No hay “autismo lindo”

Hace un par de días leí un artículo de una mama que se quejaba de que en la televisión se enfatiza el “autismo lindo”. Decía que hijos como el suyo no aparecen en esas narrativas porque, básicamente, la ropa sucia se lava en casa. Decía que en “The Big Bang Theory” Sheldon vive bien, tiene amigos, trabajo, sus amigos le aguantan desplantes o comportamientos “raros” sin problema. Aceptan que se quiere sentar en un lugar específico “su” silla o lo que sea.

Sigue atacando ahora a Julia, la muppet. Bueno, no atacándola a ella. Se queja de que Julia es adorable y enseña a los niños a tolerar a otros que no quieren que los toquen, o no hacen contacto visual, o aletean las manos. Pero que nunca va a hacer algo asqueroso, o que asuste, porque lo que quieren mostrar es que el autismo está bien y es seguro. Pero, dice esta mamá, el autismo no está bien y no es seguro.

Cabe mencionar que los autistas adultos y aliados sí piden que la gente no ventile demasiado las cosas que pasan en casa. Que no escriban que su hijo es excesivamente violento, o que no tiene control de esfínteres a los 22 años, o que pinta con su popó en las paredes. Todo lo publicado en redes permanece para siempre y en algún momento el susodicho hijo se enterará de lo que dicen de él sus padres y sabrá que todo el mundo lo sabe. ¿Recuerdan lo apenados que se sintieron cuando su mama sacó fotos de sus 10 años para que el pretendiente lo viera? Eso, pero millones de veces peor.

Yo comenté al pie del artículo que el autismo es muy amplio. Para mí, un problema que existe si uno muestra sólo el “autismo feo” (o como lo quiera llamar esa mamá), es que el “lindo” se subestima. A mí me pasó que me pregunté mil veces si Marisol sí era autista, porque la idea que yo tenía era la del “feo” y ella, realmente, tiene el “lindo”. Porque sí existe. Mi hija nunca le ha pegado a nadie. Nunca le ha aventado comida a nadie, ni hecho muchas de las cosas que esa mamá asume que los autistas hacen.

No tener un “autismo obvio” tipo Rayman, o poder hablar, o no ser violento, en fin, no tener “comportamientos obviamente indeseados” no significa que todo es miel sobre hojuelas. Si pareces “normal” se espera que hagas equis, ye y zeta, que te guste tal o cual cosa, que practiques tal deporte. Y si te sales de la norma, aunque sea tantito, comienzan los problemas y comienza la gente a criticarte.

Eso le pasa a todos, autistas y no autistas. Pero el autismo marca diferencias de otro tipo. Y a mucha gente les molesta. He presenciado cómo adultos le piden a mi hija que los mire a los ojos (puede hacerlo, pero he comprobado que no “lee” las expresiones y por lo tanto ella no gana nada, así que si mirara a los ojos sería sólo para que la persona no autista se sienta mejor). He visto como mucha gente (incluyéndome) reacciona ante su ecolalia: las primeras diez, veinte veces que te dice una cosa respondes, pero ¿sigues a las veintiuna? ¿La cincuentava? He visto como saludaba a una niña de su salón en un festival y la niña en lugar de saludar comenzó a cuchichearle en el oído a la amiga con la que estaba. He visto cómo responden niños cuando llega y les interrumpe con un “Chicos, ¡les quiero contar algo!” “¡Acabo de ver una mariposa monarca!” y cómo a ellos se les nota lo aburrido y las pocas ganas de interactuar a leguas.

Afortunadamente Marisol todavía no sabe leer expresiones muy bien y no se da cuenta de algunas de estas situaciones. Sí, cuando le dicen claramente “No queremos jugar contigo” “Deja de seguirnos” y “Vete de aquí”. Eso lo entiende completamente y le duele, ha llorado en la escuela por eso. De eso me enteré ayer. La semana pasada, que fue la segunda de clases, me di cuenta como que no mostraba nada de entusiasmo respecto a ir a la escuela, siendo que estaba feliz de que acabaran las vacaciones. Pensé que tenía que ver con que este grado sería naturalmente más difícil que el anterior, y los niños trabajan más. Pero ayer me dijo: “¿Sabes por qué no quiero ir a la escuela?” “Porque nadie quiere jugar conmigo”…. Ya hablamos con personas en la escuela para ver qué se puede hacer y afortunadamente ellos han respondido muy bien.

Como madre, obviamente me duele en el alma verla sufrir. Y más cuando sé que ella no ha hecho nada que justifique el rechazo absoluto. Sí, puede ser que canse escucharla decir lo mismo. Sí, es posible que te siga. Sí, es posible que de repente hable de que una mosca pasó volando mientras todos están hablando de otra cosa completamente diferente. Pero, que te canse alguien ¿es razón suficiente para decirle que no puede estar contigo?

Para el autismo como se presenta en Marisol, Sheldon y Julia son benéficos. Muestran que podemos tener diferencias y es posible que alguien sea un poco “rarito” pero aun así, uno puede divertirse con esa persona. Vivimos en una ciudad con muchísimo “nerd” y “geek” y especialmente su escuela está lleno de chicos que pasarían por “raros” en otro lugar. Por ejemplo, hay un club de matemáticas en las tardes, para “gente que ama las matemáticas y quiere juntarse a hablar de mate”. Mandamos una solicitud para que Marisol entrara y recibimos un email diciendo que había muchísimas más solicitudes que lugares, así que harán un sorteo.  Pero como hemos notado… aún entre gente que sería rechazada en otros lugares, existe el rechazo a los que son diferentes a las normas que crean en esa sociedad en específico.

Los comportamientos “autistas” o simplemente dados por su personalidad, no se le van a quitar. Piensa en cualquier comportamiento tuyo que te han criticado desde la infancia. Es posible que te lo hayas quitado con muchísimo trabajo, pero aun así es posible que, de repente, se te “salgan”. Puede ser comer muy rápido, o ser muy franco al momento de dar tu opinión, o decirle a los demás cuando están equivocados aunque no sea nada importante… o puede ser que tu situación familiar sea inusual, o tengas una religión que a los demás les parezca extraña, o padezcas ansiedad o seas hiperactivo, en fin, todos tenemos algo que alguien más nos aguanta. Darnos cuenta de nuestras propias rarezas es un paso adelante, y respetar y aceptar las rarezas de los demás es básico para una sociedad sana.

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Marisol, la escritora

Como ustedes saben, Marisol, como muchos autistas, tiene áreas en las que es muy buena (mate, inteligencia visual-espacial) y otras que le cuestan, y son áreas en las que “tradicionalmente” los autistas tienen dificultades. Cuando la diagnosticaron, mostraba un retraso en el habla, que sigue presente (todavía no platica al nivel de sus compañeros). Recibe terapia del lenguaje en la escuela para comunicación oral, principalmente. Además, la maestra de educación especial le ayuda con actividades de escritura, porque le tienen que animar a que describa más y muestre más imaginación.

En fin, hace un año me pidió que le enseñara a usar powerpoint. Luego se puso a escribir un libro en ese programa, se ponía en las mañanas de fines de semana o vacaciones a escribir en mi computadora. Cuando lo terminó, lo imprimió, lo ilustró y luego mandamos hacer copias engargoladas, para regalarlo sus terapeutas y maestras para fin de año escolar. Ese libro se llama “Jackie and Annie”.  Luego Marisol decidió que, un día, su libro estaría en la biblioteca de la ciudad. Descubrí que, efectivamente, tienen un programa para autores locales donde se puede regalar un ejemplar y se pone en circulación, como cualquier otro libro.

Así que nos pusimos a buscar una forma de imprimirlo más formalmente y encontramos “blurb”. Mandamos imprimir ese libro, se lo dimos a la biblioteca de la ciudad y ya lo han sacado un par de niños para leerlo, lo cual ha puesto a Marisol extremadamente feliz.

Este año escribió tres libros sobre un par de niñas, “Super girls”, también ilustrados. Uno de ellos ya lo imprimimos, los otros dos espero que esta semana. El último libro de esta serie lo escaneó ella sola. El primer libro, “Lisa and Olivia learn to Fly” también está en la biblioteca pública. Los otros dos son “Sandy’s New Doll” y “Sleepover at Mia’s”. Tienen algunos errores de ortografía y la trama a veces no tiene mucho sentido que digamos. Sin mencionar que su idea de lo que es un glosario y un índice no son exactamente correctas. Pero no quisimos meterle mano, porque entonces ya no sería su voz, no mostraría lo que piensa esta niña autista de ocho años, estaría contaminado por lo que pensamos adultos que debería o no incluir. Tiene cosas curiosas, por ejemplo Marisol quiso que las portadas tuvieran un mismo estilo y se aseguró que todas tuvieran el mismo tipo de letra y estilo de dibujo. Por cierto que ahora dice que su siguiente libro será con capítulos.

Los libros están en inglés, que es el idioma que usa a diario y con el que se siente más a gusto. Sí estamos enseñándole español, pero va lento.

Échenle un ojo 😉 y si les gusta y lo(s) compran, mi escritorita se los agradecerá en el alma. Se puede comprar como ebook.

Super Girls: http://www.blurb.com/b/8017998-super-girls

Jackie and Annie:http://www.blurb.com/b/7919521-jackie-and-annie
Ahí también aparece una bio chiquita 🙂

 

Covers Jackie and Annie and Super Girls

 

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Sesgos y prejuicios

Hace una semana asistí a una plática muy interesante. La dio uno de los investigadores que trabaja en un proyecto muy ambicioso en Harvard, el Test de Asociación Implícita (si alguien tiene curiosidad de explorar algunos de las pruebas que hacen, puede verlos aquí). Básicamente, la idea es que tipos de persona que nos resultan familiares y que asociamos con ciertas características hace que tengamos sesgos o prejuicios que afectan nuestro comportamiento.

Estos prejuicios están muy arraigados y no somos conscientes de ellos. De hecho, han descubierto que las personas que están más seguras de no ser influenciados por prejuicios, actúan de manera prejuiciosa, muchas veces más intensamente que los que aceptan sus propios sesgos. Se ha visto que la gente toma una decisión basada en prejuicios y luego intenta justificarlas—no mintiendo, sino que su cerebro les da otras opciones de por qué pudieron elegir equis o ye.

Algunas asociaciones son muy típicas: casi todos, incluyendo mujeres que trabajan fuera de casa, asociamos a hombres con trabajo y a mujeres con la casa. Nos sentimos más a gusto y confiamos más en gente que se asemeja a nosotros; por ejemplo, con raza, la gente de tez blanca prefiere a otras personas con tez blanca y las asocia con características positivas. Igual pasa con religión, edad, etc.

Sí hay un efecto benéfico de saber que tenemos cierto prejuicio (y aceptarlo). Pero cambiar es difícil. Una de las técnicas que algunas personas han usado es intentar acostumbrarse a ver asociaciones no esperadas. Por ejemplo, hombres cargando bebés o cocinando, mujeres ejecutivas, etc. Pero este tipo de maniobras no tiene un efecto fuerte o duradero. Tampoco los cursos de concientización cambian drásticamente tu percepción.

El investigador que dio la plática (Dr. Christopher Dial) dice que el cambió el rumbo de su investigación. Ya no le interesa tanto cambiar la percepción de una persona, sino hacer cambios estructurales que logren que los procesos sean más justos. Dio como ejemplo orquestas. Las orquestas (sinfónicas y filarmónicas) contrataban a un número mucho mayor de hombres que mujeres; en 1970 eran menos del 10% de los músicos. En 1952, la Sinfónica de Boston hizo una prueba: en lugar de que las audiencias fueran “visibles”, con el músico frente a los jueces, las hicieron “ciegas”, con una cortina de por medio. Como pueden imaginar, el número de mujeres contratadas se incrementó. Ahora varias de las orquestas más importantes realizan audiencias “ciegas”. Sigue siendo predominantemente masculino, pero no tanto como era antes.

El Dr. Dial cree que otra herramienta crucial es la familiaridad con esas “nuevas” asociaciones (mujeres trabajando, características positivas y gente de una raza o religión diferente la propia). Han hecho estudios llevando niños de escuela primaria a lugares donde hay muchas mujeres trabajando, y han visto una respuesta positiva.

Bueno, y ¿Qué carambas tiene que ver esto con el autismo? Que creo que podemos tomar ideas de estos estudios para que la gente no autista, que es la mayoría, conozca a gente autista sin estar inmerso en prejuicios y estereotipos. Es más difícil quitar una percepción equivocada y negativa, que crear una positiva desde el inicio.

Para padres con hijos recientemente diagnosticados esto sería:

  1. Observa a tu hijo. Esa persona que sale con un diagnóstico en mano, es la misma persona que entró al consultorio sin diagnóstico. Su personalidad sigue igualita. Lo mismo que esperabas que pudiera hacer en la vida, lo puede seguir haciendo con el diagnóstico (y posiblemente el diagnóstico le brinde servicios que le permitan lograr sus metas).
  2. Habla con autistas adultos. Acércate a grupos en línea, lee sus blogs. Te sorprenderá ver que las personas que no pueden hablar y que por mucho tiempo se consideraron como “inaccesibles” y “en su propio mundo” se pueden comunicar de forma muy elocuente por medio de otros medios, como por ejemplo escribiendo en una computadora.
  3. No cedas a la tentación de leer lo publicado por organizaciones de las que desconfían las personas autistas, como Autism Speaks. Si los lees, hazlo después de acercarte a la comunidad autista.
  4. Escuchar a los autistas adultos te mostrará que muchísimos de ellos están felices y contentos de ser autistas. Han podido sacarle jugo a sus fortalezas. También te mostrará que no hay curas, es una forma intrínseca de ser.
  5. Ayuda a niños a que se familiaricen con autismo y otras neurodivergencias (dislexia, hiperactividad, etc.). De igual manera que los niños que tienen varios compañeros de otras religiones o razas son más tolerantes y aceptan más otras culturas, así aceptarán a quienes piensan diferente.

Juntos, sí podemos cambiar nuestra sociedad; una sociedad más tolerante de la diversidad puede beneficiarse inmensamente. Varias empresas han demostrado que los empleados neurodivergentes hacen que la compañía se vuelva más creativa y productiva de forma global… de eso hablaré otro día.

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Las mil formas de ser autista

Hay muchos estereotipos sobre las personas autistas, muchos dados gracias a películas y series de televisión. Varias organizaciones luchan en contra de los estereotipos, no sólo porque los estereotipos, de cualquier tipo, no ayudan a grupos de personas; en muchos casos, les pone etiquetas que pueden usarse para atacarlos (piensa en latinos flojos, autistas insensibles). En otros casos, esas etiquetas agobian a las personas porque ponen estándares muy altos o fuerzan conductas (si eres alto, deberías ser bueno en basquetbol, si eres mujer debes saber cambiar pañales).

Marisol no encaja en muchísimos de los estereotipos autistas. Y lo mismo puede decirse de los hijos de mis amigas. Soy parte de un grupo de apoyo de familias donde un hijo (o más, o también por lo menos los padres) es autista. Les pedí que me contaran, para este blog, el mayor impacto, bueno y no tan bueno, del autismo en sus hijos:

S, 5 años, hijo único: El reto más grande sigue siendo la comunicación. Mi hijo se comunica bien, tiene buen vocabulario y articula bien las frases, pero la pragmática del lenguaje no la maneja bien. [Nota: la pragmática se refiere al uso del lenguaje en cada contexto; tanto al decir algo como al oírlo y entenderlo; por ejemplo, alguien diciendo “hace calor” puede estar simplemente haciendo un comentario, pero también puede estar implicando “entremos a la casa”, o “quítate el suéter”]. S tiende a memorizar frases; cuando era chico, entraba a su cuarto y le preguntaba si estaba bien, él respondía: “Sí, estoy jugando con este rompecabezas”. Para él esa frase significaba “no necesito nada” o “estoy a gusto”, porque la decía cuando no había un rompecabezas a la vista. Muchos adultos no saben que tiene dificultades del habla porque contesta tranquilo y de inmediato, pero en realidad está repitiendo frases que saben que “funcionan”. En una reunión con la escuela, también hablaron sobre su perfeccionismo. Su terapeuta del lenguaje nos dio varias ideas de cómo ayudarle, como decirle que “todos cometemos errores”. Entre lo bueno, la lógica de su cerebro, y que además no está atada a normas sociales, me encanta. Está en una escuela católica, y el otro día me dijo “Algunas veces Dios no tiene buenas ideas”. Le pregunté qué quería decir, y me dijo: “pues… no creo que el diluvio haya sido una buena idea”. Él tiene mucha empatía y no le gusta ver que alguien sufra. Tampoco le gusta ver caricaturas que asusten. Es muy sensible 😉

C, 5 años, hijo único: Comunicación social e interacción serían lo más complicado. Por el lado bueno, C es un niño increíble, es muy dulce y divertido. Me ha enseñado lo importante de ser clara sobre “reglas” y “expectativas” en mi vida (en casa y en el trabajo). Me reta día a día a explicarle cosas sobre las que nunca había reflexionado.

A, 10 años, hijo único: Para A, yo diría control de su cuerpo, e impulsividad. Ésta es la razón por la cual todavía no puede hablar y presenta algunos comportamientos indeseados. El lado bueno es que tiene una memoria visual increíble. Lee simplemente mirando una página de texto y tomando una foto con su mente. Su visualización espacial también es fabulosa. Puede armar un rompecabezas sólo usando las formas de las piezas, sin importar el dibujo. Aprendió a leer, escribir y algo de matemáticas solo, sin que nadie le enseñara. [Nota: como no habla, y se frustraba, en la escuela se enfocaban en comportamiento, no en enseñarle varias cosas… hasta ahora que él está usado un teclado, se ha visto que efectivamente entiende bien lo que pasa a su alrededor y quiere aprender].

T, 3 años, con una hermana más pequeña: Estoy de acuerdo con los demás. Lo más complicado es la comunicación. Se comunica, pero poco… lo bueno sería su capacidad de concentración en una cosa, como números y letras. Cuando tenía 2 años y medio, más o menos, nos dimos cuenta que podía identificar todo el alfabeto, en cualquier tipo de letra y cualquier orden, mayúsculas o minúsculas, podía contar hasta 20, conocía las formas geométricas, incluyendo pentágonos y hexágonos y demás. Conocía los colores, casi había memorizado canciones infantiles, los sonidos de cada animal, rompecabezas de más de 26 piezas, también aprendió los sonidos de cada letra, y ahorita está vocalizando cada letra y leyendo. Algunas veces el fijarse en detalles no es fantástico. Por ejemplo, todas las hebillas tienen que estar cerradas. Así que ponerlo en su sillita para el auto es complicado porque tenemos que ponerlo en ella antes que note que la hebilla no está cerrada. Todas las puertas tienen que estar cerradas. Si no, se enoja y hace un berrinche fenomenal. Pero es muy cariñoso, se acurruca de lo lindo y te da una sensación de calma. Podría abrazarlo por siempre.

A, 6 años, tiene una hermana pequeña: Al principio, todas las complicaciones eran sobre su capacidad de expresarse, el lenguaje expresivo. Pero ahora estoy viendo que su perfeccionismo puede ser donde el impacto es más fuerte (siempre mostró perfeccionismo, pero antes estaba en segundo lugar, el lenguaje era más importante). Quisiera ver qué pasa el año que entra… esta semana hay un desayuno de agradecimiento a todo el personal de la escuela, y los niños van a mandar una notita. A escribió todas sus notas, excepto la de su maestra, porque es a quien más quiere. Creo que está muy estresado pensando que su notita tiene que ser perfecta. Por el lado positivo, tiene muchísima imaginación, sobre todo con Legos, y tiene muchísima facilidad para las matemáticas: puede ver un problema de volumen, por ejemplo, y resolverlo en menos de un segundo. Es fascinante verlo.

Como ven, hay cosas en común, como la comunicación, pero va desde no hablar en absoluto, hasta “detalles” como es un uso literal del lenguaje o ecolalia (S, diciendo frases aprendidas para responder a diferentes preguntas). Perfeccionismo en algunos, en otros no. Nadie menciona que los juguetes tienen que estar alineados, o de un solo color, que es de lo típico que uno ve en listas de “como son los autistas”. Muchos son muy cariñosos, esto yo creo que va de la mano de lo sensorial, entre menos hipersensibles, más pueden abrazar o ser abrazados. Cierta rigidez, que puede mostrarse como perfeccionismo… pero cada quien tiene su perfil único.

De Marisol (8 años, con un hermano mayor), he compartido mucho; lo más difícil para ella es el lenguaje expresivo también, o la interacción (muchas veces no responde o tienes que esperar medio minuto) así como que no parece entender bien el lenguaje corporal. Por la parte positiva, es muy cariñosa, tiene una facilidad increíble para las matemáticas y distinguir patrones (algunos problemas de lógica, o rompecabezas, crucigramas, etc.). Aprendió a leer y escribir muy precozmente, es muy decidida y le gusta mucho ayudar y ser independiente (desde hace un año sabe cocinarse huevos revueltos o estrellados para desayunar, por ejemplo, y fue iniciativa de ella).

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“Hablando se entiende la gente…”

Una de las cosas más complejas que hacemos los humanos es comunicarnos. Es increíble todo lo que implica hablar y decir las cosas más simples. En autismo se pueden presentar muchos trastornos de comunicación, que van desde apraxia, falta de lenguaje corporal “típico” (ver a los ojos, voltear cuando te llaman, mirar a donde te señalan, mostrar y entender expresiones de tristeza, felicidad, etc.), hasta no entender sarcasmo o ironía.

Francesca Happé, una investigadora en autismo que fue parte del comité que decidió unir el Síndrome de Asperger, trastorno del desarrollo no especificado y autismo para el DSM-5, comentó que su decisión sobre Asperger se basó, entre otras cosas, en que la única diferencia entre Asperger y autismo “leve” o “de alto funcionamiento” es que en Asperger no hay retraso en el habla. Sin embargo, no es algo que tenga valor de prognosis, porque lo que han visto es que, en muchos casos, a los veinte años no es posible saber si la persona tuvo o no retraso en el lenguaje.

Una amiga de Marisol, también diagnosticada con autismo, tiene un hermano igualmente autista. El chico habla perfectamente, mantiene una conversación con todos. Tenía 12 años en ese entonces. Nos sorprendió cuando sus papás nos contaron que tuvo un retraso muy significativo en el habla, al punto de mostrar agresión por lo mismo (imagínense lo frustrante de no poder comunicarse). Conocerlo, y saber eso me tranquilizó increíblemente.

Marisol mostró un retraso en el habla, pero no fue desde siempre. Hace tiempo leí que uno puede comenzar y continuar desarrollando una cierta habilidad, en este caso el habla, pero al llegar a cierto nivel de dificultad, ya no se avanza al mismo ritmo o se estanca el desarrollo. Me puse a ver videos de cuando era bebita. Marisol interactuaba bastante de bebita. Aquí está a los ocho meses.

https://youtu.be/qva6aPkG91Y

Su desarrollo del habla fue típico al inicio. Éste es un video a los 15 meses, y lo comparé con su hermano (no autista) a la misma edad, es bastante similar y Didier es súper parlanchín, con un vocabulario muy amplio, etc.

https://youtu.be/4UGIigD_TZQ

Pero el desarrollo comenzó a estancarse imperceptiblemente. Muchas veces no contestaba en absoluto, otras veces contestaba con palabras sueltas, siendo que podía usar oraciones completas. En este video, a los cinco años, hace justamente eso…

https://youtu.be/JDPAzhY_9wc

Ahora a los ocho años y 7 meses, ya mantiene una conversación contigo. Aunque no siempre contesta, ni siempre conversa mucho tiempo. Este video está en inglés; cuando comenzaron a hacer terapia del lenguaje fue perdiendo el español (que de por sí no era mucho lo que hablaba) y francamente en ese punto yo estaba en la postura de que, si Marisol quería hablarme en chino, pues chino aprendería yo. Sí intentamos su hermano y yo hablarle en español, pero cuesta… nos escucha, eso sí, y supongo que entiende mucho más de lo que aparenta. Ya veremos… aquí está describiendo la fertilización y el embarazo (yo estudié reproducción animal, y a Marisol le encanta un documental que tengo de National Geographic, “in the womb” sobre el embarazo).

https://youtu.be/DSm8HoZNSts

Espero que ver el desarrollo de Marisol “en acción” pueda servirle a padres que están iniciando el proceso de diagnóstico o de terapia del lenguaje. Obviamente no se puede garantizar que todos los niños llegarán a hablar con fluidez, tampoco puedo garantizarlo en Marisol, pero sí existen casos donde el retraso en el desarrollo del habla prácticamente desaparece, por lo menos lo que vemos los demás.

Eso sí, no debe confundirse que se llegue a hablar con fluidez, con que se pierda el autismo. El autismo no se pierde, es parte íntegra de la persona.

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Sin poder hablar, teniendo mucho que decir

Una amiga, Rachel, ha estado compartiendo con sus amigos un verdadero triunfo de su hijo, Austin.

Austin tiene 10 años. Además de autismo, ha sido diagnosticado con apraxia* y dispraxia**. Nadie sabía a ciencia cierta qué tanto entendía o qué pensaba. Un problema fuerte que hay es que mucha gente (terapeutas y otros especialistas) se empeña en enseñar a la gente a hablar. En cierto momento, se creía que si aprendían otra forma de comunicarse, nunca aprenderían a hablar. Otra corriente más reciente es pensar que la comunicación es lo importante, el medio no importa. Así que, si la persona se puede comunicar con señas, o por escrito, o usando un teclado, o con imágenes… da igual. Lo importante es comunicarse con esa persona, saber qué le pasa, si algo le duele, si está feliz… y de hecho se ha visto que usar imágenes, por ejemplo, no impide que la persona aprenda a comunicarse oralmente, sino al contrario, ayuda a que lo logren.

Austin

Rachel fue hace un par de años a una sesión de entrenamiento para usar teclados para comunicarse. Y la terapeuta del lenguaje que veía a su hijo estaba ahí también. Austin va a una escuela especializada, recibe servicios de educación especial, y ahí es donde recibe terapia del lenguaje. A Rachel le pareció maravilloso. Pero habló con la terapeuta al respecto y la terapeuta no estuvo de acuerdo, pensaba que no iba a funcionar, no creía que fuera una buena idea. Unos meses más tarde Rachel volvió a escuchar sobre un tipo de escritura con teclado que se llama “comunicación facilitada” en la cual una persona que es el “facilitador” ayuda a la persona a usar el teclado.

De ahí decidió llevarlo a una evaluación en una ciudad cercana, a una clínica de la universidad. La primera vez que se sentaron con él frente al teclado, él escribió que quería comer pizza. Quedaron boquiabiertos. Rachel no sabía que él sabía deletrear. Luego, hicieron algunos ejercicios de matemáticas con él. Su mama no sabía cuáles o cuántos números conocía. Fue realmente un hallazgo maravilloso.

Al poco tiempo, Rachel fue a un curso de dos días para aprender a ser su “facilitadora”. Y han estado trabajando por aproximadamente un año, unos cuantos minutos cada día. Primero comenzaron copiando palabras, de un papel o uno de sus libros de cuentos. Luego, comenzaron a copiar frases completas. Y luego, ella comenzó a hacerle preguntas (por escrito) que le dieran una opción. Por ejemplo: ¿Quieres comer una hamburguesa, o un hotdog? Y él respondía una de las opciones, ahora ya sin copiarla.

Para esto ya habían pasado unos seis meses, y fue cuando Rachel comenzó a intentar pasar a preguntas abiertas (con respuesta libre), y decidió volver a tomar un curso. Y entonces comenzaron a conversar así, haciéndole preguntas que él respondía con frases completas.

Hace aproximadamente un mes volvieron ambos a la clínica, a practicar un poco más. Dice Rachel que siempre le dan buenas ideas para mejorar como “facilitadora”. Y de repente, hace una semana comenzó Austin a escribir mucho más y a hablar sobre sus emociones y sentimientos.

Una parte crucial de la “facilitación” es que la persona sienta que tiene un apoyo emocional, y Rachel cree que es lo que finalmente sucedió, Austin ya se siente con confianza para hablar, y está muy motivado, desea mostrar a los demás todo lo que puede hacer.

Rachel ha estado poniendo fotografías de la pantalla de su computadora, mostrando sus conversaciones. Como es de esperarse, sí tiene faltas de ortografía o gramática… pero caray, ¡estamos hablando de alguien que hace un par de años no se sabía si podía deletrear!

Una de las conversaciones me impresionó, por una parte por todo lo que comunica, pero que por otra me recordó el largo camino por recorrer que tenemos como sociedad. Es la que pongo a continuación. La traducción está abajo de cada foto:

Austin escribiendo 1

A: Quiero decirte cómo siento que estoy muerto para todos.
R: ¿Me puedes decir más sobre qué quieres decir? Eso suena a un sentimiento espantoso.
A: Quiero decir que todo mundo piensa que estoy estúpido. Quiero que la gente sepa lo inteligente que soy y cómo me siento cuando me dicen estúpido.
R: ¿Qué les quisieras decir a esas personas?
A: Que soy inteligente y puedo comunicarme.
R: Tú eres extremadamente inteligente y ahora que estamos escribiendo muy bien juntos le podemos mostrar al mundo, ¿ok?
R: ¿Te gusta lo que haces en la escuela?
A: No. Quiero cosas más difíciles.
A: Me entristece que me sigan diciendo que no puedo hacer cosas. Yo puedo hacer cualquier cosa que me proponga.
R: Dicen en la escuela que no pueden enseñarte a causa de tu conducta. ¿Cuál es tu respuesta a eso?
A: Yo digo que pararía si creyeran en mi sólo porque estoy enojado no significa que no puedo aprender.

Austin escribiendo 2

R: Tienes mucha razón sobre eso. ¿Sobre qué quisieras aprender en la escuela?
A: Me emociona la ciencia. Me encantan las cosas que divierten. Siento cosas divertidas son mejores que cosas estúpidas. Yo creo que ciencia es divertida. Yo quiero aprender a hacer cosas de ciencia. Yo veo una gran oportunidad para mí para comenzar a aprender cómo convertirme en un científico.
R: ¿Hay algún área de la ciencia que te interese mucho?
A: Sí. Asuntos de la tierra.
R: ¿Cosas como cambio climático?
A: No. Como cosas verdes.
R: Ah, ¿como sustentabilidad?
A: Sí. Yo quiero pensar cómo salvar a la tierra.
R: Tu eres una persona que se preocupa por los demás. No me sorprende en absoluto. ¿Quisieras que buscara cosas en la comunidad para ti, que tengan que ver con esos temas?
A: Sí. Siento feliz porque puedo crear una diferencia en este mundo. Yo puedo decirte cuánto estoy necesitando cosas ahora realmente me pone feliz.

Diez años…. ¿Cuánto tiempo se perdió, mientras usaban una terapia que no era la óptima? ¿Cuánta gente más está como Austin, sin poderse comunicar porque no se le da la oportunidad? ¿Cuántas mentes brillantes está perdiendo el mundo?

La “concientización” no sirve de nada si no va seguida de apoyo real. De entrenamiento a terapeutas y acceso a equipo para que personas en la situación de Austin puedan platicar con nosotros. Indudablemente, todos nos beneficiaríamos.

Espero que este gran ejemplo que nos dan Austin y Rachel sirva para que otras familias en situaciones semejantes se animen a probar técnicas de comunicación que abran un puente a la mente de sus seres queridos. Estoy segura que cambiará su vida.

Nota: Es común que las personas que no pueden comunicarse oralmente o por otros medios lo haga a través de su comportamiento. Se dice que “todo comportamiento es comunicación”. Muchas veces una persona autista que se lastima o lastima a otros lo hace porque intenta comunicar algo y no puede. Muchas veces es algo físico, como el dolor o una enfermedad, o puede ser miedo, enojo, o tristeza.

*Apraxia: cuando la comunicación entre el cerebro y la boca no funcionan correctamente; como consecuencia, es difícil formar frases, aun cuando sean sencillas, o decir la palabra que uno está pensando.

*Dispraxia: no se tiene buen control motor sobre el cuerpo, especialmente la coordinación ojo-mano.

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“Todos somos un poquitín autistas” … eh, no.

Muchas veces, como para sentir que uno “acepta” o “incluye” a los autistas como seres humanos, la gente dice “todos somos un poco autistas”. Pues no. Igual que no todos somos un poquito obsesivo compulsivos o un poco depresivos o un poco disléxicos. Escribir de repente “al” por “la” no te hace disléxico. Arreglar bien tus cajones no te hace obsesivo compulsivo.

Para ser diagnosticado con autismo, debe haber una cierta discapacidad. O sea, el autismo debe limitar a la persona a nivel personal, social, o su desempeño académico o laboral. Claro que mucho de esto no se debe al autismo en sí, sino a la reacción de la sociedad ante las personas autistas. Dicho de otra manera: el diagnostico no sería necesario en una sociedad que aceptara las diferencias.

Porque limitaciones, esas sí, las tenemos todos. Yo no podría trabajar en construcción en edificios altos porque tengo fobia a las alturas. Aunque una actitud positiva sí ayude a que uno tenga mejores calificaciones en física, lo más probable es que uno nunca obtenga el Premio Nobel.

Sí creo que es valioso reconocer nuestras limitaciones en cada área. Por ejemplo, a nivel social: la gente que se considera “introvertida” podría entender bien a una buena parte de los autistas que se sienten incómodos cuando hay mucha gente. Aunque hay que tener en cuenta que hay autistas extrovertidos (yo considero que Marisol tiende a ser extrovertida).

Igualmente, en cuestiones sensoriales: hay gente que es hipo o hipersensible, sin ser autista. Hay quienes pueden escuchar gritos sin preocuparse, y hay quienes sienten molestia cuando más de una persona habla a la vez. Hay friolentos, hay a quien no le gustan las luces brillantes, o no les gustan ciertas texturas de ropa, o ciertos sabores, y existen los opuestos para cada cosa: a algunos les molesta la oscuridad, pueden ponerse lo que sea y comer absolutamente de todo. En cuanto al tacto, hay a quienes no les gusta tocar mil cosas, incluyendo arena o tierra, y hay a quienes les encanta enlodarse, como a Marisol. Lo sensorial puede ir de la mano con lo social; por ejemplo, es difícil saber si alguien evita ir al cine debido a la gente, o al exceso de estímulo sensorial.

Marisol muy feliz en el "Día Internacional del Lodo" en 2013

Marisol muy feliz en el “Dia Internacional del Lodo” (2013)

Inteligencia, lo mismo… no hay relación entre inteligencia y autismo, aunque ha sido muy difícil medirla en autismo, cuando hay un cierto retraso en la capacidad de comunicación. Es posible que la inteligencia se subestime en la gran mayoría de los casos de autistas no verbales.

De la enfermedad celiaca ya habló Sandra en este texto. Se puede tenerla sin ser autista, se puede ser autista sin tenerla (igual sucede con la sensibilidad al gluten y cualquier otro problema gastrointestinal).

Los berrinches pueden ser por un sinnúmero de causas, aunque hay muchos estudios que apoyan la teoría de que se dan porque una persona, comúnmente un niño, desea decir algo, pero no tiene el vocabulario o el uso de la palabra que le permita expresarlo apropiadamente. En el caso de mi hija, los berrinches fueron disminuyendo a la vez que su capacidad de comunicarse fue desarrollándose. Muchos padres de autistas, y los mismos autistas adolescentes o adultos, dicen que un berrinche (o la violencia hacia sí mismo o hacia otros) puede ser señal de un problema físico o de que la persona está en una situación donde se siente indefenso(a) o en peligro. Obviamente, no hace falta ser autista para “ser berrinchudo”. Sí hay niños mimados o egoístas o egocéntricos que le hacen la vida de cuadritos a sus padres y a todos los presentes.

Otras características que entran dentro del criterio diagnóstico del autismo existen en otras condiciones o en la población “general”: por ejemplo, las diferencias en la comunicación social se presentan en el trastorno de la comunicación social, y en trastornos del lenguaje (receptivo, expresivo o mixto). Ciertas “obsesiones” o “intereses restringidos” pueden estar presentes en el trastorno obsesivo compulsivo, o en el trastorno de ansiedad.

Ahora, el diagnóstico oficial es en cierta forma un arte. No hay ningún marcador biológico, no se puede ver con estudios genéticos (hay más de mil genes que se creen relacionados y en muchos casos sólo se han relacionado con un puñado de personas), y no hay características físicas. El diagnostico se basa en el comportamiento de la persona en varias situaciones, evaluado por padres, maestros, posiblemente por otras personas que los conocen bien, más el especialista. Entonces, un psicólogo puede considerar que la conducta que muestra la persona encaja en autismo, o puede decir que más bien es un niño con ansiedad social y obsesivo compulsivo. Y así.

Pero, a fin de cuentas… ¿realmente necesitamos saber que una persona tiene un diagnóstico equis para tratarla bien? El dos de abril, ¿es para que sólo aceptemos a los autistas? Y ¿qué haremos con las personas con Síndrome de Down? ¿O con los disléxicos? ¿O los sordos?

Este pasado dos de abril no hicimos nada especial. No fuimos a “celebrar,” ni tampoco participamos en ninguna marcha. Trabajar por la aceptación de la gente autista es una labor diaria. Pero, igualmente, hay que trabajar por la aceptación de todos. La mayoría de los miembros de la comunidad autista (léase, la gente diagnosticada) se ha unido para formar un frente común, sin importar el nivel de necesidad de apoyo de cada uno. Al separarse, el grupo se debilita. Igual pasa con la discapacidad. No podemos decir que éstos sí merecen apoyo, pero éstos, no.

Volviendo a las limitaciones que todos tenemos, les cuento que en un grupo de padres de familia que veía yo prácticamente a diario había un señor que tartamudea muchísimo. Del tipo que a uno le entra el impulso de terminar la frase por él. Pero, al igual que yo tenía que ser paciente con él, él tenía que ser paciente con mi acento mexicano en inglés. Todos tenemos algo que los demás nos toleran. Búscale y encontrarás que es lo que la gente acepta en ti (o que desearías que aceptara en ti).

Así que, en abril, los exhorto a tratar de entender, tolerar y aceptar las diferencias. Hagamos una diferencia real y duradera. Porque así, los diagnósticos saldrán sobrando.

 

P.D.: Aquí están los criterios diagnósticos bajo el DSM-5.

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