No hay “autismo lindo”

Hace un par de días leí un artículo de una mama que se quejaba de que en la televisión se enfatiza el “autismo lindo”. Decía que hijos como el suyo no aparecen en esas narrativas porque, básicamente, la ropa sucia se lava en casa. Decía que en “The Big Bang Theory” Sheldon vive bien, tiene amigos, trabajo, sus amigos le aguantan desplantes o comportamientos “raros” sin problema. Aceptan que se quiere sentar en un lugar específico “su” silla o lo que sea.

Sigue atacando ahora a Julia, la muppet. Bueno, no atacándola a ella. Se queja de que Julia es adorable y enseña a los niños a tolerar a otros que no quieren que los toquen, o no hacen contacto visual, o aletean las manos. Pero que nunca va a hacer algo asqueroso, o que asuste, porque lo que quieren mostrar es que el autismo está bien y es seguro. Pero, dice esta mamá, el autismo no está bien y no es seguro.

Cabe mencionar que los autistas adultos y aliados sí piden que la gente no ventile demasiado las cosas que pasan en casa. Que no escriban que su hijo es excesivamente violento, o que no tiene control de esfínteres a los 22 años, o que pinta con su popó en las paredes. Todo lo publicado en redes permanece para siempre y en algún momento el susodicho hijo se enterará de lo que dicen de él sus padres y sabrá que todo el mundo lo sabe. ¿Recuerdan lo apenados que se sintieron cuando su mama sacó fotos de sus 10 años para que el pretendiente lo viera? Eso, pero millones de veces peor.

Yo comenté al pie del artículo que el autismo es muy amplio. Para mí, un problema que existe si uno muestra sólo el “autismo feo” (o como lo quiera llamar esa mamá), es que el “lindo” se subestima. A mí me pasó que me pregunté mil veces si Marisol sí era autista, porque la idea que yo tenía era la del “feo” y ella, realmente, tiene el “lindo”. Porque sí existe. Mi hija nunca le ha pegado a nadie. Nunca le ha aventado comida a nadie, ni hecho muchas de las cosas que esa mamá asume que los autistas hacen.

No tener un “autismo obvio” tipo Rayman, o poder hablar, o no ser violento, en fin, no tener “comportamientos obviamente indeseados” no significa que todo es miel sobre hojuelas. Si pareces “normal” se espera que hagas equis, ye y zeta, que te guste tal o cual cosa, que practiques tal deporte. Y si te sales de la norma, aunque sea tantito, comienzan los problemas y comienza la gente a criticarte.

Eso le pasa a todos, autistas y no autistas. Pero el autismo marca diferencias de otro tipo. Y a mucha gente les molesta. He presenciado cómo adultos le piden a mi hija que los mire a los ojos (puede hacerlo, pero he comprobado que no “lee” las expresiones y por lo tanto ella no gana nada, así que si mirara a los ojos sería sólo para que la persona no autista se sienta mejor). He visto como mucha gente (incluyéndome) reacciona ante su ecolalia: las primeras diez, veinte veces que te dice una cosa respondes, pero ¿sigues a las veintiuna? ¿La cincuentava? He visto como saludaba a una niña de su salón en un festival y la niña en lugar de saludar comenzó a cuchichearle en el oído a la amiga con la que estaba. He visto cómo responden niños cuando llega y les interrumpe con un “Chicos, ¡les quiero contar algo!” “¡Acabo de ver una mariposa monarca!” y cómo a ellos se les nota lo aburrido y las pocas ganas de interactuar a leguas.

Afortunadamente Marisol todavía no sabe leer expresiones muy bien y no se da cuenta de algunas de estas situaciones. Sí, cuando le dicen claramente “No queremos jugar contigo” “Deja de seguirnos” y “Vete de aquí”. Eso lo entiende completamente y le duele, ha llorado en la escuela por eso. De eso me enteré ayer. La semana pasada, que fue la segunda de clases, me di cuenta como que no mostraba nada de entusiasmo respecto a ir a la escuela, siendo que estaba feliz de que acabaran las vacaciones. Pensé que tenía que ver con que este grado sería naturalmente más difícil que el anterior, y los niños trabajan más. Pero ayer me dijo: “¿Sabes por qué no quiero ir a la escuela?” “Porque nadie quiere jugar conmigo”…. Ya hablamos con personas en la escuela para ver qué se puede hacer y afortunadamente ellos han respondido muy bien.

Como madre, obviamente me duele en el alma verla sufrir. Y más cuando sé que ella no ha hecho nada que justifique el rechazo absoluto. Sí, puede ser que canse escucharla decir lo mismo. Sí, es posible que te siga. Sí, es posible que de repente hable de que una mosca pasó volando mientras todos están hablando de otra cosa completamente diferente. Pero, que te canse alguien ¿es razón suficiente para decirle que no puede estar contigo?

Para el autismo como se presenta en Marisol, Sheldon y Julia son benéficos. Muestran que podemos tener diferencias y es posible que alguien sea un poco “rarito” pero aun así, uno puede divertirse con esa persona. Vivimos en una ciudad con muchísimo “nerd” y “geek” y especialmente su escuela está lleno de chicos que pasarían por “raros” en otro lugar. Por ejemplo, hay un club de matemáticas en las tardes, para “gente que ama las matemáticas y quiere juntarse a hablar de mate”. Mandamos una solicitud para que Marisol entrara y recibimos un email diciendo que había muchísimas más solicitudes que lugares, así que harán un sorteo.  Pero como hemos notado… aún entre gente que sería rechazada en otros lugares, existe el rechazo a los que son diferentes a las normas que crean en esa sociedad en específico.

Los comportamientos “autistas” o simplemente dados por su personalidad, no se le van a quitar. Piensa en cualquier comportamiento tuyo que te han criticado desde la infancia. Es posible que te lo hayas quitado con muchísimo trabajo, pero aun así es posible que, de repente, se te “salgan”. Puede ser comer muy rápido, o ser muy franco al momento de dar tu opinión, o decirle a los demás cuando están equivocados aunque no sea nada importante… o puede ser que tu situación familiar sea inusual, o tengas una religión que a los demás les parezca extraña, o padezcas ansiedad o seas hiperactivo, en fin, todos tenemos algo que alguien más nos aguanta. Darnos cuenta de nuestras propias rarezas es un paso adelante, y respetar y aceptar las rarezas de los demás es básico para una sociedad sana.

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Acerca de Florencia Ardon

I'm the mom of two amazing neurodivergent children, and have been married to a great guy, their dad, for over a decade and a half. I work at a university as a student advisor, and love reading and hiking. /// Soy madre de dos niños increíbles, neurodivergentes, esposa desde hace más de una década. Soy asesora de estudiantes en una universidad. Me encanta leer y caminar.
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