Sesgos y prejuicios

Hace una semana asistí a una plática muy interesante. La dio uno de los investigadores que trabaja en un proyecto muy ambicioso en Harvard, el Test de Asociación Implícita (si alguien tiene curiosidad de explorar algunos de las pruebas que hacen, puede verlos aquí). Básicamente, la idea es que tipos de persona que nos resultan familiares y que asociamos con ciertas características hace que tengamos sesgos o prejuicios que afectan nuestro comportamiento.

Estos prejuicios están muy arraigados y no somos conscientes de ellos. De hecho, han descubierto que las personas que están más seguras de no ser influenciados por prejuicios, actúan de manera prejuiciosa, muchas veces más intensamente que los que aceptan sus propios sesgos. Se ha visto que la gente toma una decisión basada en prejuicios y luego intenta justificarlas—no mintiendo, sino que su cerebro les da otras opciones de por qué pudieron elegir equis o ye.

Algunas asociaciones son muy típicas: casi todos, incluyendo mujeres que trabajan fuera de casa, asociamos a hombres con trabajo y a mujeres con la casa. Nos sentimos más a gusto y confiamos más en gente que se asemeja a nosotros; por ejemplo, con raza, la gente de tez blanca prefiere a otras personas con tez blanca y las asocia con características positivas. Igual pasa con religión, edad, etc.

Sí hay un efecto benéfico de saber que tenemos cierto prejuicio (y aceptarlo). Pero cambiar es difícil. Una de las técnicas que algunas personas han usado es intentar acostumbrarse a ver asociaciones no esperadas. Por ejemplo, hombres cargando bebés o cocinando, mujeres ejecutivas, etc. Pero este tipo de maniobras no tiene un efecto fuerte o duradero. Tampoco los cursos de concientización cambian drásticamente tu percepción.

El investigador que dio la plática (Dr. Christopher Dial) dice que el cambió el rumbo de su investigación. Ya no le interesa tanto cambiar la percepción de una persona, sino hacer cambios estructurales que logren que los procesos sean más justos. Dio como ejemplo orquestas. Las orquestas (sinfónicas y filarmónicas) contrataban a un número mucho mayor de hombres que mujeres; en 1970 eran menos del 10% de los músicos. En 1952, la Sinfónica de Boston hizo una prueba: en lugar de que las audiencias fueran “visibles”, con el músico frente a los jueces, las hicieron “ciegas”, con una cortina de por medio. Como pueden imaginar, el número de mujeres contratadas se incrementó. Ahora varias de las orquestas más importantes realizan audiencias “ciegas”. Sigue siendo predominantemente masculino, pero no tanto como era antes.

El Dr. Dial cree que otra herramienta crucial es la familiaridad con esas “nuevas” asociaciones (mujeres trabajando, características positivas y gente de una raza o religión diferente la propia). Han hecho estudios llevando niños de escuela primaria a lugares donde hay muchas mujeres trabajando, y han visto una respuesta positiva.

Bueno, y ¿Qué carambas tiene que ver esto con el autismo? Que creo que podemos tomar ideas de estos estudios para que la gente no autista, que es la mayoría, conozca a gente autista sin estar inmerso en prejuicios y estereotipos. Es más difícil quitar una percepción equivocada y negativa, que crear una positiva desde el inicio.

Para padres con hijos recientemente diagnosticados esto sería:

  1. Observa a tu hijo. Esa persona que sale con un diagnóstico en mano, es la misma persona que entró al consultorio sin diagnóstico. Su personalidad sigue igualita. Lo mismo que esperabas que pudiera hacer en la vida, lo puede seguir haciendo con el diagnóstico (y posiblemente el diagnóstico le brinde servicios que le permitan lograr sus metas).
  2. Habla con autistas adultos. Acércate a grupos en línea, lee sus blogs. Te sorprenderá ver que las personas que no pueden hablar y que por mucho tiempo se consideraron como “inaccesibles” y “en su propio mundo” se pueden comunicar de forma muy elocuente por medio de otros medios, como por ejemplo escribiendo en una computadora.
  3. No cedas a la tentación de leer lo publicado por organizaciones de las que desconfían las personas autistas, como Autism Speaks. Si los lees, hazlo después de acercarte a la comunidad autista.
  4. Escuchar a los autistas adultos te mostrará que muchísimos de ellos están felices y contentos de ser autistas. Han podido sacarle jugo a sus fortalezas. También te mostrará que no hay curas, es una forma intrínseca de ser.
  5. Ayuda a niños a que se familiaricen con autismo y otras neurodivergencias (dislexia, hiperactividad, etc.). De igual manera que los niños que tienen varios compañeros de otras religiones o razas son más tolerantes y aceptan más otras culturas, así aceptarán a quienes piensan diferente.

Juntos, sí podemos cambiar nuestra sociedad; una sociedad más tolerante de la diversidad puede beneficiarse inmensamente. Varias empresas han demostrado que los empleados neurodivergentes hacen que la compañía se vuelva más creativa y productiva de forma global… de eso hablaré otro día.

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Las mil formas de ser autista

Hay muchos estereotipos sobre las personas autistas, muchos dados gracias a películas y series de televisión. Varias organizaciones luchan en contra de los estereotipos, no sólo porque los estereotipos, de cualquier tipo, no ayudan a grupos de personas; en muchos casos, les pone etiquetas que pueden usarse para atacarlos (piensa en latinos flojos, autistas insensibles). En otros casos, esas etiquetas agobian a las personas porque ponen estándares muy altos o fuerzan conductas (si eres alto, deberías ser bueno en basquetbol, si eres mujer debes saber cambiar pañales).

Marisol no encaja en muchísimos de los estereotipos autistas. Y lo mismo puede decirse de los hijos de mis amigas. Soy parte de un grupo de apoyo de familias donde un hijo (o más, o también por lo menos los padres) es autista. Les pedí que me contaran, para este blog, el mayor impacto, bueno y no tan bueno, del autismo en sus hijos:

S, 5 años, hijo único: El reto más grande sigue siendo la comunicación. Mi hijo se comunica bien, tiene buen vocabulario y articula bien las frases, pero la pragmática del lenguaje no la maneja bien. [Nota: la pragmática se refiere al uso del lenguaje en cada contexto; tanto al decir algo como al oírlo y entenderlo; por ejemplo, alguien diciendo “hace calor” puede estar simplemente haciendo un comentario, pero también puede estar implicando “entremos a la casa”, o “quítate el suéter”]. S tiende a memorizar frases; cuando era chico, entraba a su cuarto y le preguntaba si estaba bien, él respondía: “Sí, estoy jugando con este rompecabezas”. Para él esa frase significaba “no necesito nada” o “estoy a gusto”, porque la decía cuando no había un rompecabezas a la vista. Muchos adultos no saben que tiene dificultades del habla porque contesta tranquilo y de inmediato, pero en realidad está repitiendo frases que saben que “funcionan”. En una reunión con la escuela, también hablaron sobre su perfeccionismo. Su terapeuta del lenguaje nos dio varias ideas de cómo ayudarle, como decirle que “todos cometemos errores”. Entre lo bueno, la lógica de su cerebro, y que además no está atada a normas sociales, me encanta. Está en una escuela católica, y el otro día me dijo “Algunas veces Dios no tiene buenas ideas”. Le pregunté qué quería decir, y me dijo: “pues… no creo que el diluvio haya sido una buena idea”. Él tiene mucha empatía y no le gusta ver que alguien sufra. Tampoco le gusta ver caricaturas que asusten. Es muy sensible 😉

C, 5 años, hijo único: Comunicación social e interacción serían lo más complicado. Por el lado bueno, C es un niño increíble, es muy dulce y divertido. Me ha enseñado lo importante de ser clara sobre “reglas” y “expectativas” en mi vida (en casa y en el trabajo). Me reta día a día a explicarle cosas sobre las que nunca había reflexionado.

A, 10 años, hijo único: Para A, yo diría control de su cuerpo, e impulsividad. Ésta es la razón por la cual todavía no puede hablar y presenta algunos comportamientos indeseados. El lado bueno es que tiene una memoria visual increíble. Lee simplemente mirando una página de texto y tomando una foto con su mente. Su visualización espacial también es fabulosa. Puede armar un rompecabezas sólo usando las formas de las piezas, sin importar el dibujo. Aprendió a leer, escribir y algo de matemáticas solo, sin que nadie le enseñara. [Nota: como no habla, y se frustraba, en la escuela se enfocaban en comportamiento, no en enseñarle varias cosas… hasta ahora que él está usado un teclado, se ha visto que efectivamente entiende bien lo que pasa a su alrededor y quiere aprender].

T, 3 años, con una hermana más pequeña: Estoy de acuerdo con los demás. Lo más complicado es la comunicación. Se comunica, pero poco… lo bueno sería su capacidad de concentración en una cosa, como números y letras. Cuando tenía 2 años y medio, más o menos, nos dimos cuenta que podía identificar todo el alfabeto, en cualquier tipo de letra y cualquier orden, mayúsculas o minúsculas, podía contar hasta 20, conocía las formas geométricas, incluyendo pentágonos y hexágonos y demás. Conocía los colores, casi había memorizado canciones infantiles, los sonidos de cada animal, rompecabezas de más de 26 piezas, también aprendió los sonidos de cada letra, y ahorita está vocalizando cada letra y leyendo. Algunas veces el fijarse en detalles no es fantástico. Por ejemplo, todas las hebillas tienen que estar cerradas. Así que ponerlo en su sillita para el auto es complicado porque tenemos que ponerlo en ella antes que note que la hebilla no está cerrada. Todas las puertas tienen que estar cerradas. Si no, se enoja y hace un berrinche fenomenal. Pero es muy cariñoso, se acurruca de lo lindo y te da una sensación de calma. Podría abrazarlo por siempre.

A, 6 años, tiene una hermana pequeña: Al principio, todas las complicaciones eran sobre su capacidad de expresarse, el lenguaje expresivo. Pero ahora estoy viendo que su perfeccionismo puede ser donde el impacto es más fuerte (siempre mostró perfeccionismo, pero antes estaba en segundo lugar, el lenguaje era más importante). Quisiera ver qué pasa el año que entra… esta semana hay un desayuno de agradecimiento a todo el personal de la escuela, y los niños van a mandar una notita. A escribió todas sus notas, excepto la de su maestra, porque es a quien más quiere. Creo que está muy estresado pensando que su notita tiene que ser perfecta. Por el lado positivo, tiene muchísima imaginación, sobre todo con Legos, y tiene muchísima facilidad para las matemáticas: puede ver un problema de volumen, por ejemplo, y resolverlo en menos de un segundo. Es fascinante verlo.

Como ven, hay cosas en común, como la comunicación, pero va desde no hablar en absoluto, hasta “detalles” como es un uso literal del lenguaje o ecolalia (S, diciendo frases aprendidas para responder a diferentes preguntas). Perfeccionismo en algunos, en otros no. Nadie menciona que los juguetes tienen que estar alineados, o de un solo color, que es de lo típico que uno ve en listas de “como son los autistas”. Muchos son muy cariñosos, esto yo creo que va de la mano de lo sensorial, entre menos hipersensibles, más pueden abrazar o ser abrazados. Cierta rigidez, que puede mostrarse como perfeccionismo… pero cada quien tiene su perfil único.

De Marisol (8 años, con un hermano mayor), he compartido mucho; lo más difícil para ella es el lenguaje expresivo también, o la interacción (muchas veces no responde o tienes que esperar medio minuto) así como que no parece entender bien el lenguaje corporal. Por la parte positiva, es muy cariñosa, tiene una facilidad increíble para las matemáticas y distinguir patrones (algunos problemas de lógica, o rompecabezas, crucigramas, etc.). Aprendió a leer y escribir muy precozmente, es muy decidida y le gusta mucho ayudar y ser independiente (desde hace un año sabe cocinarse huevos revueltos o estrellados para desayunar, por ejemplo, y fue iniciativa de ella).

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“Hablando se entiende la gente…”

Una de las cosas más complejas que hacemos los humanos es comunicarnos. Es increíble todo lo que implica hablar y decir las cosas más simples. En autismo se pueden presentar muchos trastornos de comunicación, que van desde apraxia, falta de lenguaje corporal “típico” (ver a los ojos, voltear cuando te llaman, mirar a donde te señalan, mostrar y entender expresiones de tristeza, felicidad, etc.), hasta no entender sarcasmo o ironía.

Francesca Happé, una investigadora en autismo que fue parte del comité que decidió unir el Síndrome de Asperger, trastorno del desarrollo no especificado y autismo para el DSM-5, comentó que su decisión sobre Asperger se basó, entre otras cosas, en que la única diferencia entre Asperger y autismo “leve” o “de alto funcionamiento” es que en Asperger no hay retraso en el habla. Sin embargo, no es algo que tenga valor de prognosis, porque lo que han visto es que, en muchos casos, a los veinte años no es posible saber si la persona tuvo o no retraso en el lenguaje.

Una amiga de Marisol, también diagnosticada con autismo, tiene un hermano igualmente autista. El chico habla perfectamente, mantiene una conversación con todos. Tenía 12 años en ese entonces. Nos sorprendió cuando sus papás nos contaron que tuvo un retraso muy significativo en el habla, al punto de mostrar agresión por lo mismo (imagínense lo frustrante de no poder comunicarse). Conocerlo, y saber eso me tranquilizó increíblemente.

Marisol mostró un retraso en el habla, pero no fue desde siempre. Hace tiempo leí que uno puede comenzar y continuar desarrollando una cierta habilidad, en este caso el habla, pero al llegar a cierto nivel de dificultad, ya no se avanza al mismo ritmo o se estanca el desarrollo. Me puse a ver videos de cuando era bebita. Marisol interactuaba bastante de bebita. Aquí está a los ocho meses.

https://youtu.be/qva6aPkG91Y

Su desarrollo del habla fue típico al inicio. Éste es un video a los 15 meses, y lo comparé con su hermano (no autista) a la misma edad, es bastante similar y Didier es súper parlanchín, con un vocabulario muy amplio, etc.

https://youtu.be/4UGIigD_TZQ

Pero el desarrollo comenzó a estancarse imperceptiblemente. Muchas veces no contestaba en absoluto, otras veces contestaba con palabras sueltas, siendo que podía usar oraciones completas. En este video, a los cinco años, hace justamente eso…

https://youtu.be/JDPAzhY_9wc

Ahora a los ocho años y 7 meses, ya mantiene una conversación contigo. Aunque no siempre contesta, ni siempre conversa mucho tiempo. Este video está en inglés; cuando comenzaron a hacer terapia del lenguaje fue perdiendo el español (que de por sí no era mucho lo que hablaba) y francamente en ese punto yo estaba en la postura de que, si Marisol quería hablarme en chino, pues chino aprendería yo. Sí intentamos su hermano y yo hablarle en español, pero cuesta… nos escucha, eso sí, y supongo que entiende mucho más de lo que aparenta. Ya veremos… aquí está describiendo la fertilización y el embarazo (yo estudié reproducción animal, y a Marisol le encanta un documental que tengo de National Geographic, “in the womb” sobre el embarazo).

https://youtu.be/DSm8HoZNSts

Espero que ver el desarrollo de Marisol “en acción” pueda servirle a padres que están iniciando el proceso de diagnóstico o de terapia del lenguaje. Obviamente no se puede garantizar que todos los niños llegarán a hablar con fluidez, tampoco puedo garantizarlo en Marisol, pero sí existen casos donde el retraso en el desarrollo del habla prácticamente desaparece, por lo menos lo que vemos los demás.

Eso sí, no debe confundirse que se llegue a hablar con fluidez, con que se pierda el autismo. El autismo no se pierde, es parte íntegra de la persona.

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Sin poder hablar, teniendo mucho que decir

Una amiga, Rachel, ha estado compartiendo con sus amigos un verdadero triunfo de su hijo, Austin.

Austin tiene 10 años. Además de autismo, ha sido diagnosticado con apraxia* y dispraxia**. Nadie sabía a ciencia cierta qué tanto entendía o qué pensaba. Un problema fuerte que hay es que mucha gente (terapeutas y otros especialistas) se empeña en enseñar a la gente a hablar. En cierto momento, se creía que si aprendían otra forma de comunicarse, nunca aprenderían a hablar. Otra corriente más reciente es pensar que la comunicación es lo importante, el medio no importa. Así que, si la persona se puede comunicar con señas, o por escrito, o usando un teclado, o con imágenes… da igual. Lo importante es comunicarse con esa persona, saber qué le pasa, si algo le duele, si está feliz… y de hecho se ha visto que usar imágenes, por ejemplo, no impide que la persona aprenda a comunicarse oralmente, sino al contrario, ayuda a que lo logren.

Austin

Rachel fue hace un par de años a una sesión de entrenamiento para usar teclados para comunicarse. Y la terapeuta del lenguaje que veía a su hijo estaba ahí también. Austin va a una escuela especializada, recibe servicios de educación especial, y ahí es donde recibe terapia del lenguaje. A Rachel le pareció maravilloso. Pero habló con la terapeuta al respecto y la terapeuta no estuvo de acuerdo, pensaba que no iba a funcionar, no creía que fuera una buena idea. Unos meses más tarde Rachel volvió a escuchar sobre un tipo de escritura con teclado que se llama “comunicación facilitada” en la cual una persona que es el “facilitador” ayuda a la persona a usar el teclado.

De ahí decidió llevarlo a una evaluación en una ciudad cercana, a una clínica de la universidad. La primera vez que se sentaron con él frente al teclado, él escribió que quería comer pizza. Quedaron boquiabiertos. Rachel no sabía que él sabía deletrear. Luego, hicieron algunos ejercicios de matemáticas con él. Su mama no sabía cuáles o cuántos números conocía. Fue realmente un hallazgo maravilloso.

Al poco tiempo, Rachel fue a un curso de dos días para aprender a ser su “facilitadora”. Y han estado trabajando por aproximadamente un año, unos cuantos minutos cada día. Primero comenzaron copiando palabras, de un papel o uno de sus libros de cuentos. Luego, comenzaron a copiar frases completas. Y luego, ella comenzó a hacerle preguntas (por escrito) que le dieran una opción. Por ejemplo: ¿Quieres comer una hamburguesa, o un hotdog? Y él respondía una de las opciones, ahora ya sin copiarla.

Para esto ya habían pasado unos seis meses, y fue cuando Rachel comenzó a intentar pasar a preguntas abiertas (con respuesta libre), y decidió volver a tomar un curso. Y entonces comenzaron a conversar así, haciéndole preguntas que él respondía con frases completas.

Hace aproximadamente un mes volvieron ambos a la clínica, a practicar un poco más. Dice Rachel que siempre le dan buenas ideas para mejorar como “facilitadora”. Y de repente, hace una semana comenzó Austin a escribir mucho más y a hablar sobre sus emociones y sentimientos.

Una parte crucial de la “facilitación” es que la persona sienta que tiene un apoyo emocional, y Rachel cree que es lo que finalmente sucedió, Austin ya se siente con confianza para hablar, y está muy motivado, desea mostrar a los demás todo lo que puede hacer.

Rachel ha estado poniendo fotografías de la pantalla de su computadora, mostrando sus conversaciones. Como es de esperarse, sí tiene faltas de ortografía o gramática… pero caray, ¡estamos hablando de alguien que hace un par de años no se sabía si podía deletrear!

Una de las conversaciones me impresionó, por una parte por todo lo que comunica, pero que por otra me recordó el largo camino por recorrer que tenemos como sociedad. Es la que pongo a continuación. La traducción está abajo de cada foto:

Austin escribiendo 1

A: Quiero decirte cómo siento que estoy muerto para todos.
R: ¿Me puedes decir más sobre qué quieres decir? Eso suena a un sentimiento espantoso.
A: Quiero decir que todo mundo piensa que estoy estúpido. Quiero que la gente sepa lo inteligente que soy y cómo me siento cuando me dicen estúpido.
R: ¿Qué les quisieras decir a esas personas?
A: Que soy inteligente y puedo comunicarme.
R: Tú eres extremadamente inteligente y ahora que estamos escribiendo muy bien juntos le podemos mostrar al mundo, ¿ok?
R: ¿Te gusta lo que haces en la escuela?
A: No. Quiero cosas más difíciles.
A: Me entristece que me sigan diciendo que no puedo hacer cosas. Yo puedo hacer cualquier cosa que me proponga.
R: Dicen en la escuela que no pueden enseñarte a causa de tu conducta. ¿Cuál es tu respuesta a eso?
A: Yo digo que pararía si creyeran en mi sólo porque estoy enojado no significa que no puedo aprender.

Austin escribiendo 2

R: Tienes mucha razón sobre eso. ¿Sobre qué quisieras aprender en la escuela?
A: Me emociona la ciencia. Me encantan las cosas que divierten. Siento cosas divertidas son mejores que cosas estúpidas. Yo creo que ciencia es divertida. Yo quiero aprender a hacer cosas de ciencia. Yo veo una gran oportunidad para mí para comenzar a aprender cómo convertirme en un científico.
R: ¿Hay algún área de la ciencia que te interese mucho?
A: Sí. Asuntos de la tierra.
R: ¿Cosas como cambio climático?
A: No. Como cosas verdes.
R: Ah, ¿como sustentabilidad?
A: Sí. Yo quiero pensar cómo salvar a la tierra.
R: Tu eres una persona que se preocupa por los demás. No me sorprende en absoluto. ¿Quisieras que buscara cosas en la comunidad para ti, que tengan que ver con esos temas?
A: Sí. Siento feliz porque puedo crear una diferencia en este mundo. Yo puedo decirte cuánto estoy necesitando cosas ahora realmente me pone feliz.

Diez años…. ¿Cuánto tiempo se perdió, mientras usaban una terapia que no era la óptima? ¿Cuánta gente más está como Austin, sin poderse comunicar porque no se le da la oportunidad? ¿Cuántas mentes brillantes está perdiendo el mundo?

La “concientización” no sirve de nada si no va seguida de apoyo real. De entrenamiento a terapeutas y acceso a equipo para que personas en la situación de Austin puedan platicar con nosotros. Indudablemente, todos nos beneficiaríamos.

Espero que este gran ejemplo que nos dan Austin y Rachel sirva para que otras familias en situaciones semejantes se animen a probar técnicas de comunicación que abran un puente a la mente de sus seres queridos. Estoy segura que cambiará su vida.

Nota: Es común que las personas que no pueden comunicarse oralmente o por otros medios lo haga a través de su comportamiento. Se dice que “todo comportamiento es comunicación”. Muchas veces una persona autista que se lastima o lastima a otros lo hace porque intenta comunicar algo y no puede. Muchas veces es algo físico, como el dolor o una enfermedad, o puede ser miedo, enojo, o tristeza.

*Apraxia: cuando la comunicación entre el cerebro y la boca no funcionan correctamente; como consecuencia, es difícil formar frases, aun cuando sean sencillas, o decir la palabra que uno está pensando.

*Dispraxia: no se tiene buen control motor sobre el cuerpo, especialmente la coordinación ojo-mano.

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“Todos somos un poquitín autistas” … eh, no.

Muchas veces, como para sentir que uno “acepta” o “incluye” a los autistas como seres humanos, la gente dice “todos somos un poco autistas”. Pues no. Igual que no todos somos un poquito obsesivo compulsivos o un poco depresivos o un poco disléxicos. Escribir de repente “al” por “la” no te hace disléxico. Arreglar bien tus cajones no te hace obsesivo compulsivo.

Para ser diagnosticado con autismo, debe haber una cierta discapacidad. O sea, el autismo debe limitar a la persona a nivel personal, social, o su desempeño académico o laboral. Claro que mucho de esto no se debe al autismo en sí, sino a la reacción de la sociedad ante las personas autistas. Dicho de otra manera: el diagnostico no sería necesario en una sociedad que aceptara las diferencias.

Porque limitaciones, esas sí, las tenemos todos. Yo no podría trabajar en construcción en edificios altos porque tengo fobia a las alturas. Aunque una actitud positiva sí ayude a que uno tenga mejores calificaciones en física, lo más probable es que uno nunca obtenga el Premio Nobel.

Sí creo que es valioso reconocer nuestras limitaciones en cada área. Por ejemplo, a nivel social: la gente que se considera “introvertida” podría entender bien a una buena parte de los autistas que se sienten incómodos cuando hay mucha gente. Aunque hay que tener en cuenta que hay autistas extrovertidos (yo considero que Marisol tiende a ser extrovertida).

Igualmente, en cuestiones sensoriales: hay gente que es hipo o hipersensible, sin ser autista. Hay quienes pueden escuchar gritos sin preocuparse, y hay quienes sienten molestia cuando más de una persona habla a la vez. Hay friolentos, hay a quien no le gustan las luces brillantes, o no les gustan ciertas texturas de ropa, o ciertos sabores, y existen los opuestos para cada cosa: a algunos les molesta la oscuridad, pueden ponerse lo que sea y comer absolutamente de todo. En cuanto al tacto, hay a quienes no les gusta tocar mil cosas, incluyendo arena o tierra, y hay a quienes les encanta enlodarse, como a Marisol. Lo sensorial puede ir de la mano con lo social; por ejemplo, es difícil saber si alguien evita ir al cine debido a la gente, o al exceso de estímulo sensorial.

Marisol muy feliz en el "Día Internacional del Lodo" en 2013

Marisol muy feliz en el “Dia Internacional del Lodo” (2013)

Inteligencia, lo mismo… no hay relación entre inteligencia y autismo, aunque ha sido muy difícil medirla en autismo, cuando hay un cierto retraso en la capacidad de comunicación. Es posible que la inteligencia se subestime en la gran mayoría de los casos de autistas no verbales.

De la enfermedad celiaca ya habló Sandra en este texto. Se puede tenerla sin ser autista, se puede ser autista sin tenerla (igual sucede con la sensibilidad al gluten y cualquier otro problema gastrointestinal).

Los berrinches pueden ser por un sinnúmero de causas, aunque hay muchos estudios que apoyan la teoría de que se dan porque una persona, comúnmente un niño, desea decir algo, pero no tiene el vocabulario o el uso de la palabra que le permita expresarlo apropiadamente. En el caso de mi hija, los berrinches fueron disminuyendo a la vez que su capacidad de comunicarse fue desarrollándose. Muchos padres de autistas, y los mismos autistas adolescentes o adultos, dicen que un berrinche (o la violencia hacia sí mismo o hacia otros) puede ser señal de un problema físico o de que la persona está en una situación donde se siente indefenso(a) o en peligro. Obviamente, no hace falta ser autista para “ser berrinchudo”. Sí hay niños mimados o egoístas o egocéntricos que le hacen la vida de cuadritos a sus padres y a todos los presentes.

Otras características que entran dentro del criterio diagnóstico del autismo existen en otras condiciones o en la población “general”: por ejemplo, las diferencias en la comunicación social se presentan en el trastorno de la comunicación social, y en trastornos del lenguaje (receptivo, expresivo o mixto). Ciertas “obsesiones” o “intereses restringidos” pueden estar presentes en el trastorno obsesivo compulsivo, o en el trastorno de ansiedad.

Ahora, el diagnóstico oficial es en cierta forma un arte. No hay ningún marcador biológico, no se puede ver con estudios genéticos (hay más de mil genes que se creen relacionados y en muchos casos sólo se han relacionado con un puñado de personas), y no hay características físicas. El diagnostico se basa en el comportamiento de la persona en varias situaciones, evaluado por padres, maestros, posiblemente por otras personas que los conocen bien, más el especialista. Entonces, un psicólogo puede considerar que la conducta que muestra la persona encaja en autismo, o puede decir que más bien es un niño con ansiedad social y obsesivo compulsivo. Y así.

Pero, a fin de cuentas… ¿realmente necesitamos saber que una persona tiene un diagnóstico equis para tratarla bien? El dos de abril, ¿es para que sólo aceptemos a los autistas? Y ¿qué haremos con las personas con Síndrome de Down? ¿O con los disléxicos? ¿O los sordos?

Este pasado dos de abril no hicimos nada especial. No fuimos a “celebrar,” ni tampoco participamos en ninguna marcha. Trabajar por la aceptación de la gente autista es una labor diaria. Pero, igualmente, hay que trabajar por la aceptación de todos. La mayoría de los miembros de la comunidad autista (léase, la gente diagnosticada) se ha unido para formar un frente común, sin importar el nivel de necesidad de apoyo de cada uno. Al separarse, el grupo se debilita. Igual pasa con la discapacidad. No podemos decir que éstos sí merecen apoyo, pero éstos, no.

Volviendo a las limitaciones que todos tenemos, les cuento que en un grupo de padres de familia que veía yo prácticamente a diario había un señor que tartamudea muchísimo. Del tipo que a uno le entra el impulso de terminar la frase por él. Pero, al igual que yo tenía que ser paciente con él, él tenía que ser paciente con mi acento mexicano en inglés. Todos tenemos algo que los demás nos toleran. Búscale y encontrarás que es lo que la gente acepta en ti (o que desearías que aceptara en ti).

Así que, en abril, los exhorto a tratar de entender, tolerar y aceptar las diferencias. Hagamos una diferencia real y duradera. Porque así, los diagnósticos saldrán sobrando.

 

P.D.: Aquí están los criterios diagnósticos bajo el DSM-5.

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A propósito del dos de abril…

Le pedí a una amiga que nos contara lo que significa para ella el dos de abril… Le agradezco mucho que nos comparta su pensar:

 

Hola, me presento: Mi nombre es Sandra, tengo 22 años de edad, soy estudiante de Medicina, y tengo el diagnóstico de Síndrome de Asperger. A punto de ser 2 de Abril, día de conmemoración del Autismo, hay algunas reflexiones personales que quiero compartir:

– El Autismo no es una enfermedad, no se cura, no se contagia; no es producto de una mala crianza, o de la falta de cariño de los padres. El Autismo es una condición del desarrollo; no se necesitan ‘’curas milagrosas’’, vuelvo a repetir NO ES UNA ENFERMEDAD, se necesitan herramientas, apoyo, comprensión…

– Un personaje en una serie, una telenovela, en un libro, NO debe de usarse como punto de partida para decir si alguien está en el Espectro o no; los estereotipos fundados en películas como Rainman, han hecho mucho daño, y haber visto una serie, o haber leído un libro en el que se ‘’plantea’’ a un personaje EA, no te hace ipso facto, experto en el tema. Sería de gran ayuda que no se siguieran difundiendo como ejemplos del diagnóstico.

– Autismo NO ES IGUAL a enfermedad celíaca; en el Espectro, existen tanto personas intolerantes al gluten, como aquellas que no lo son (me incluyo). No es un requisito para hacer el diagnóstico, y las dietas libres de estos alimentos, deben solo preescribirse en caso de intolerancia, y no sólo por tener el diagnóstico de EA.

– NO existe un fenotipo del Autismo; no existen características físicas establecidas para hacer o descartar un diagnóstico. Comentarios tales como: “no tienes cara de…’’, son de mal gusto, e incomprensibles. Que no luzcamos, como esperan que lo hagamos, no quiere decir que no estemos en el EA.

– Quienes nos encontramos en el EA, tenemos el mismo derecho que los demás, de ir a la escuela, de trabajar, de tener pareja; no son privilegios ni favores.

– En el Autismo no hay incapacidades, hay dificultades, que se trabajan, ante las cuales se buscan alternativas y soluciones.

– Los libros donde se detallan las características del Espectro Autista, no deben ser sentencias en la vida de nadie. POR FAVOR no desistan con nosotros… Nosotros somos mucho más que lo que dice un libro, merecemos tener oportunidades; no nos pongan límites, ni hagan conjeturas…

– SENTIMOS, por favor, entiéndanlo… NO somos indiferentes a lo que pasa a nuestro alrededor, NO vivimos en nuestro mundo; tal vez las respuestas que tenemos ante ciertas situaciones, no sean las que se esperan, pero nosotros también nos EMOCIONAMOS, LLORAMOS, REÍMOS, nos MOLESTAMOS, nos ENAMORAMOS, y un largo etcétera…

– NO somos niños eternos, NO somos ángeles, ni cualquier ser mitológico con el que se nos ha querido relacionar; SOMOS HUMANOS, con todo lo que eso conlleva y aunque me parece increíble tener que explicar esto, parece que no queda claro…

– Como los demás tenemos tanto buenos como malos momentos; con dar visibilidad al Autismo, no se busca ocultar las circunstancias difíciles, no sé busca poner esto como un sueño “lleno de rosas y bombones”; se busca mostrar la REALIDAD y los extremos, ya sea poner al Autismo como una “TRAGEDIA’’ o una “BENDICIÓN”, NO son buenos. El Síndrome de Asperger no me hace la vida más fácil, no se me dan más oportunidades, y mis dificultades en el día a día, no se reducen por ello; aseverar que por tenerlo TODO ES MEJOR es equivocarse.

Dejen de minimizar o maximizar situaciones en base a que diagnóstico se tiene en el Espectro. Dejen de tratarnos de forma tan arbitraria. DEJEN de estereotiparnos.

Este próximo 2 de Abril, un día de conmemoración (no de celebración) escúchenos, tomen en cuenta nuestra participación, si se tienen dudas, pregunten, pero POR FAVOR no lleguen a conclusiones tajantes, e injustas…  Gracias.

Dos de abril

 

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El temor a lo desconocido

No es un secreto que los humanos tememos a lo desconocido. Sobre todo si esperamos algo malo. Si alguien nos dice “tenemos que hablar”, nos preocupamos. ¿Nos van a despedir? ¿Nuestro novio o novia nos va a decir que ya no nos quiere? ¿Nos van a castigar?

Cuando estuve embarazada, me preocupaba si estaba comiendo lo que debía, haciendo suficiente ejercicio, si estaba preparada para el parto, si estaba o no estresada, si el bebé se veía bien en el ultrasonido, si se estaba moviendo cada equis minutos…

Algo que me preocupaba, he de confesarlo, era la posibilidad de que mis hijos tuvieran Síndrome de Down. Me imaginaba los problemas cardiacos, su inteligencia, si me vería reflejada en ellos, si los querría lo mismo que si no tuvieran ese síndrome. Finalmente, cuando se pudo evaluar en ultrasonido y en sangre y se vio que la posibilidad era mínima, respiré con tranquilidad.

Curiosamente, otros síndromes o problemas congénitos no me pasaron por la cabeza. Incluyendo el autismo. En la familia de mi marido hay personas autistas, incluyendo un chico que no puede hablar. Pero yo creía que tenía que haberlo también en mi familia para que pudiera presentarse. Conocí a ese chico autista cuando mi hijo tenía unos pocos meses de edad y sí sentí lástima por todos. Sentí lástima por los padres que tuvieron que cambiar su vida en torno a las necesidades de su hijo: la mamá trabaja por su cuenta desde su casa; el padre jamás buscó cambiarse de puesto si eso requería cambiar de ciudad, hacen esfuerzos increíbles para mantener la rutina de su hijo, lo cual hace que sea difícil ir a una fiesta, de vacaciones, etc. Sentí lástima por la hija que se volvió, creía yo, la que tenía que realizar todas las metas soñadas para ella y para su hermano. En la prepa llevaba las mejores calificaciones, participaba en diferentes actividades extraescolares, era atleta de primera y además cuidaba mucho de su hermano. Ahora, ya profesionista, vive lo más cerca posible y asume que en ella recaerá el cuidado de su hermano cuando sus papás falten. Y sentí lástima por ese chico que parecía un bebé enorme y no podía comunicarse.

Luego, otra pariente, una chica un poco mayor que mi hijo (nota: tengo dos hijos, uno sin autismo, que es el mayor, de 11 años, y una autista, de 8 años) fue diagnosticada con Síndrome de Asperger o “de alguna forma dentro del espectro”. Ella es una chica muy bella, participa en danza y deportes, se le considera “dotada” y califica para clases avanzadas. Al parecer su autismo se nota más que nada en cierta rigidez de costumbres, poca adaptación a los cambios, ansiedad. Su parto fue muy difícil, así que cuando fue diagnosticada en cierta forma se explicó de esa forma.

Y luego nos tocó a nosotros. Buscamos un diagnóstico para Marisol debido a un retraso en su lenguaje y comunicación, así como en ciertos comportamientos que tenían que ver con el procesamiento sensorial. De eso hablo en dos columnas en mi blog: parte uno y parte dos.

El aceptar a Marisol como es (claro, apoyándola con terapias del lenguaje o lo que sea necesario para que ella se desarrolle, todo esto basado en lo que ella muestra y declara desear) ha sido un proceso largo, no lo niego. Me tranquilizó mucho ver el desarrollo que tuvo y sigue teniendo en lenguaje y comunicación, me encanta que sea súper decidida y lanzada, aunque también me da miedo que se me pierda o se vaya hacia la calle o confíe en algún adulto que no tenga buenas intenciones.

Si hace diez años me hubieran dicho que iba a tener una hija autista, supongo que me hubiera imaginado a Rain Man. Hubiera pensado que mejor no tenía hijos, para no arriesgarme. Hubiera pensado que mi vida iba a ser terrible, aislada, sin dormir una noche entera, sin esperanzas para el futuro de mi hija.

Y sin embargo, nada de eso pasó. Mi vida es diferente a lo que (posiblemente) hubiera sido sin ella, pero igualmente hubiera sido mi vida diferente si hubiera permanecido soltera, o si me hubiera casado con un alemán o un mexicano o un chino en lugar de con un oriundo de Oklahoma.

Marisol en un concierto de la clase de Didier

De chica, tenía fama de testaruda y necia y enojona. Mi familia (mi “nueva familia” como dice Marisol) me ha quitado muchísimo de eso y he aprendido a ser mucho más paciente y tolerante. No es que yo fuera una buena persona y por eso “Dios me eligió” como madre de Marisol. Marisol (y mi esposo y mi hijo) me han hecho una mejor persona.

Ahora, cuando la gente me dice que “no entienden” cómo lo logro (¿Qué? ¿Vivir? ¿Criar a mis hijos? ¿Ser feliz?) siento que les puedo hacer la misma pregunta. A mí se me puede hacer difícil vivir con la abuelita anciana que ya no oye; o con un bebé: yo ya no me podría imaginar otro embarazo y tener otro bebé con sus ene mil necesidades y siendo tan frágil; o ser padre o madre soltero; o vivir en una ciudad y trabajar en otra; o vivir separada de mi pareja, como muchos tienen que hacerlo; o tener hijos con alguna enfermedad crónica. Pero las personas que viven en esas circunstancias sienten que ese tipo de vida no impide llevar una vida “normal”, mientras que tener un hijo autista asusta.

A lo que tememos es a lo desconocido. Pero ese temor nos puede impedir reconocer la belleza de nuestra vida actual, o que las vidas de los otros pueden ser maravillosas pese a equis o ye que nos atemoriza.

Fuimos a la escuela de Marisol a la reunión de padres con maestros. Como se acercaba el día de San Patricio, la maestra les pidió a los alumnos que escribieran en papel cortado con forma de trébol que los hacía suertudos. Marisol escribió que tenía suerte de tener muchos amigos, y de que su vida era “muy hermosa” (“I have a very beautiful life”). La nuestra, también.

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