Si quieres apoyar durante el Mes de Concientización sobre Autismo…

Algunas organizaciones tienen como misión apoyar y ayudar a la gente autista. Algunas son por ejemplo organizaciones estudiantiles cuyo servicio social está enfocado a autismo. Otras son organizaciones dedicadas a apoyar la inclusión en el medio deportivo, académico o recreativo y dan clases de diferentes deportes en un ambiente de calma y aceptación.

Es natural entonces, que estas organizaciones quieran aportar su granito de arena durante el mes de abril, el Mes de Concientización sobre Autismo. Además de estas organizaciones, algunas personas quieren también ayudar, ya sea porque tienen familiares autistas, o amigos, o porque han leído lo suficiente como para querer apoyar a esta población.

Un par de consejos para organizaciones y personas en general:

  1. Apoya la campaña de Mes de Aceptación del Autismo, en lugar de su “Concientización”. La gente autista te puede decir que concientización y conocimiento ya hay. La concientización por sí sola no conduce a la aceptación, que es lo que realmente se requiere.
  2. Escucha a las personas autistas y sus deseos. ¿Qué querrían que hicieras durante abril? ¿Cómo les puedes ayudar o en qué los puedes apoyar? También te pueden decir a qué organización apoyar, si tú deseas recaudar fondos para algún organismo.
  3. Usa el color rojo el 2 de abril; o muchos colores. Usar muchos colores representa la gran variabilidad existente en las personas autistas en sus necesidades y sus fortalezas.

Y, sobre todo… NO apoyes a Autism Speaks en lugar de a la comunidad autista. Esto significa no usar “Iluminar de azul” como lema, no usar una pieza de rompecabezas, no usar el color azul.

La campaña de “Iluminar de azul” fue creada como método de mercadotecnia y recaudación de fondos para Autism Speaks. El azul como representativo del autismo está basado en la idea que tenían sus fundadores de que autismo es “algo de niños” (comenzaron Autism Speaks por su nieto). Se ha visto con el tiempo y el diagnóstico de mujeres adultas, que hay demasiadas mujeres no identificadas como autistas. Se determinaron criterios para el diagnóstico basados en el comportamiento de niños sin tomar en cuenta cómo se manifiesta en niñas. Como consecuencia, hay muchísimos más niños y hombres diagnosticados, que niñas y mujeres. Las mujeres adultas autistas están luchando porque se reconozcan las características del autismo a temprana edad en niñas, porque ellas (las adultas) fueron diagnosticadas con otras condiciones que hicieron que tuvieran tratamientos erróneos.

La pieza de rompecabezas también es muy dañina porque da la idea (por lo menos a la gente autista y francamente es quien importa en este caso) de que es un misterio, o que les falta algo a estas personas: están incompletas, hay que encontrar la pieza faltante y ¡zas! Se volverán “normales”.

Autism Speaks ha causado un daño inmensurable a la comunidad autista. Han usado al autismo como un ogro que roba a niños (“normales” obviamente) en medio de la noche, como un enemigo a quien hay que vencer. Muchos “tratamientos” y “terapias” surgidas bajo esta idea causan daño físico o emocional a los autistas de manera directa. De manera indirecta, la postura de Autism Speaks crea un prejuicio sobre autismo y los autistas que ha causado baja autoestima y depresión entre la población autista (y sí, esa depresión y baja autoestima han culminado en suicidios y en filicidio).

El Mes de Aceptación del Autismo es una oportunidad para ayudar y apoyar a la comunidad autista. Usar el color azul y mucho más, utilizar el lema de “iluminar de azul” y usar piezas de rompecabezas ayudan a Autism Speaks. Y si les ayudas, no puedes estar apoyando a la comunidad autista.

Así que… este abril, viste de rojo, viste de mil colores, usa lazos y símbolos del infinito; y lee lo que escriben los mismos autistas, aprecia sus contribuciones a nuestra sociedad y civilización.

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Perseverancia: una fortaleza del autismo

Greta Thunberg fue diagnosticada con síndrome de Asperger siendo muy chica. Asperger ahora esta dentro de los trastornos del espectro autista según el DSM-5. Una de las razones fue que la diferencia clave entre “autismo de alto funcionamiento” y Asperger era si había o no retraso en el habla. Pero se vio (y se ha comprobado posteriormente) que, al pasar los años, no tiene valor como pronóstico. En adultos, los evaluadores no pueden distinguir alguien que tuvo o no retraso en el habla. Alguien diagnosticado con Asperger y alguien diagnosticado con autismo pueden tener a la postre la misma calidad de vida e interacciones sociales.

Ha habido varios autistas famosos que permiten ver que ser autista trae consigo fortalezas que les han permitido triunfar. Los Cazafantasmas surgieron gracias a, no a pesar del autismo de Dan Aykroyd. Stephen Wiltshire pinta de memoria y de manera impresionante ciudades después de verlas unos minutos desde el aire. Gracias a su autismo, no a pesar de él. Temple Grandin diseña mataderos que minimizan el sufrimiento animal gracias a, no a pesar de, su autismo.

Greta ahora está mostrando el bien que puede realizarse cuando uno es perseverante y no se deja disuadir por no tener un grupo de amigos apoyándote. Ella misma dice que si no fuera autista, posiblemente hubiera intentado crear una sociedad de alumnos o un grupo. En cambio, se lanzó y creó un movimiento global. Ser independiente y perseverante puede ayudar a cambiar al mundo.

Recordémoslo ahora que está a punto de iniciar abril. Dediquémoslo a aprender a ser tolerantes y a aceptar a la gente neurodivergente. A darles una plataforma, a darles su espacio y a admitir que, si bien sí existen limitaciones y retos, también existen fortalezas que limitaríamos si nos enfocamos a hacerlos encajar en nuestra sociedad… debemos aceptar que nuestra sociedad es heterogénea y así está bien, así debe ser para poder progresar.

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Santa… no, pues no.

En México, donde crecí, los niños reciben regalos de los Tres Reyes Magos el seis de enero. Como mi marido es de Estados Unidos, practicamos ambas tradiciones, Santa Claus y los Reyes Magos. “Practicamos” significa que algunos regalos dicen “de Santa” o “de los Reyes Magos”.

Yo nunca creí en los Reyes Magos. O si creí, dejé de hacerlo muy chica, porque no recuerdo haber creído nunca. Lo que me dijeron fue que mis hermanos (tengo 7, y soy la menor) no pudieron guardar el secreto. Nunca sentí que me había perdido de una fantasía maravillosa y no sufro por no haber sentido esa ilusión. De todas formas, siempre fue sorpresa si los Reyes iban a llegar, en primer lugar, y luego qué regalos y qué chocolates nos llegarían a cada quien. Mi marido si creyó en Santa pero no recuerda cómo averiguó que eran los padres, ni cuándo.

No les enseñamos a nuestros hijos a creer ni en Santa Claus ni en los Santos Reyes. Siempre fuimos muy francos al respecto y varias veces vieron cómo les poníamos los nombres a los regalos . De hecho algunos de los regalos que abren el seis de enero ya están bajo el árbol durante navidad. Les hemos contado la historia de San Nicolás y cómo él era muy desprendido y daba regalos a los niños, y cómo la tradición de Santa Claus es para conmemorar su generosidad. Y les explicamos que es una tradición cristiana y que en México los niños reciben regalos de los Santos Reyes porque ellos le llevaron regalos al niño Jesús, etc.

Ahora… eso no significa que hayan comprendido por completo. Hace un par de años (Marisol tendría unos 8 años) estábamos caminando por el centro comercial y por alguna razón comenzamos a hablar de Santa y le pregunté: “¿Crees que Santa es real?” “¡Claro!” “Ah, caray, y ¿de dónde sacas eso?” “Bueno, pues ¡me trae regalos!” “¡NOOOO! ¿No recuerdas que te dije que somos los papás?” De vuelta a las explicaciones…

Me han dicho que estoy exagerando y pensándola demasiado. Que sería mucho más fácil “dejarlos sentir la magia”. Hmm. Hay un par de razones. Una es que nos hemos hecho la promesa de no mentirles a mis hijos. No mentiras grandes y no mentiras dulces.  Sin decirles “ahorita regreso” si vas a salir un par de días. Y no Santa y no Reyes Magos.

Por cierto que a mi hijo sí le mentía, sin darme cuenta. Usando falsas amenazas (“si no quitas este juguete de la mesa, lo tiro a la basura”). Durante el tiempo que estaba intentando forzarlo a limpiar su cuarto (de esto escribí anteriormente), un día hablamos para aclarar muchas cosas. Él, visiblemente afectado, me dijo que otra cosa que le producía mucha angustia era pensar que yo, en cualquier momento, podría cumplir mis amenazas, léase entrar y llevarme sus juguetes o tirar su ropa. Me sentí fatal. Me di cuenta de que estaba yo lanzándole todas esas amenazas falsas, y ni siquiera las estaba reflexionando, es más, ni cuenta me daba que lo estaba haciendo. Pero mi hijo, por otra parte, estaba creyéndoselas en serio, y sintiéndose inseguro todo el tiempo. Paré de hacerlo. Estaba de hecho pensando en ello esta semana, y le pregunté si lo recordaba, y si he hecho algo similar desde entonces. Me dijo que no. Y por cierto que la creencia en Santa incluye ene mil amenazas falsas “Santa sabe si te portas bien o mal ¡y si te portas mal, te traerá únicamente carbón!”

Desde mi punto de vista, enseñarle a tus hijos a creer en Santa o en los Reyes Magos no es una mentira pasiva. Es una mentira activa. Involucra planeación, y uno tiene que realizar ciertas acciones para encubrir, exagerar y proteger esas mentiras. Uno está mintiendo cuando les dices que escriban la carta (y luego les sugieres qué escribir en ella), y cuando les dices que Santa va a saber si se han portado bien. Cuando uno mantiene una mentira a largo plazo, además, tienes que estar siempre al pendiente de no meter la pata y decir algo frente a tus hijos por error. Y he de decir que soy pésima mintiendo. No me sale convincente, y no puedo mantener el engaño por mucho tiempo. Es muy estresante para mí y estoy segura que en un momento dado habría cometido un error y les habría dicho algo que hubiera hecho que descubrieran la verdad. Sé que muchos pensarán que estoy exagerando, pero les aseguro que no. De hecho, eso de no saber mentir me ha metido en problemas en varias ocasiones.

También nos molesta la idea de que Santa te traiga regalos sólo si eres “niño bueno”. Y entonces, ¿Qué pasa con los niños cuyos padres no pueden regalarles juguetes? ¿Y con los otros niños, que tienen muchísimo dinero? ¿Significa esto que tú eres un niño más bueno que unos, pero no tanto como otros? ¿Y qué pasa con ese niño malcriado que hasta se roba cosas en la escuela, pero que recibe miles de regalos? ¿Y odia Santa a todos los niños que no celebran la Navidad? ¿Por qué no reciben juguetes los niños judíos? ¿Y los musulmanes? Y además, cuando uno vive practicando las tradiciones de dos países: ¿Por qué los Reyes Magos ignoran a todos los vecinos? ¿Y por qué Santa no les trae nada a sus primos en México?

Un factor adicional es que, dado que mi hija es autista y tiende a pensar literalmente (y su hermano, con TDAH, también, hasta cierto punto) pensé que era demasiado complicado explicarlo como un hecho (sería una farsa demasiado elaborada para mi pobre imaginación). Y ambos niños nos hacen todo tipo de preguntas y reflexionan sobre la respuesta y una respuesta nos lleva a tres preguntas y esas respuestas a diez preguntas y así sucesivamente.

(Mi hijo está leyendo lo que escribo y me dice que cuando era más chico sí tenía varias preguntas, a pesar de no creer: Considerando, me dice, que hay alrededor de mil millones de personas que celebran navidad en todo el mundo, ¿Cómo podría ir a todas las casas en menos de alrededor de 25 horas? ¿Y Cómo podría comerse todas esas galletas? ¿Y caber en todas las chimeneas? ¿es un acosador?).

En los blogs y comunidades autistas en idioma inglés el tema de creer o no en Santa se ha discutido bastante. En “Autistic Not Weird” muchas personas opinaron que es mejor no hacerles creer que Santa es real a los hijos, y alguien comentó que su hijo se estresaba mucho pensando que un extraño iba a entrar a su casa en algún momento de la Nochebuena. Una mamá, Gwynne Miriam, escribe que le contó a su hija la verdad, en parte porque su estaba analizando todo y lo que descubría la inquietaba (¡pero si no tenemos chimenea! ¿Cómo va a entrar?), además de que eso de que entrara por la noche a su casa la asustaba, y la interacción con Santa en los centros comerciales la desconcertaba y molestaba sobremanera.

Como decía arriba, mis hijos cuestionan absolutamente todo, piensan de forma muy lógica, tienen muy buena memoria y además sí piensan literalmente y yo no podría seguir el hilo de la mentira. ¡Nada más de imaginarme la hilera de preguntas me agobio! ¿Y dónde construye los regalos? ¿Y por qué no están fríos? ¿Les paga a sus duendes? ¿Por qué no? ¿Cómo sabe si me porto bien? ¿Y fulanito, por qué no recibió nada? No, no, no, gracias.

Eso sí, mis hijos saben que hay que respetar las creencias y costumbres de los demás (siempre y cuando no lastimen a nadie, que esa pregunta ya me la hicieron). Así que no te apures, que mis hijos no le contarán la verdad a los tus hijos.

Santa rappel

El Santa de la ciudad donde vivimos es muy atlético… baja a rápel un edificio en el centro de la ciudad junto con sus duendes, para arrancar la temporada de Navidad.

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Mis testarudos hijos

Esos niños “tercos” o “testarudos” u “obstinados” y, si, “cabezotas” … hay cursos, libros, blogs dedicados a ellos. Pero ¿qué es realmente un niño terco? y ¿es malo que lo sean?

En un anuncio de un curso (en inglés) para padres en el estado donde vivo, se menciona un “comportamiento desafiante”, berrinches, explosiones de ira… y también dicen “el niño testarudo puede abrumar a sus padres, haciendo que se sientan frustrados y que piensen que no son buenos padres”. Bueno, no creo que ese sea mi caso, ni mucho menos. Pero, efectivamente, puede ser fatigoso eso de tener hijos que no dudan ni tantito en mostrarte las fallas en tu argumento o en una orden. Puede ser bastante irritante. Y te deja exhausto. Y harto, y molesto.

Una de las características que se observan muy temprano en niños autistas y en los que tienen trastorno de déficit de atención e hiperactividad (y estoy segura de que pasa con niños que tienen otros diagnósticos) es que “quieren hacer todo a su modo” y son “tercos”. Los niños (y personas) neurodivergentes perciben la vida de una manera distinta y, en consecuencia, reaccionan de forma diferente. Sienten que algunas normas y reglas no tienen sentido; y si las evaluáramos cuidadosamente, los “neurotípicos” tampoco les encontraríamos sentido.

Sí, cuando estaba intentando que mis hijos hicieran todo a mi manera y cuando yo quería, terminaba muy frustrada. Hace un par de años, estaba intentando hacer que mi hijo limpiara su cuarto. Yo estaba absolutamente segura de que limpiar tu cuarto es algo básico en la vida, algo increíblemente crucial. Los pleitos que llegamos a tener por esto nos llevaban a discusiones y pleitos, y un par de veces yo terminé llorando. A lo que no nos llevó, fue a que su cuarto estuviera limpio de manera consistente. Entre él y yo limpiamos su cuarto un par de veces; cada vez le dedicamos varias sesiones de muchas horas, durante unos cuantos días. Una vez, hasta le tomé una foto a su cuarto y se lo mandé a mis hermanas. Pero el gusto me duró un par de días y su cuarto regresó a su estado natural, léase al desorden (para mí; él dice que todo está justo en el lugar donde él lo quiere).

Pero luego sucedieron un par de cosas: una es que hablé con su terapeuta del lenguaje, que es maravillosa. Ella estaba ayudándole con función ejecutiva: organizar, planear y realizar tareas y proyectos, entre otras habilidades. Mientras platicábamos precisamente sobre las dificultades que tenía con función ejecutiva, me dijo muy tranquila: “y apuesto que su cuarto es un relajo”. Su explicación es que para la gente con déficit de atención es extremadamente difícil decidir, por ejemplo, si algo se debe tirar o regalar, o decidir entre dos cosas. En cierta forma, yo estaba torturando a mi hijo, porque parte de mi frustración partía de mi creencia que él pensaba como yo, y lo estaba forzando a hacer las cosas como yo las haría.

Y también me acordé de algo que me pasó. Normalmente, no tengo ningún problema para tomar decisiones. Pero hace algunos años comencé a ir a la tienda de la noche, después de haberme levantado muy temprano para ir a trabajar, regresar a la casa y hacer lo que se tuviera que hacer, incluyendo cuidar de mis hijos, uno en la etapa de los “terribles dos años” y la otra siendo todavía bebé (mi marido los cuidaba durante el día). El caso es que yo iba a la tienda y me ponía a ver el yogurt, y no podía decidir si comprar yogurt de fresa o frambuesa. Era increíblemente frustrante. En esos momentos me decía a mí misma que era ridículo que llevara diez minutos ¡viendo yogures, caray! Y sin poderme decidir. Mi solución fue no volver a ir al supermercado de noche, punto. Pero… ¿qué pasa cuando no hay alternativa? ¿qué pasaría si no importara lo cansado o descansado que estés, qué hora es, o qué tanto has trabajado durante el día? ¿Qué tal si absolutamente cada vez que vas a la tienda pasas por lo mismo? ¿Estaba yo añadiéndole frustraciones a mi hijo? ¿Era realmente necesario? ¿Limpiar tu cuarto de niño determina si tendrás éxito como adulto?

Lo otro que pasó es que he estado dando un curso en los veranos, en la universidad donde trabajo. La clase es sobre métodos de estudio y factores de éxito como estudiante universitario. Una de las cosas que mencionamos es la necesidad de tener motivación intrínseca. Eso es uno de los factores más importantes para tener éxito en la vida. La motivación extrínseca, que es la dada por los demás, puede ser dada como recompensas o castigos. Se ha demostrado que ninguno de los dos funciona. Aun cuando pueda hacer que la persona mejore su destreza en cierta área (piano, digamos), no hará que la persona lo disfrute, ni que lo quiera hacer en el futuro. Y, definitivamente, no crea motivación intrínseca, ni resiliencia, ni determinación, ni mentalidad de crecimiento (la creencia de que uno puede mejorar en cualquier tema o área, si uno se esfuerza, y que ni la inteligencia ni el talento son innatos e inmutables).

Así que ahí estaba yo, tratando de que mis estudiantes entendieran y utilizaran la motivación intrínseca, una buena mentalidad de crecimiento y determinación, al mismo tiempo que estaba intentando que mi hijo hiciera algo a lo que él no le veía sentido y que le era extremadamente difícil… ¿para qué? Su cuarto no está en exposición. Yo no paso mucho tiempo dentro. No leo los libros que están en su librero, ni uso la ropa que está en su closet. En ese momento, hablé con él y le expliqué mi razonamiento, y por qué creía yo que era importante tener un cuarto ordenado y demás, y finalmente llegamos a un acuerdo: su cuarto sí tiene que tener suficiente piso despejado, para que yo pueda entrar a darle las buenas noches. Y tiene que tener despejado el camino hacia la ventana donde está la escalerilla de emergencia. Pero fuera de eso, él tiene la autoridad para decidir qué se hace en su cuarto. Las áreas comunes de la casa, sin embargo, están bajo mi cuidado y él tiene que hacer las labores que le tocan para su limpieza, y tiene que intentar mantenerlas ordenadas.

Esto de la limpieza del cuarto ha sido la discusión o el desacuerdo más prolongado y extenuante con mi hijo, de lo que yo me acuerdo. Otras situaciones han sido frustrantes también, pero de lo que me he dado cuenta es que depende en gran medida de mi perspectiva y cómo reacciono ante ellas. Por ejemplo, mi hijo está a cargo de lavar la loza que se debe lavar a mano. Durante mucho tiempo estuve yo recordándole a cada rato y de cualquier forma se le olvidaba (y en serio se le olvidaba por completo; no es que estuviera fingiendo para librarse de ese quehacer. Si no lo quisiera hacer, me lo diría y me lo discutiría). Así que, en lugar de enojarme, lavar los sartenes y sermonearlo, opté por decir que, bueno, no hay sartén limpia, así que no puedo cocinar el desayuno. Eso de las consecuencias naturales es fantástico, en serio. Mi hijo ha mejorado increíblemente en ese aspecto. Y sí, tengo muchos otros ejemplos, con ambos hijos.

Pero en general, prefiero que mis hijos sean testarudos. De hecho, de repente me preocupa si aceptan las cosas demasiado fácilmente. Pareciera que me gustan las cosas difíciles, ¿no?

Bueno… por una parte, los adultos y adolescentes que fueron testarudos, necios y contestones de niños resultan ser bastante exitosos. Yo creo que muestra que reflexionan más antes de actuar. No hacen simplemente lo que les dices, evalúan la orden y deciden si sí es algo que se deba hacer. Obviamente, es frustrante para mí, pero sé (¿espero?) que, si actúan así conmigo, que soy una de las figuras de autoridad más importantes en su vida, actuarán de la misma forma con otras personas, y en respuesta a otras órdenes.

También se ha visto que el ser necio y obstinado hace que resistas más la presión social: los niños “de carácter fuerte” (necios, cabezotas, obstinados) no darán su brazo a torcer tan fácilmente como otros que se sienten más a gusto con obedecer y aceptar lo que los otros les piden. Es más probable que las personas obstinadas sigan su propio camino, aunque les digan que no van a lograrlo, que la sociedad estará en contra, o que es imposible. Simplemente siguen caminando.

Por otra parte… yo era así. Bueno, probablemente más obediente. Después de todo, yo sí limpiaba mi cuarto. O tal vez mis padres no se ponían a razonar tanto como yo con mis hijos. Pero he escuchado bastantes historias sobre mi infancia, como para saber que era bastante terca. Y todavía lo soy. Pero creo que ser obstinada y necia me ha ayudado a tomar riesgos y lanzarme a la aventura, cambiar de rumbo profesional, académico y personal. Me ha permitido reinventarme, vivir en el extranjero y, finalmente, inmigrar y establecerme junto con mi familia en EEUU (mi marido es estadounidense).

Yo quiero que mis hijos se arriesguen, estudien lo que les verdaderamente les guste, sin miedo al que dirán, y sin pensar en los ingresos que tendrán (o que no tendrán), o lo difícil que es. Quiero que se animen a vivir en el extranjero y a experimentar culturas diferentes y observar varios estilos de vida. Quiero que trabajen y sean voluntarios en lo que sea que les atraiga. Quiero que sepan defender sus derechos y soliciten los servicios y acomodos que necesiten.

No quiero que sean obedientes. Quiero que decidan lo que quieren hacer, y que se la piensen dos veces antes de obedecer cualquier orden. Quiero que le saquen jugo a su forma de pensar, a su neurología tan singular. No quiero que su chispa se apague o que duden de sí mismos o de sus decisiones. No los estoy educando para que se conviertan en mis hijos obedientes y buenos. Los estoy educando para ser adultos autónomos e independientes. Para que sean líderes, no seguidores.

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¿Cómo nos referimos a nuestros hijos?

Las personas neurodivergentes tienen mayor riesgo de sufrir trastornos mentales, en parte debido al rechazo que encuentran en la sociedad neurotípica. O debido a la necesidad de esforzarse siempre para cumplir con las ideas, seguir las costumbres y no lastimar los sentimientos de los neurotípicos. Sin que sea suficiente: por más que lo intenten, siguen sintiéndose malentendidos y que se les echa la culpa de todo.

Nosotros, los padres, creamos las primeras experiencias de nuestros hijos. También somos las personas con quienes pasan la mayor parte del tiempo. Nosotros influimos sobremanera la forma en que se ven a sí mismos: somos su primer espejo. ¿Qué es lo que ven cuando se miran a través de nuestros ojos? ¿Ven a alguien digno de ser amado, lleno de potencial? ¿O un ser dañado y defectuoso?

La Dra. Beverly Tatum, psicóloga y educadora, escribió en “La complejidad de la identidad: ¿Quién soy?”:

“¿Quién soy? La respuesta depende en gran parte de lo que me dice el mundo que me rodea. ¿Quién dicen mis padres que soy? ¿Quién dicen mis compañeros que soy? ¿Qué mensaje me reflejan las caras y las voces de mis maestros, mis vecinos, los tenderos? ¿Qué me dicen los medios sobre mí? ¿Cómo se me representa en las imágenes culturales que están a mi alrededor? ¿O ni siquiera aparezco en la imagen? Como el científico social Charles Cooley mencionó hace mucho tiempo, las demás personas son el espejo en el cual nos reflejamos”.

 

Como dice la Dra. Tatum, no sólo los padres influencian la forma en que una persona se verá, en su autoimagen. Los compañeros, maestros, vecinos, tenderos, los medios y otras imágenes culturales juegan un papel importante. Nosotros podemos modular nuestra voz, cuidar nuestras expresiones y comportamiento hacia nuestros hijos. Pero esos maestros, compañeros, vecinos… ellos basarán sus reacciones hacia nuestros hijos en nuestro comportamiento. Nosotros ponemos el ejemplo que muestra cómo comportarse con nuestros hijos. Si nosotros nos mostramos desdeñosos, los menospreciamos, insultamos… aquéllos que están a nuestro alrededor harán lo mismo. Si mostramos amor y respeto a nuestros hijos, los demás sabrán que valoramos a nuestros hijos. Si cuando hablamos con sus maestros, compañeros y vecinos lo hacemos de una forma que muestra comprensión, paciencia y esperanza, ellos verán a nuestros hijos bajo la luz que les mostremos. Nosotros agregamos el color al cristal con que los miran.

Es una gran responsabilidad. Tenemos que afrontarla con cuidado, velando por el bienestar de nuestros hijos.

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¿Por qué hacemos que nuestros hijos “se porten bien”?

Algunos comportamientos o características de las personas autistas pueden ser peligrosas. Como cuando no sienten el peligro y simplemente se lanzan hacia la mitad de la calle, aunque sea una calle muy transitada. O se inclinan demasiado hacia adelante sobre una barandilla, sin darse cuenta de que realmente se pueden caer. Otros comportamientos pueden ponerlos a ellos en peligro o hacer peligrar, digamos, obras de arte invaluables en museos. En esta categoría pondría yo tropezar contra otras personas, fuerte, de manera que la otra persona podría creer que fue a propósito y podría responder con un golpe. O que esté recargado(a) contra una vitrina llena de obras de arte de vidrio, antiquísimas, de forma que podría hacer que se rompieran.

Pero en muchas otras ocasiones, el comportamiento no es peligroso, probablemente hace que la persona se ponga feliz, o le ayuda a lidiar con su ansiedad. Y no intentamos cambiar esos comportamientos por el bienestar o la seguridad del niño autista. Lo hacemos por nosotros. Ayer participé en un estudio donde esto era obvio. El estudio incluía unas frases y uno debía decidir si estaba de acuerdo o no. Algunas de esas frases decían algo similar a: “No salimos a eventos públicos porque me da vergüenza el comportamiento de mi hijo”. “Constantemente tengo que explicar que mi hijo tiene autismo debido a sus comportamientos”.

Esto me hizo pensar en una escena típica de un niño haciendo una rabieta  (no hablo de cuando tienen una crisis, que es diferente, como explican aquí) en medio del supermercado. Lo que sucede muchas veces es que (comúnmente) la madre está cerca del niño, tratando de controlar la situación, y viendo a su alrededor, para ver las reacciones de la demás gente. Si no hay nadie alrededor, o la gente simplemente sonríe y se retira, entonces todo sigue bien. Pero si la gente le hace comentarios hirientes a la madre, la mira con enojo, hace gestos de desaprobación, etc., lo que puede pasar y pasa demasiado seguido, es que el niño es castigado: en algunas ocasiones con una nalgada, con un grito, o de plano llevado a rastras o cargado fuera de la tienda, mientras el niño intenta zafarse (lo cual puede ser peligroso, por cierto, dependiendo de la agilidad y fuerza del niño). Y este es el “comportamiento aprobado para la crianza de niños” en nuestra sociedad.

Uno de los problemas con este comportamiento aprobado para la crianza de niños es que no funciona (y por cierto, mandarlos al rincón, tampoco). Una respuesta a un mal comportamiento que sí funciona a largo plazo es ignorar al niño cuando se está portando mal, aunque también cómo lo haces importa (no cuando se trata de una crisis; ahí se debe responder ayudando al niño a sobrepasarla… y todo depende de qué la causó y qué ayuda a cada niño).

Pero… si buscas videos en youtube, de inmediato encontrarás varios donde avergüenzan a padres por ignorar a sus hijos…. Y también por castigarlos con nalgadas. O sea, ya sea una cosa u otra, no vas a librarte del criticismo. A menos que jamás se te ocurra sacar a  tu hijo fuera de tu casa.

El mayor problema es que terminas prestándole más atención a los sentimientos de los otros, y buscas la aprobación de gente que no conoces en absoluto. Pones sus sentimientos por encima de los de tu hijo. Y probablemente, ¡jamás volverás a ver a esa gente! Ellos, muy felices, podrían poner un video donde aparezcas tú y tu hijo, para avergonzarte. Y se supone que tú amas a tu hijo más que a nada en el mundo, y sin embargo, te interesa más obtener la aprobación de los extraños, que no dañar tu relación con tu hijo.

 

¿Vale la pena?

NO.

 

Simplemente, deja de ponerle atención a la demás gente.

 

Si tu hijo es autista o tiene ADHD o cualquier otra condición que puede hacer que tengan comportamientos similares, esos comportamientos “vergonzosos” pueden pasar cuando tienen 2-3 años, como pasa con los niños “neurotípicos”, pero también puede pasar cuando tienen 6, o 9, 0 12. ¿Y qué?

Sí, esa persona te está criticando. Sí, va a llegar a su casa y tú serás la estrella de la conversación de sobremesa. Sí, se va a sentir superior a ti, porque por supuesto eso nunca le hubiera pasado a él o ella. Porque su hijo “sí” se comporta bien. Están criando a sus hijos para obedecer y respetar a sus padres, no como estos padres modernos/hippies/millenials/equis que no saben cómo criar “bien” a un hijo. No te conocen, no saben por lo que has pasado, no saben qué has intentado, qué ha funcionado y qué resultó peor. No saben cuánto dormiste anoche, o si siquiera dormiste.

 

Y ¿sabes qué? No les importa.

A ti tampoco te deberían importar ellos.

 

Deja que piensen lo que quieran. Deja que hablen de ti. No los conoces, y si los conocieras no querrías ser su amigo de cualquier forma.

Preocúpate de tu hijo. Tu hijo es quien te espera en casa. Es quien cena contigo. Es a quien abrazas cada mañana y a quien le das un beso de buenas noches cuando se va a la cama.

El resto del mundo está allá lejos, afuera de tu casa, y no importa.

 

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De vuelta a clases

Mañana comienzan las clases… las vacaciones fueron largas (10 semanas). La mayor parte de esas semanas mis dos hijos estuvieron en cursos y campamentos de verano. Conocieron a mucha gente, se divirtieron, también se aburrieron otras veces.

Ahora, de vuelta a la (nueva) rutina. Nuevos y antiguos compañeros de clases, nuevos maestros, nuevo salón, nuevos conocimientos. Didier entra a séptimo grado, seguro va a estar bien. Tiene un buen grupo de amigos, volverá a ir a ciertas actividades por las tardes que ya ha hecho y le gustan; posiblemente agregará otra más en enero.

Con Marisol, que entra a quinto grado y último en la escuela primaria… es la misma escuela, lo cual es una isla de estabilidad en un mar de cambios. Pero nueva directora, tal vez nuevas reglas… nueva terapeuta del lenguaje. No conozco a la directora nueva, ni a la maestra, ni a la terapeuta. ¡Ufff! Pensándola bien, hay bastante incertidumbre. No sé quién será su maestra de educación especial. Veamos…

Cosas conocidas: escuela, cafetería, horarios, ruta del camión escolar (aunque este año empezaré a llevarla yo por las mañanas, pero regresa en camión), algunos de sus compañeros, la bibliotecaria, que es muy linda; el área de la escuela donde estará su clase.

Cosas desconocidas: La directora, maestra general, maestra de educación especial, terapeuta del lenguaje, trabajadora social (que ayuda con socialización entre otros aspectos). Obviamente, el conocimiento será nuevo, así como las rutinas de clase, cantidad de tarea. Y compañeros. Esto último es lo que me despertó a las 5 am de hoy. Y supongo que seguirá despertándome en estas primeras semanas.

Esperando los fuegos artificiales

Didier y Marisol, divirtiendose mientras esperan que empiecen los fuegos artificiales. Ambos traen puestos unos lentes de sol que les acababan de regalar.

Estaba hablando con una amiga como hace muchos años (en preescolar) Marisol no buscaba amigos, no interactuaba mucho con los otros niños. Sin embargo, su interés por los demás se ha ido incrementando y necesita sentirse parte de un grupo, necesita sentirse aceptada, para ser feliz. Igual que la mayoría de la gente, supongo. Pero en este caso, me duele cuando le hacen un feo, cuando no la aceptan en un grupo para trabajar en clases, o en el recreo, o en la cafetería. Y a ella le duele también. El año pasado tuvo algunas experiencias dolorosas en ese respecto, de los que hablé en otro texto.

No me preocupa mucho lo académico. Sé que puede con las nuevas materias, con las tareas. Si comienza a tener problemas para terminar las tareas, o exámenes, o qué se yo, eso realmente no es mayor cosa a esta edad y grado escolar. Sé que tendrá apoyos para aprender a manejar su tiempo y planear y organizarse para terminar a tiempo una tarea o proyecto.

Lo que sí me preocupa es la parte social. El año pasado fue un ciclo de muchos aprendizajes en cuanto a cómo manejar situaciones en las que un grupo de personas que considerabas tus amigos te dan la espalda, o te hacen sentir que tienes que cambiar tu personalidad para ser aceptado. Pero pudo hacer a un lado a ese grupo de niñas y comenzó a jugar con otros niños. Este aprendizaje le sirvió para tener la valentía de conocer y hacer amistad con muchísimos niños a lo largo del verano. Fue a varios campamentos y cursos diferentes, con absolutamente todo nuevo cada una o dos semanas. Hizo muchos amiguitos y platicó bastante con ellos, según todo lo que nos cuenta: que Fulanito le enseño tal cosa, o como le llamó la atención la ciudad donde vive Perenganita.

Espero que este aprendizaje continúe, que pueda distinguir amigos de verdad de los que no lo son, y que siga construyendo su propia resiliencia. Porque obviamente estas situaciones se seguirán presentando toda su vida. No por ser autista, no por ser niña, no por ser equis o ye. Sino porque la gran mayoría pasamos por ello. Hoy en la mañana precisamente hablamos de eso. Dijo que primero (hace meses) creía que la excluida era solo ella, pero después platicó bastante con su papa, su hermano y conmigo. Yo además le mostré un libro que leí debido a su experiencia, se llama “The Odd Girl Out” y fue el primer libro que abordó acoso tipo social (que incluye excluir, o intentar dominar la vida social de otros) en niñas; y le mostré cómo la autora dice que ella misma fue excluida, y cuando comenzó a escribir el libro, descubrió que la mayor parte de las niñas habían pasado por una situación semejante en algún momento. Pero como nadie lo contaba, todas sentían que eran la única. Y eso aumenta el sentirse indeseado o de poca valía. Espero, tengo grandes esperanzas de que no se lo tome a pecho si le vuelve a pasar, y que encuentre un buen grupo de amigos que la acepte tal como es (maravillosa, digo yo). Los papás también tenemos que trabajar en nuestra propia resiliencia…

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