Calidad de vida de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias

Cuando se habla de personas con autismo de “alto funcionamiento” o Asperger mucha gente da por sentado que esas personas están bien, que no tienen problemas como las personas diagnosticadas con “bajo funcionamiento” o autismo clásico. El poder hablar fluidamente y mantener una conversación, no tener algunos de los trastornos que se presentan algunas veces con autismo, como problemas en el movimiento grueso o fino, o deficiencias cognitivas, obviamente sí tiene ventajas. Pero por otra parte, esta población justamente por estar tan cerca de la población “neurotípica” tiene problemas de adaptación social, porque la gente no les tiene la misma paciencia o comprensión que a personas cuyas características hacen que sea más obvio que tienen autismo u otras condiciones. Además aunque hablen bien, muchos adultos reportan que en realidad muchas veces su boca no los obedece. Piensan y desean decir una cosa y “sale” otra. Muchas veces no comprenden ironía, sarcasmo o bromas en general, no entienden cuando la gente les miente, ni con palabras habladas ni con su lenguaje corporal.  Esta carta que comparto abajo la escribió la madre de un chico con síndrome de Asperger. Los invito a leerla y reflexionar. Y a adultos con autismo o padres de niños con autismo, los invito a utilizar este espacio para comentar su experiencia.

 

Como comentario adicional les diré que la asociación más numerosa de personas autistas en EEUU, la ASAN (Autistic Self Advocacy Network) rechaza la distinción entre “alto” y “bajo” funcionamiento y no distingue entre Aspergers, Trastorno Generalizado del Desarrollo no Específico o Autismo Clásico. Simplemente, todos se consideran dentro del espectro autista y ya.

 

CARTA PETITORIA DE COMPRENSIÓN SOCIAL
Soy madre de un pre-adolescente con síndrome de Asperger, vivo de prisa, al día, preocupada y casi ausente; porque apenas voy llegando a un lugar cuando mi mente ya tiene que estar en el que sigue. Así me ha pasado la vida por enfrente durante los últimos años; estudiando diversos trastornos del desarrollo, el autismo y el síndrome de Asperger en busca de respuestas; de preguntas, de entender, de entenderme, de entender a mi hijo. Yendo de una universidad a otra para aprender más, de un trabajo de día a otro de noche y de los de entre semana a los de fin de semana. Siempre con la esperanza de que: con suerte, un mes de estos nos alcance para poder darnos “el lujo de ser autistas” y solventar todas las necesidades que esto conlleva aquí en México. Seguro ustedes no están enterados, pero puedo decirles que el costo es impagable para una clase media.
.¿Saben? Esto de tener un niño Aspi vuelve a la familia hiperactiva, más por necesidad que por afición.

 

Disculparán entonces mi manera de responder a veces tan directa y con tan poco tacto o que en ocasiones no tenga tiempo de asistir a reuniones escolares o sociales por culpa del trabajo; y que cuando asista, mi compañía no sea tan grata debido a mis quejas y mi agrio realismo; pero la verdad es que estoy cansada, vivo exhausta. Física y mentalmente hay momentos en los que pienso que no puedo dar un paso más; que ya no quiero o que tal vez quisiera; pero “este traje que traigo puesto”, a veces ya no me responde de tanto desgaste.

 

Además de toda la carga personal, también debo de cargar con la social; porque estoy en sus conversaciones de sobremesa, soy motivo diario de sus críticas, y cuando sus palabras son mal intencionadas y juzgan las decisiones que tomo respecto a la vida de mi hijo o mi familia; el peso de su incredulidad y su intolerancia ante esta enfermedad y las situaciones que derivan de ella, se convierte en insostenible.¿Cómo no quejarme? Al menos, denme ese privilegio.

 

¿Si tan sólo supieran lo que es un día en la vida de un “padre especial” o uno en la piel de mi hijo? Es duro ver que siempre fracasan sus intentos por tener amigos, tener que buscar nueva escuela cada ciclo escolar, despertar diario con los gritos de un berrinche por no poder encontrar un zapato o no poder abrochar un botón; pero es más duro mirarlo y desear ser eterna para que siempre puedas estar ahí para él; para “defenderlo del zapato que se esconde”, o para explicarle diario, cómo acercarse a la gente para ser aceptado y cómo se abotona una camisa.

 

Comprenderán que en esta situación no es sencillo controlarte y mantener la calma, ser siempre “toda sonrisa” o pensar que la vida es color de rosa. Con el tiempo, resulta una misión imposible lograrlo mientras observas que el futuro de tu hijo y tu familia estará lleno de limitaciones y prejuicios; y que sin importar cuánto esfuerzo hagas, cuántos empleos tengas o cuan especializada estés en la terapéutica de este síndrome; la solución no depende de ti, ni de él o tal vez ni siquiera de alguien; pero aún así, no quieres quedarte impávido ante este destino.

 

Así que no les pido que aplaudan mis decisiones, ni que incluyan a mi hijo en su lista de amigos; sólo les pido un poco de respeto y disposición para tratar de comprender antes de juzgar. Sólo quienes convivimos con un autista, sabemos cuanto daño causa la indiferencia y la incomprensión social. Sólo nosotros conocemos lo desolador que es irte a dormir rogando se te permita un día más para volver a intentarlo al día siguiente; porque no quieres dejarlo sólo antes de estar listo para la vida “allá afuera”, porque no sabes cómo se las podría arreglar para sobrevivir y porque honestamente, ya no estás segura de que después de tanto sufrimiento, sobrevivir en esta sociedad sea lo que él quiera.

 

¡Me gustaría retratar su vida de tantas maneras! Pero no hay palabras que puedan explicar el dolor que causa escuchar a un hijo el desear estar muerto a los doce años, verlo sufrir a diario por no tener amigos, entristecerse porque “todo” lo hace mal y sentirse estúpido, incomprendido; abusado y ridiculizado por sus compañeros de clase, por sus mismos profesores incompetentes; juzgado por sus familiares. En fin; sufrir por una causa injusta; por algo que él no quiere ser, después de todo: ni él, ni yo, ni nadie pedimos que tuviera S.A. Esa lotería me tocó a mi, a nosotros; pero sólo imaginense por un segundo, como sería su vida si les hubiera tocado a ustedes. Tal vez sólo eso sea suficiente para que todos podamos ser más comprensivos ante las diferencias y más abiertos para conocer el mundo de un autista. Tal vez y sólo tal vez, ese sea el primer paso para que nosotros, las familias especiales, podamos vivir la vida con más tranquilidad.

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Acerca de Florencia Ardón

Me dedico a la investigación en el área de reproducción animal. Soy madre de dos niños increíbles, esposa desde hace más de una década. Me encanta leer y caminar.
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13 respuestas a Calidad de vida de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias

  1. Maria dijo:

    Yo también tengo un hijo con S.A.
    Y tambien somos familia incomprendida.Me siento totalmente identificada contigo.
    Nos ha tocado ser padres fuertes y si lo miras por el lado que lo veo yo… descubrirás que es un regalo que no todos pueden disfrutar…
    Tener una pesona que siente por casa poro de su piel y sus sentimientos tambien están desbordados.
    Yo tambien voy corriendo sin descanso todo el dia. También en casa vivimos acelerados, entre el trabajo y las.horas medicas y reuniones… creeme se de lo que hablas y por lo que estas pasando.
    Solo decirte que no estás sola,que como nosotros hay muchas familias más, intentando que la gente despierte de una vez. Que hay personas que viven diferente a los demás y que ven las cosas desde otra perspectiva y no por eso son bichos raros a los que hay que apartar y dar de lado

  2. Luna dijo:

    Buen artículo gracias por compartirlo soy madre de un ASPI de 25 años y realmente es todo un reto y muy complicado también pasar el día a día con él,aparte porque con el paso del tiempo ha presentado otras complicaciones,es duro muy duro verlo lamentar la vida que lleva o desear morir,pero también hay dias buenos en que amanece de mejor talante y comemos juntos y nos reimos mucho,claro a la medida en que ellos hacen esto,una clave para vivir con el sindrome de asperger es tratar de simplificar la vida y lograr que el ambiente en familia sea lo mas relajado posible ya que ellos tienen que lidiar mucho con la ansiedad.Es un reto diario vivir con el síndrome de Asperger pero no me imagino la vida sin la presencia de mi hijo que debido a este problema ha aportado a mi vida una nueva visión,ha hecho de mi una persona mas humilde, amorosa,comprensiva,empática,tolerante y paciente.Es por eso que siempre concluyo que nada ocurre por casualidad,quizas yo necesitaba aprender todo eso y quizas algún día alguien en algún lugar encuentre la cura a este mal,de todas formas hay que seguir adelante mirando siempre el lado positivo de todo esto.

  3. Ana García dijo:

    He leído sobre SA (Sindrome de Asperger) y veo las dificultades q deben enfrentar aquellas personas q cuidan d los pequeños con esta situación y lo complicado q es para ellos crecer social, económica y laboralmente. Soy parte d un Despacho d Asesoría Patrimonial y pienso en lo beneficioso q podría ser para los chicos si contarán con una herencia formada por sus padres o familiares, así aún cuando ya no tengan a sus padres podrían recibir su apoyo económico. Existen estrategias mis sencillas y accesibles para q puedan dejar protegidos a sus pequeños. Permítanme asesorarlos, escriban a mi correo agv_vivas@hotmail.com para informarles d manera gratuita. Ana García.

    • Muchas gracias por la oferta, Ana!

      Ciertamente es complicado y, por lo menos en EEUU (donde vivimos) se requiere asesoria para saber como poder brindar cierta seguridad economica a los hijos con alguna discapacidad, sin que eso les impida recibir ciertos servicios.

      Podrias por favor indicar en que pais vives? Porque las reglas cambian bastante, verdad?

      Gracias!
      Flor

      • AnaGarcía dijo:

        Flor, buen dìa desde la Cd. de Mèxico.
        Efectivamente, las cosas cambian de acuerdo al país, mi orientación obviamente sería para aplicar proyectos en esta ciudad. Sin embargo, si me indicas tu ciudad buscaría si hay alguien con quien referirte.
        Sigo a tus ordenes.

      • Gracias! Aca ya nos estamos asesorando, pero si me permites, podria agregar tu informacion a mi pagina en Facebook para que te contacte gente del centro de Mexico. Mil gracias!

      • AnaGarcía dijo:

        Por supuesto, muchas gracias. Celebro que tengan la asesoría correcta para proteger el futuro de los chicos. Tener una seguridad que los proteja económicamente y con ello los ayuden aún cuando ya no estén a su lado físicamente, da mucha tranquilidad.

  4. Arlene Katherine Garcia Leyton dijo:

    hola a todos bueno en este mundo creado por Dios solo puedo decir que nadie aprecia nada las personas somos ajenas al dolor pero Dios es tan bueno y justo que todo nuestro sufrimiento va ser recompensado el nos va a dar la felicidad eterna y por ello dense ganadoras de cielo a todas uds papis y mamis del todo mundo las felicito desde lo mas profundo de mi ser por ser tan luchadoras en el dia a dia con sus hijos yo persolnalmente no puedo describir la rabia e impotencia que tengo dentro de mi pues al saber que la sociedad es tan dañina con sus actitudes e indiferencias lo unico que les puedo decir a todos es SEPAN AGRADECER ADIOS POR TODO LOS QUE NOS DA YA SEA POCO O MUCHO BUENO Y MALO SIEMPRE LLEVEN A DIOS EN SU CORAZON SIN EL NO SOMOS NADA EN ESTE MUNDO BENDICIONES A TODOS AQUELLOS PADRES SACRIFICADOS MERECEDORES DE MIS APLAUSOS Y MI RESPETO LOS SALUDO ATTE DESDE PERU ..Cuindense bendiciones sigan adelante los quiero y admiro mucho ……………ARLENE KATHERINE GARCIA LEYTON

  5. Dulce Alvarex dijo:

    Mi sobrino de 17 años fue diagnosticado con S.A. a los 10 años, durante los cuales fue muy duro no saber que le pasaba… Sin embargo hoy lo veo como un jovencito feliz… Acepta su situación y como familia hemos aprendido aceptar su aislamiento, sacar jugo a los momentos de convivencia sobre todo amarlo incondicionalmente…. Es un angel lleno de hermosos sentimientos no imagino mi vida sin el… Con el tiempo y por la maduración su hijo ira mejorando aunque por supuesto la situación no desaparecerá pero sabrán manejarlo mejor todos como familia paciencia y fe en Dios…. Bendiciones

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