Dieta sin gluten ni lácteos, a regañadientes

Mi mariposita ha tenido problemas en su pancita. Primero vieron si podría ser intolerancia a la lactosa o algo similar (según su doctora a esta edad, 10 años, es cuando algunos niños la desarrollan), así que le quitaron los productos lácteos. No ha habido mucha mejora, así que llame al doctor para ver si podíamos regresarla a comer productos lácteos y en unos días quitar gluten, que es el otro sospechoso. Llamé y nada… la recomendación del doctor es seguir sin lácteos y además quitar gluten. Si hay mejoría, entonces agregar lácteos y ver qué pasa. Obviamente no me pasa desapercibido que estará temporalmente (espero) con una dieta sin gluten y sin caseína que es la dieta que erróneamente se cree que “mejora” a los niños autistas.

Siempre he creído (y sigo creyéndolo) que dieta no hace que un niño se vuelva “menos autista”. Sí creo que es posible que un niño que no puede comunicarse fácilmente o no puede articular si le duele algo o se siente mal, pueda tener problemas gastrointestinales. Y que esos problemas puedan estar relacionados a intolerancia o alergia a algún alimento. Y que si se quita ese alimento el niño se sienta mejor y por lo tanto no esté tan irritable, duerma mejor, coma mejor, etc. Pero no tiene que ver con el autismo, sino con el problema gastrointestinal. Por otra parte, creo que seguir innecesariamente dietas que restringen un grupo alimenticio puede provocar desnutrición y bajar tu calidad de vida. Aquí hable un poco al respecto. Y claro, si el malestar no tiene que ver con la comida, el comportamiento no cambiará. Las dietas sin gluten ni caseína no cambian conducta ni características de las personas autistas (a menos que sean intolerantes a uno de ellos).

Con mi pequeña, hemos estado diciéndole claramente qué está pensando el doctor y ella misma ha sido quién ha hablado sobre sus síntomas con el doctor. Ayer le dije por la noche que le iba a llamar al doctor y le dije que era posible que quitaran gluten también. Hoy le tuve que dar la mala noticia de que efectivamente estará sin ambas cosas un par de semanas. Ella decidió iniciar mañana. Ha mostrado una madurez increíble y una entereza ante este cambio tan drástico. Esto lo estamos haciendo porque tiene dolor y molestias. Y sabe que es con el fin de que se sienta mejor.

No me puedo imaginar a un padre que por un lado sí crea que el autismo es algo indeseado y separable de sus hijos, y que por otro, que no pueda ver que el comportamiento es un síntoma de que algo no está bien, en lugar de algo intrínseco de la persona, que ese padre pueda ver a su hijo(a) y decirle: “es que no queremos que comas lácteos y gluten, porque no queremos que tú seas… tú.” ¿O simplemente le mentirán? Me da una tristeza inaudita por esos niños, pero también por esos padres. Estaré pensando en ellos este par de semanas…

Anuncios
Publicado en Aventuras de Marisol, Relatos sobre autismo, Sintomas y caracteristicas de autismo | Etiquetado , , , , , | Deja un comentario

Mes de la aceptación del autismo: Respeto

Cuando mi hija era pequeña, la trabajadora social en su escuela me contó una historia. Era sobre un niño autista, que no hablaba, y que pudo comenzar a comunicarse ya un poco mayor. No recuerdo si era por medio de algún teclado, o hablando. En fin, su mamá le preguntó ya que su hijo se pudo comunicar: “¿Dónde estuviste todos estos años?” y él le contestó: “Estaba aquí, escuchando”.

 

Me quedé helada. Comencé a pensar y a intentar recordar absolutamente todo lo que había dicho sobre mi hija en su presencia.

 

Mi hija fue diagnosticada con retraso en el lenguaje cuando tenía unos dos años y dejó de usar jerga de bebé más tarde, como he comentado previamente. Ahora… la adoro y creo que es increíblemente hermosa e inteligente y cómica y un changuito trepador… así que creo que la mayor parte de mis comentarios sobre ella habían sido positivos. Pero es posible que hubiera dicho algo a su maestra o a mi marido (su papá), o a su hermano, que le resultara hiriente.

 

Esto es algo que no sólo los padres de niños con un retraso en su lenguaje o comunicación deben tomar en cuenta. Los padres de todo tipo de niños, incluyendo aquellos padres que están plenamente conscientes de que sus hijos los escuchan y entienden perfectamente, algunas veces dicen cosas realmente feas sobre sus hijos. Tal vez sus hijos puedan lidiar con ello. Tal vez se “endurecen” de esa forma. Tal vez es la forma en que sus padres les muestran cómo responder a ese mundo frío y despiadado en el que vivimos.

 

Pero varios estudios psicológicos han mostrado que es lo opuesto. Las palabras hirientes hieren y punto. Bajan tu autoestima. Te hacen sentir que no perteneces a cierto grupo y que no eres alguien valioso. Te quitan la “base segura” que mereces tener. Al contrario de la creencia popular, que te traten mal no hace que desarrolles resiliencia. Tener una relación de confianza y amorosa con tus padres, . La escuela también debe proporcionar esta base segura, especialmente para las poblaciones más vulnerables.

 

Contar con esa base segura es muy importante para la gente en general. Es increíblemente más importante para la gente autista, especialmente para aquéllos que no se comunican que una manera “típica” y no pueden decirte o mostrarte de manera inmediata que tus palabras los lastiman.

 

Hablar de una manera despectiva sobre una persona autista que no puede responder inmediatamente, especialmente si uno tiene una posición de poder sobre ellos (siendo el chofer de su autobús, o su maestro, terapeuta, padre), es abuso. Los autistas escuchan. Entienden lo que se está diciendo. Si está pasando por una situación difícil, al hablarles así se empeora la situación. Dicho claramente, esa persona se convierte en un bully. Desgraciadamente pasa, conozco un chico que no habla y ha sido objeto de abusos por maestros, terapeutas y precisamente el conductor del autobus. En este entonces, él no podía comunicar nada. Lo que es común que pase entonces es que esos chicos intenten entonces defenderse físicamente, o negarse a entrar en algún lugar, etc. Y como es de esperarse, entonces lo tildan de problemático, agresivo, además de seguir diciendo de que no tiene idea de lo que está pasando, así que no puede ser una reacción a lo que está sucediendo y cómo lo están tratando. Es una espiral de tratamiento negativo, agresividad como reacción, más tratamiento negativo…

 

Pero ¿qué tal si no se le dice a la persona? Sólo se comentas entre amigos, maestros, terapeutas, padres… se piensa que uno necesita quejarse y desahogarse, ¿no? O relajarse y lidiar con su día mediante el humor, con bromas. ¿Cuál es el problema entonces? El problema es que se está creando o manteniendo un ambiente hostil para los autistas. Se está normalizando la idea de que la gente autista es “inferior” y se normaliza un lenguaje de odio.

 

Las personas puede empezar como todo mundo, con cosas mínimas. Pero si no se queda ahí y se pasa al siguiente nivel de bromitas y luego al siguiente, finalmente la gente que trabaja o vive con personas autistas termina sintiéndose mártir por realizar su trabajo y comienza a despreciar a sus estudiantes, pacientes, hijos… puede llegarse a cosas muy malas. Desgraciadamente, muchas personas autistas han perdido la vida en la escuela o en su casa; en algunos casos es porque los han intentado sujetar con tal fuerza que causan heridas internas, y en otros ha sido definitivamente asesinato. Yo he visto personalmente cómo un grupo puede dar pie a esta intensificación de sentimiento de superioridad sobre los autistas y de martirio en los que viven o trabajan con ellos. Me salí de varios grupos en línea por esto. No es exageración. Basta ver la publicidad negativa o propaganda dada por organizaciones sin fines de lucro que causan temor con la finalidad de reunir fondos. Y hay sitios en internet y grupos que definitivamente pueden considerarse grupos de odio. Es terrible. Ni me quiero imaginar cómo se sentiría un autista leyendo eso.

 

Leer a los autistas que no hablan y que se comunican por escrito es increíblemente enriquecedor, para todos los que estamos a su alrededor, ya sea que tengamos hijos o no. Muchos de ellos han dicho que les lastiman los comentarios denigrantes, y que pueden escuchar y entender perfectamente lo que sucede a su alrededor. Por ejemplo, Carly’s Cafe es un corto (traducido en el enlace por “Alto Alto como una Montaña”) que muestra lo que Carly Fleishman piensa un día cualquiera en un café. Naoki Higashida, un chico japonés, que se comunica por medio del teclado, escribió “La razón por la que salto.” Hay varios enlaces a traducciones de artículos escritos por otros autistas que se comunican por escrito en Mi Cerebro Atípico.

 

Así que este mes… piensa en cómo te expresas de la gente autista, ya sea enfrente de ella o con otros. Busca sitios web que los respeten y evita aquellos que hablan de ellos de forma despectiva o hiriente. No des dinero a organizaciones que usan propaganda basada en el temor. Si quieres donar, dona a organizaciones cuyos miembros son autistas, y/o que tienen como objetivo la aceptación.

Publicado en Educando a los hijos, Relatos sobre autismo, Sintomas y caracteristicas de autismo | Etiquetado , , , , , | Deja un comentario

Semana de Apreciación – Día 5

Mucha gente, más de la que creemos, tiene necesidades sensoriales que son diferentes a las nuestras. Y no es muy fácil determinarlo. Mucha gente no tiene idea de que su sentido del olfato es demasiado bueno, digamos. O que tienen mayor sensibilidad a la luz, o al tacto.

Así que no sabes quién tiene diferencias sensoriales. Y muchos probablemente no te digan. Simplemente pensarán “fulanita se pone demasiado perfume”. Si deseas ser incluyente en tu vida diarias, especialmente si en tu trabajo tienes que interactuar con mucha gente -digamos que eres un cajero(a), por ejemplo, o enfermera(o), recepcionista, maestro(a)… piensa cómo puedes hacer que la gente se sienta bien cerca de ti o en tu espacio. Algunas ideas que podemos usar en espacios públicos o en cualquier lugar donde quieres que tus visitantes estén a gusto, son:

  • En conferencias o reuniones en salones amplios: usa el micrófono. La necesidad de usarlo no tiene que ver con qué el volumen de tu voz, o qué tan clara es. Las personas que tienen problemas de audición o trastorno de procesamiento auditivo pueden entender mejor si usas el micró Esto es algo clave si tú eres el ponente. Pero aunque estés en la audiencia, es importante que, si vas a preguntar algo al ponente, esperes a que te llegue el micrófono antes de hablar (si no hay micrófono, por favor menciónalo en la encuesta de salida).
  • Cuida tu uso de perfumes corporales y fragancias para cuartos (y también olores de comida y bebida) en tu lugar de trabajo. Las fragancias son muy agradables, generalmente hablando, pero hay gente que tiene un sentido del olfato demasiado bueno. Para ellos, tu perfume o loción puede resultar abrumador(a). Podría causar que no puedan prestar atención a lo que dices y podría hacer que estén incómodos en ese lugar o hablando contigo. Otras personas tienen alergias y su experiencia puede ser, francamente, espantosa.
  • Permite y acostúmbrate a que alguna gente esté jugueteando con algo. Hay gente necesita mover sus manos, incluyendo el dibujar garabatos, para poder prestar atenció Es importante que los maestros, profesores, padres lo tengan en cuenta. No es una señal de falta de respeto. De hecho, yo tengo juguetes sensoriales “para manos inquietas” en mi oficina para los estudiantes (soy asesora de estudiantes en una universidad). Estos juguetes (spinners, cube, pelotas antiestrés, etc.) son buenísimos para cualquier lugar como salas de espera u oficinas, especialmente si se trata de una situación que pueda causar ansiedad (por ejemplo, consultorio dental o la oficina del director).
  • No insistas en que la gente te mire y peor, que te mire a los ojos. Se han escrito miles de artículos en su contra. Pueden hacer que la gente no pueda prestar atención a lo que dices y los pone muy incó Esto es importante para maestros, asesores, doctores… uno debe creer que sí están escuchando, o si definitivamente uno lo duda, podemos preguntar algo sobre lo que estamos diciendo.
  • Luces…. No uses demasiadas. De ser posible, usa una iluminación más suave, incluyendo luz natural. Mucha gente es muy sensible a la luz; en algunos casos puede llegar a fotofobia y puede causar migrañ
  • Los adornos son muy bonitos… pero en exceso, o con colores muy brillantes, o con muchas palabras…. Pueden ser abrumadores.
  • La música es bella. Pero si está mezclada con otros sonidos y ruidos, o está el volumen muy alto, puede distraer a gente cuyo cerebro le presta atención a todos los sonidos (como la gente con trastorno de déficit de atención). Es mejor tener la música bajita, preferiblemente instrumental, cuando estás hablando con alguien.

Cuando estás sólo, puedes pensar sólo en ti mismo, sin problema alguno, obviamente. Pero si estás en un lugar público o tienes una oficina donde llegan visitantes, es bueno pensar en la gente que “siente” más que tú. Podrían sentir una sobrecarga de estímulos sensoriales y terminar abrumados. Tú conoces tus necesidades sensoriales, pero no las de la gente que entra a tu oficina, tienda o salón de clases. Es mejor tener menos estímulos sensoriales, para que tus visitantes estén a gusto. Y eso, finalmente, es lo que deseas, ¿no?

Publicado en Relatos sobre autismo, Sintomas y caracteristicas de autismo | Etiquetado , , , , , , | Deja un comentario

Semana de Apreciación – Día 4

Hoy es un día lleno de colores. Mucha gente autista se identifica con un símbolo del infinito con los colores del arcoíris. Únete a ellos, vistiéndote hoy con ropa muy colorida o usando cualquier cosa (un listón, corbata, moño) con muchos colores… ésta es una forma de celebrar las múltiples formas de ser autista y, más generalmente, de celebrar la neurodiversidad. Neurodiversidad, por cierto, incluye todos los tipos de neurología. Si hablas de gente “neurodiversa” estás incluyendo todo: gente con déficit de atención e hiperactividad, dislexia, autismo, obsesivo-compulsivo, a los “típicos” y demás.

La gente que tiene un diagnóstico basado en su neurología es neurodivergente. Neurotípica es aquella persona sin ese tipo de diagnóstico. He escrito antes sobre mi idea de que “neurotípico” tendría que ser un diagnóstico por descarte, léase “al parecer no tienes…. Y podemos descartar… así que, por lo pronto, debemos considerar un diagnóstico presuntivo de neurotipicidad”.

¿Eres, entonces, uno de los “neurotípicos”? ¿O eres autista? ¿Te han diagnosticado con déficit de atención o Tourette, o síndrome de Down? Excelente. Todos los tipos de neurología son maravillosos. Todos pueden contribuir a mejorar este mundo. Lo que necesitamos para que esto suceda es, simplemente, brindar el apoyo y servicios que requiera cada quien, para que pueda realizarse como persona. Necesitamos entender plenamente e interiorizar el hecho de que dar servicios y apoyos a quien los requiere no significa que les estés dando alguna ventaja o tratamiento preferencial. Simplemente estás creyendo que quieren desempeñarse de la mejor manera y que estás respetándolos y brindándole el apoyo necesario. Eso es todo.

Publicado en Diagnostico, Sintomas y caracteristicas de autismo | Etiquetado , , , , , , | Deja un comentario

Semana de Apreciación – Dia 3

Hoy vamos a hablar de hobbies, intereses “especiales” o actividades favoritas. Todos tenemos un hobby o actividad que nos gusta mucho, que nos entretiene cuando tenemos tiempo libre, o es algo que nos gusta tanto, que nos aseguramos de tener tiempo para ello. Es algo que nos brinda alegría y nos conforta.

Existe el estereotipo de que los autistas tienen intereses o hobbies “extraños”. Como que conozcan todas las marcas de grifos. O tipos de nubes. Y sí, algunas personas tienen ese tipo de intereses (al igual que en la población que no es autista). Otros son más comunes, como que les gusten los dinosaurios, o las muñecas Barbie. Entrevisté a mi hija de 10 años y esto es lo que me dijo:

 

Mi actividad favorita es actualmente: Juego Roblox (MeepCity, Innovation Artic Base y Would You Rather) desde Halloween del año pasado. Juego casi a diario: una hora los jueves, media hora los miércoles, y 15 minutos los martes (por lo menos, ese es mi plan). Los fines de semana, algunas veces juego más de una hora, tal vez dos horas. Depende de lo que tengamos planeado para el fin de semana.

Otros juegos en línea que me gustaban antes: Minecraft fue el primer juego, comencé a jugarlo en segundo grado. Luego, al iniciar quinto grado, dejé de jugar Minecraft y comencé a jugar cosas diferentes en Roblox: Tornado Alley, Survivor and SharkBite, Adopt Me, Speed Run, Fashion Famous, Epic Minigames.

Otras cosas que me gustan que no son en línea: tejer, bailar y escribir en mi diario. Tejo lo que se me antoje, generalmente accesorios. El tipo de danza que me gusta es la lírica, me encanta. Estoy tomando una clase en danza lirica (y otra de jazz). Mi diario es ultrasecreto y escribo planes para el futuro, o historias. No puedo explicar mucho, ¡es ultrasecreto!

Por qué me gusta MeepCity: Puedes jugar con juguetes muy divertidos que no existen en la vida real, hay muebles muy divertidos; puedes ir a una fiesta y bailar, también puedes comer pizza y helado y hasta tomar café (yo no tomo café en la vida real ni tampoco en el juego). Yo tomo agua de lima. ¡Deliciosa! Juego con una amiga que está en la escuela conmigo y algunas veces en la escuela hablamos de MeepCity. No puedo jugar con mi hermano, porque usamos la misma computadora, pero lo veo jugar. El juega Mad City e Innovation Artic Base algunas veces. También Minecraft.

Cosas que hago para aprender, relacionadas a mi hobby: Estoy en una clase de CASgame en la universidad de mi ciudad. He tomado clases de programación en Scratch en mi escuela. ¡Me gusta crear juegos!

Es importante que mis papás me dejen jugar porque: De otra forma me aburriría. Es una actividad que realmente me gusta. También me gusta platicar con mi familia todos los días. Hago otras cosas que debo hacer: me voy a dormir a la hora en que debo acostarme, hago mi quehacer, trabajo en mi tarea y lo que debo leer para la escuela.

 

Y tú…. ¿Cuál es tu actividad favorita? ¿O hobby? ¿Por qué te gusta, que te brinda?

Publicado en Relatos sobre autismo, Sintomas y caracteristicas de autismo | Etiquetado , , , , , | Deja un comentario

Semana de Apreciación  – Día 2 (y Día Internacional del Autismo)

Hoy, el tema es el color rojo. ¿Por qué rojo? Supongo que… ¿por qué no? No está de más que es el color opuesto al azul en el espectro de colores. Es un color muy vivo, llamativo y alegre.

Esta campaña la iniciaron personas autistas en 2015. ¡Únete a la campaña!

Publicado en Sin categoría | Deja un comentario

¡Y comienza abril! Semana de Apreciación – Día 1

Abril es el Mes de la Aceptación del Autismo. Estoy uniéndome a una Semana de Apreciación, con algunos cambios.

El primer día, Primero de Abril, está dedicado a inventores, creadores, actores y en general, autistas que están cambiando al mundo. Sólo estoy mencionando algunos, con diagnóstico que han hecho del conocimiento público. Entre ellos está:

Satoshi Tajiri, el creador de Pokemon. He de confesar que mis conocimientos sobre el tema son más bien nulos. Pero sé muy bien que Pokemon es muy famoso, quien no haya oído de Pokemon Go ha vivido debajo de una piedra… sobre la relación entre autismo y Pokemon hablan aquí.

Greta Thunberg, activista sobre el cambio climático. Ella ha declarado que el autismo impidió que se olvidara de lo que había escuchado en la escuela sobre el calentamiento global y sus estragos, y que esto hizo que se lanzara a realizar su campaña sola, en lugar de dedicarse a organizar una sociedad de alumnos o algo similar, que es lo que considera que haría alguien no autista. Escribí sobre ella hace unos días.

Temple Grandin, activista sobre autismo y bienestar animal. Es profesora de ciencia animal en la Universidad de Colorado. Ha escrito varios libros, entre ellos El cerebro autista, Pensar con imágenes, Atravesando las puertas del autismo. Su vida fue llevada al cine, y Claire Danes actuó como Temple. Temple Grandin da conferencias en todo el mundo, sobre autismo y sobre bienestar animal. Una de sus conferencias más famosas fue en TED, y aquí esta con subtítulos en español.

Dan Aykroyd, el director, escritor y actor de los Cazafantasmas, ha dicho varias veces que siempre estuvo obsesionado con los espectros, lo sobrenatural y los cazafantasmas de carne y hueso, y esa obsesión finalmente se convirtió en su famosa franquicia.

John Elder Robinson fue diagnosticado ya siendo adulto. Antes de esto trabajó en electrónica, un área que le fascinaba y mostró su creatividad, siendo la mente y las manos detrás de las primeras guitarras con efectos especiales, que creo para KISS. Ahora tiene un taller de servicio y restauración para autos de primera. Después de su diagnóstico, escribió varios libros sobre su vida, ha sido conferencista en muchas partes del mundo y es el Erudito en Residencia para Neurodiversidad en el Colegio de William y Mary.

Alexis Wineman ha ayudado a eliminar ciertos mitos sobre autismo. En 2013, fue Miss Montana y compitió en Miss América. Los concursos de belleza se consideran que dependen por un lado de la belleza de las chicas, y por otro de su carisma y don de gentes. Algo que se supone que es una carencia en personas autistas. Pero ella probó que los autistas pueden triunfar aquí también. (Aunque algunas noticias son de que “superó su autismo” sin embargo también podríamos decir que gracias a su autismo fue tan reglamentada y metódica como se requiere para preparase para algo así).

 

Entre las personas autistas que se comunican mediante teclados y que han podido así mostrar la vida interior de la gente autista están:

Ido Kedar, que escribe un blog, “Ido in Autismland” y ha escrito dos libros.

Carly Fleishman, que se ha dedicado a dar a conocer lo que es autismo y lucha por los derechos humanos de los autistas. Un artículo habla sobre cómo comenzó a comunicarse por escrito (usando computadora). Ella después creó un programa, Speechless, donde entrevistaba gente. Sólo hubo un par, uno muy famoso con Channing Tatum.

 

Hay muchísimos autistas más y cada semana alguien más habla sobre su diagnóstico (esta semana fue el esposo de la comediante Amy Schumer, Chris Fisher). ¿A quién más debí de mencionar?

 

Publicado en Relatos sobre autismo | Etiquetado , , , | Deja un comentario