¡Mírame a la cámara!

La necesidad imperiosa de usar videollamadas ha provocado una ola de molestias imprevistas. Las personas no-autistas se han (nos hemos) tenido que conformar con una visión muy minimizada del lenguaje corporal de las personas con las que hablamos.

Una gran parte de los mensajes que recibimos de nuestros congéneres se basan en lenguaje corporal… cómo se para o sienta la persona: ¿orientados hacia nosotros o apuntando hacia otro lado? ¿Qué posición tienen sus brazos, están cruzados o sueltos y relajados?

En la cara, una multitud de microexpresiones nos mandan miles de mensajes que nuestro cerebro inconscientemente procesa y determina si la persona es hostil, amigable, está aburrida, apurada, enfadada, abierta a nuestras ideas, feliz, está mintiendo, está recordando algo o se lo está inventando, en fin, una increíble variedad de sentimientos y actitudes.

Durante un diálogo, una persona habla y produce esas microexpresiones o expresiones más evidentes, como frotarse los ojos, taparse la boca, reír. Y la otra persona imita esos movimientos, y se considera parte esencial para la empatía.

Una de las cosas que hace que muchos se sientan incómodos hablando con una persona autista es que sus expresiones faciales son, precisamente, autistas, y nosotros esperamos una expresión no autista. Y nos molesta. No podemos determinar si nos están prestando atención, si nos están mandando a volar, si nos mienten, si están enojados o felices. (Entre paréntesis, creo que muchas veces malinterpretamos una expresión neutral autista por una de enojo o fastidio).

Gran parte de esta comunicación no verbal está basada en los ojos. Si alguien nos ve directamente a los ojos sentimos que es más confiable, y que nos está escuchando, así como que hay menor posibilidad de que nos mienta. Ahora, por otra parte, no queremos que nos mire fijamente demasiado tiempo, eso lo sentimos medio siniestro. Así que: si no nos miras, es que no nos estás escuchando o no tienes interés en nosotros. Si nos miras el tiempo “correcto” entonces eres confiable y un buen oyente. Si nos miras demasiado tiempo, tienes malas intenciones.

A la gente autista se le tiende a forzar a mirar a los ojos a las personas (de eso hablé anteriormente). Aunque no los esté mirando esa persona, por ejemplo, el maestro. El maestro y cualquier ponente queremos que mire a los ojos de todos sus escuchas (claro, sección por sección), y que su audiencia lo mire a los ojos. Si el expositor nunca mira hacia donde tú estás, te sientes defraudado. Si los asistentes nunca miran al orador, éste sentirá que fue un fracaso. Entonces, la comunicación no verbal tiene como función principal el transmitir estados de ánimo y demostrar interés por la conversación (o ponencia).

Ahora… el uso de videollamadas se ha incrementado vertiginosamente y todos estamos lidiando con diferentes retos: que si nuestro ancho de banda, compartir la computadora o el móvil, el lugar donde estamos y si resulta problemático mostrar el cuarto donde estamos, el ruido en nuestro hogar o las mascotas o hijos que se aparecen por ahí…

Se han mostrado varios problemas que hacen que el conversar usando videollamadas te deje exhausto. Parte es que la tecnología todavía no es idónea: es posible que haya una distorsión de nuestro sonido y que se escuche entrecortado o sea ininteligible, o que nuestra imagen y el sonido no le lleguen al receptor de nuestros mensajes de manera simultánea.

Otro obstáculo, que no se había discutido mucho antes de esto, es que verte a ti mismo aparentemente es extremadamente confuso y te distrae mucho. Existe la posibilidad de no ver tu propia imagen, pero entonces puedes estar preguntándote cómo te ves.

Además, muchas de las ocasiones en que usamos videollamadas es para cuestiones de trabajo o estudio que requieren que estemos tomando notas, o que mostremos algo en nuestra pantalla, de manera que estaremos mirando hacia un lado o hacia abajo, y que ello sea necesario e integral a los objetivos de esa junta o clase o plática.

Hace poco leí un artículo… más bien, intenté leerlo porque honestamente me hartó.  Lo escribió un psicólogo, hablando sobre su experiencia al cambiar de terapia en persona a terapia via videollamada. Comenzó bien, diciendo que extrañaba la convivencia con sus pacientes. Pero el resto de su (bastante larga, por cierto) columna fue quejarse de no poder ver a los ojos a sus pacientes. Porque, según él mismo dice, cuando sus pacientes están en su oficina, y se distraen momentáneamente, él logra que hagan contacto visual nuevamente y “se centren”. Ahí decidí que este es un doctor que sólo puede ver y sentir su poder curativo sobre personas no autistas y me pregunté si parte de esto no es un poco alimentar su ego.

Un par de días después vi consejos para videollamadas efectivas y hacían mucho énfasis en el contacto visual. ¿Cuál contacto visual? ¿Y para qué? ¿Y cómo lo logras?

En persona como decía antes, las personas no autistas necesitamos mirar a los demás a los ojos y que ellos también nos miren. Esa simultaneidad de enfoque sólo se puede en persona. Punto. Yo necesito ver tus expresiones, y tu puedes ver las mías, si yo miro tus ojos y tu cara, mientras que tú ves los míos y mi cara. Pero bueno, supongamos que quisiéramos dar la impresión de ver a los ojos a la persona. Ver sus ojos va a hacer que veamos hacia abajo.

Uno de los consejos que dan es poner algo que te llame la atención justo arriba de la cámara (los autistas lo recordarán como un truco de los terapeutas del lenguaje u ocupacionales cuando están enseñando, normalmente a niños autistas, a ver a los ojos o por lo menos “orientarse” hacia la cara de la persona con la que hablan).

Pero… es físicamente imposible que pretenda yo verte a los ojos, léase que yo vea a la cámara y que simultáneamente realmente vea tus ojos. Esto lo veo bien, correcto y adecuado, cuando es aplicado a conferencias o cuando uno está impartiendo clases a varios alumnos a la vez.

Pero dialogando… si estoy viendo a la cámara, para ti muy bien, sentirás que te veo a los ojos, pero yo me perderé de mi parte, de lo que yo necesito para sentir empatía o vínculo contigo. No te veré, sencillamente. Sólo aparecerás en mi periferia. No se creará una conexión auténtica. Francamente se me hace una de esas ocasiones en que las formas y la etiqueta valen más que su propósito intrínseco.

Las personas autistas se sienten exhaustas después de estar intentando ver a los ojos de alguien no autista y no tiene sentido, no estarán obteniendo ningún beneficio al hacerlo. Sólo hacer sentir bien al no autista, pero con el costo de no sentirse bien ellos. Eso es algo que la mayoría no autista les impone. También hay otras personas que no son autistas, pero sí neurodivergentes, que igualmente encuentran el contacto visual más molesto que benéfico.

Ahorita lo que siento es que esa necedad rayando en obsesión por el contacto visual es parte de lo que nos está haciendo la vida de cuadritos en esta etapa. Además de todo, se sabe y es obvio que es un simulacro. Sabemos que la persona no nos está viendo a los ojos. Está viendo a su cámara o a el muñeco o dibujo llamativo que puso junto a su cámara. ¿No les parece un poco ridículo?

Hay una cierta etiqueta que me parece funcional y adecuada, como decir “estoy buscando el archivo que te quiero mostrar” si desvías la mirada, o “te estoy escribiendo para mandarte…” si estas usando el teclado. Por supuesto la puntualidad es crucial. Y bueno, nadie quiere ver ciertas cosas del interior de tu casa y prefiero si no estás en pijama (a menos que seas una amiga íntima o parte de mi familia).

A mí me sirve mucho más ver a la(s) persona(s) todo el tiempo, no a la cámara. Y por lo que veo, prácticamente todas las personas con las que he estado comunicándome prefieren lo mismo. La comunicación es más natural, y la gente está más relajada. Creo que sería un buen momento de aprender a usar otras formas de detectar si la persona nos está haciendo caso. Es un buen momento de pensar en nuestras estrategias de inclusión y mejorar nuestras actitudes para lograr realmente apoyar a todos. Y podríamos aprovechar para hacerle la vida más fácil a los que nos rodean. O, por lo menos, un poco menos difícil…. Pero estoy abierta al dialogo. Tú, ¿qué opinas?

Publicado en Sin categoría | Deja un comentario

Creciendo y Adaptándose – lo social

Escribí hace casi un mes (¡cómo pasa el tiempo!) sobre el cambio de primaria a secundaria de mi mariposita, en el aspecto académico. Ahora va lo social…

Mi pequeña cuando era muy peque interactuaba bien con algunos chiquitos, en especial su hermano; tengo mil fotos y videos (y no estoy exagerando) de ellos abrazándose, caminando juntos, etc. Pero en el preescolar jugaba más bien sola. Juego en paralelo, le llaman. Los niños están juntos y saben que los demás están ahí, pero juegan al lado, no con.

En Kinder, una chiquita también autista decidió que iban a ser amigas y mi nena la seguía y jugaba con ella. Eran inseparables en Kinder y primer año. Fuimos a varios lugares las dos familias, al zoológico o al cine y así. Siguen siendo amigas, ahora a distancia porque no están en la misma escuela, aunque algunas veces sí nos juntamos para algún evento o fiesta.

En la primaria todo se veía normal… primero tenía una “sombra”, una persona que estaba siempre con ella más que nada por seguridad ya que mi nena no tenía mucha conciencia del peligro o no lo mostraba. En las clases aparentemente todo normal… en tercer año medio se juntaba con algunas niñas. El día anterior a su fiesta de cumpleaños lloró y me dijo que las niñas le decían que “mañana” podían jugar juntas, hoy tenían algo privado qué contarse. Al siguiente día, lo mismo. Alguna otra ocasión le dijeron que por qué las estaba siguiendo. Me merezco un premio porque al día siguiente en su fiesta, todas esas niñas estuvieron ahí y no las regañé ni me peleé con sus madres ni nada. Pero estaba furiosa. Imaginándome a mi pequeña, que es muy dulce y amigable, siendo rechazada de esa manera.

Le dijimos que las amistades de verdad no se comportan de esa manera y que se alejara de esas niñas. Más vale solo que mal acompañado. Mejor no intentar jugar con ellas, que sufrir esos rechazos día a día. Eso, por cierto, es parte de lo que causa la depresión y ansiedad que sufren tantos adultos autistas. Rechazo por ser quién eres.

Le explicamos lo que es el bullying relacional… porque además, por si no fuera poco, en cuanto ella se alejó, estas niñas comenzaron a hablarle de nuevo y a actuar como si estuvieran sentidas de que ella las rechazaba. Y obviamente, en cuanto ella les hacía caso de nuevo, volvían a las andadas. Le dije, con todo el dolor de mi corazón, que lo que ellas querían no era su amistad, sino ese alimento al ego que es tener alguien alrededor tuyo queriendo ser tu amigo. Tener su propio séquito, a pesar del daño que le causas a los demás. O tal vez, ese daño es lo que les alimenta el ego. El Id en toda su expresión.

El bullying relacional es algo que hasta hace poco no se consideraba bullying o acoso. Era algo normal. Pero no lo es, o tal vez es normal a nivel de manada, parte de nuestro comportamiento animal e instintivo (mientras más séquito tengas, más protegido estarás de los depredadores). Pero no tiene cabida en una sociedad civilizada que busca el bienestar físico y emocional de todos sus miembros.

En fin… finalmente las alejo por completo y les dijo tal cual que no quería ser su amiga. La dejaron en paz y ella entonces pudo comenzar a conocer a otros niños. Conoció a unos 3-4 con los que hizo muy buena amistad en quinto año. Hablaban por teléfono y jugaban juntas algún juego en línea a la par de tener el teléfono funcionando para hablar de qué era lo que estaban haciendo en el juego o planear estrategias.

Pero al pasar a sexto año y secundaria, resultó que una de ellas se cambió de casa a otro distrito escolar. Otra de ellas cambió de escuela. Saber eso nos preocupó bastante, porque eran sus dos mejores amigas.

Mi nena cumple años en septiembre, prácticamente al inicio del año escolar. Nos pidió aplazar su fiesta, para poder hacerla con los nuevos amigos que iba a conocer. Aceptamos, pero con la aprensión de pensar… ¿y si espera un mes, dos meses y de todas formas no ha hecho amistades? ¿Se sentiría peor? ¿Sería mejor convencerla de cambiar la fiesta por un viaje a algún lugar que le guste?

Iniciaron clases, y comenzó a hacer amistad con algunas chicas a la par de seguir amistad con otros chicos. Amistades generalmente limitadas a la escuela, sin salidas los fines de semana y demás. En parte porque algunas tienen situaciones familiares un poco más complicadas donde tienen que pasar todos los fines de semana en cierta casa o lugar. Pero sí llegaba de la escuela contándonos que fulanita había dicho esto o zutanito había hecho lo otro.

Mandamos las invitaciones unas tres semanas antes. Y ¿saben qué? La fiesta resultó todo un éxito. Tiene un grupo de amigos ahora sí muy similares entre sí, cantaron, se abrazaron, jugaron boliche. Los papás nos comentaron que sus hijos hablaban de mi peque en su casa también.

No puedo expresar el alivio y consuelo que hemos sentido de pensar que el tiempo, cambio de ambiente y de compañeros definitivamente ayuda. Y tenemos esperanza de que esto continúe en la preparatoria (bachillerato) y posteriormente en la universidad. ❤

pastel (2)

Foto de un pastel de cumpleaños; tiene velitas arriba y un letrero de “Feliz cumpleaños” — Foto de Irene Mercado ❤

 

Publicado en Aventuras de mi mariposa, Relatos sobre autismo | Etiquetado , , , , , , | 2 comentarios

Creciendo y adaptándose – lo académico

En la ciudad donde vivimos, sexto año es ya considerado nivel medio o secundaria. Los niños pasan una transición de estar con los mismos compañeros y maestros todo el día, a cambiar todo: compañeros, maestros y salón cada 45 minutos. A la vez, la mayoría están pasando por la pubertad y entrando en la adolescencia.

Por si no fuera poco, a esa edad ya se considera que los niños deben de ser mucho más independientes así que dejan de ser transportados en camión escolar (si viven a cierta distancia de la escuela) y se supone que deben caminar a su casa.

Hay cuatro escuelas primaras por cada secundaria, así que digamos que un 75% de los compañeros serán nuevos.

Mi pequeña mariposa entró a sexto año el septiembre pasado. Francamente, yo me sentía muy aprehensiva y nerviosa sobre este cambio. A nivel educativo, es diferente que una maestra lidie con los mismos 30 niños todo un día; es mucho más fácil que recuerde que a fulanito hay que acordarle llevarse la tarea o que zutanito siempre olvida tal cosa. En secundaria, las maestras (o maestros) tienen digamos seis grupos de 31 niños cada uno. Imposible que den el mismo seguimiento que las de primaria. Ya en este momento no existen las reuniones estructuradas con los maestros; en primaria hay dos y se tienen 20 minutos para hablar con la maestra. En secundaria uno puede acudir a una de las reuniones del equipo, donde lo más seguro es que no todos los maestros estén presentes.

Muchos niños con discapacidades del aprendizaje o autismo o TDAH tienen problemas en su función ejecutiva, que es normalmente lo que ocupamos para llevar al cabo cualquier tarea. Estos niños pueden omitir cualquier paso del proceso y como resultado, no cumplen con sus obligaciones. Y no es que sean flojos o que no quieran hacerla. Simplemente un paso crucial no existe. Puede ser que no apunten la tarea o no la recuerden después, que olviden algún material importante, ya en casa que olviden por completo que esa tarea existe, o que la hagan pero se distraen a medias y no la terminan, o la terminan pero no la llevan a la escuela, o la llevan pero no la sacan de la mochila, o la sacan de la mochila pero no la entregan. La cadena se puede romper en cualquier momento.

Otra cosa es que el cambio de salones genera mucho caos. Tienen TRES minutos para cambiar de salón (e ir al baño o a su casillero por algún libro, etc.) y todos cambian a la misma hora, así que los pasillos están llenísimos de adolescentes corriendo a su siguiente clase con libros en mano, porque no permiten que lleven mochilas a sus salones. Así que imaginarse la posibilidad de sobreestimulación sensorial y sin escape… pfff. ¿Y si se te olvida algo en un salón? Ni tiempo para regresar tienen.

La cafetería es otro caos. Obviamente ruidosa (la acústica además no es idónea), llena de gente, y con el tiempo contado, 30 minutos en total. Me imagino la búsqueda de un grupo con quién comer, que sea amigable… ¿será que he visto demasiadas películas sobre niños malos que te roban la comida?

Y como es de esperarse, las clases son más difíciles, tienen más tarea, y hay calificaciones en forma. En primaria son evaluaciones más que nada cualitativas; en secundaria ya hay calificaciones como tal, en base 100.

Por otra parte los conceptos que se manejan en secundaria son más abstractos y hay mayor necesidad de detectar lenguaje figurativo y realizar inferencias a partir de un texto, cosa que es complicada para muchos autistas. Mi mariposa ha mostrado desde que aprendió a leer dificultad para entender cosas que están implícitas en un texto y era de esperarse que esto continuara.

En fin… si bien mi mariposita siempre ha sido una “buena estudiante” gracias a que tiene una función ejecutiva muy buena. Sí se veía en los exámenes estatales que hay una diferencia fuerte entre su capacidad en matemáticas (donde está muy por arriba del promedio para su edad) y lecto-escritura, donde la calificaban muy por debajo del promedio para su edad (en gran parte por el lenguaje figurativo, porque su gramática, ortografía y fluidez al leer son muy buenos).

Entonces… he de confesar que pasamos, bueno, pasé muchos años temiendo el cambio a secundaria por no saber cómo le iba a ir con tanto cambio, tan repentinos, el mayor rigor académico y nuevos profesores y personal en la escuela y bueno, treinta mil temores.

Por el momento, mis temores han sido infundados. De alguna manera se adaptó fácilmente a los cambios, aunque sí le estresa el cambio de salón (igual que a su hermano, que tiene TDAH) y tener que cargar libros en las manos de un salón a otro. Ha podido muy bien con las tareas y proyectos, recuerda todo, lo hace llegando a la casa y los maestros la tienen en muy alta estima como una alumna muy capaz y talentosa. Sus calificaciones también son muy buenas, incluyendo en inglés (vivimos en EEUU), lo cual francamente no me esperaba basada en sus exámenes en primaria.

Ha sido maravilloso y me ha tranquilizado como no tienen idea ver cómo se ha desempeñado académicamente. Aunque he de decir que ahora me preocupa la preparatoria (bachillerato). La universidad… ¡ni quiero pensar en ello!

Estudiando

Una chica, mi mariposa, sentada y con un cuaderno abierto, estudiando.

Publicado en Aventuras de mi mariposa, Educando a los hijos, Relatos sobre autismo, Sintomas y caracteristicas de autismo | Etiquetado , , , , , | 3 comentarios

Seamos honestos: somos unos mentirosos

Una de las cosas que desconcierta a muchas personas sobre Greta Thunberg es que dice la verdad. Y que no quiere obtener beneficios de su inesperada fama, que no buscó, o del hecho de conocer prácticamente a todas las personas más importantes del mundo. Para nosotros los “neurotípicos”, o incluso a los no autistas, es literalmente increíble que Greta pueda siempre simplemente decir la verdad. Sin motivos ocultos. Muchos no autistas simplemente se niegan a creer que una persona pueda realmente ser como Greta.

Yo lo entiendo, porque mi hija es así. No le gusta la idea de mentir y mentir es no algo que le resulte sencillo. Cuando le he explicado el concepto de las frases que decimos por cortesía o que se consideran de buena educación, tengo que reconocer que sí, la mayor parte de esas frases son mentiras. Me ha costado bastante reconocerlas como tales. No las vemos como mentiras, por supuesto. Las vemos como ser cortés o amable. Ser cortés en mi ciudad natal significa decir que irás a una cena y luego no aparecerte, porque aceptar la invitación sin intención de acudir se considera de mejor educación que decir “no” cuando te invitan. Ser cortés en muchos lugares del mundo es decir “me da una inmensa alegría verte” cuando sí, te cae bien esa persona, pero tampoco es que estuvieras sufriendo sin verlos (aquí seguro dirán: eso es una exageración, no una mentira). Ser cortés y amable significa decir que estás bien aunque te sientas fatal.

Pero, honestamente, son mentiras. Es, sencillamente, que estamos tan acostumbrados a mentir que las consideramos tan naturales como el aire que respiramos. Se han convertido en frases cotidianas y se entienden simplemente como la forma en que hablamos y no las analizamos. Sabemos que no queremos decir que alguien realmente *tiene* que ir al restaurante que nos fascinó; estamos expresando nuestra satisfacción con el lugar, no estamos ordenando a nadie. O que cuando decimos “ah, fíjate, la película suena bien, voy a ir a verla” no significa que compraremos boletos de inmediato o que tengamos siquiera la intención de ir. O que el “deberíamos juntarnos a tomar un cafecito” no va a dar pie a una invitación. Pero para muchas personas autistas, pensando literalmente (algunos dirían lógicamente), todas esas frases son mentiras y punto.

Hace un par de días, mi hija me estaba diciendo que uno de sus compañeros de escuela es muy mandón. Que está intentando hacer que ella juegue un videojuego que a ella no le gusta, sólo porque a él le gusta. Yo supongo que el amigo le estaba diciendo algo como “¡tienes que probar este juego nuevo!” y ya. Le intenté explicar que al amiguito lo más seguro es que no le importe realmente si ella lo juega o no. Y le dije que podría contestar algo así como “suena bien, lo jugaré pronto” y luego simplemente no hacerlo. Me contesto preguntándome muy específicamente: “O sea que, ¿quieres que mienta?” ¡Ay! No, no quiero. Porque estoy segura de que para ella sería mucho más estresante y difícil que para mí o que para su hermano o papa. Dentro de los muchos defectos que tenemos los no autistas, mentir no es precisamente uno de los que quiero que aprenda y con lo que se sienta a gusto.

Hace unas semanas, ella estaba en un campamento de verano que tenía “magia” como tema. Le pedí que usara magia e hiciera algunos pases con una varita invisible, para hacer que yo pudiera comer todo lo que quisiera sin engordar. Se rio y me dijo que no creía que eso fuera posible. Le dije “claro que sí, nada más mírate” porque ella es de esas personas afortunadas que efectivamente come y come y está delgada y saludable. Entonces sí hizo sus pases de magia con la varita invisible y me dijo “¡ya está!” Le di las gracias muy efusivamente y la abracé. Ella se rio de nuevo y me dijo “Mentí para hacerte sentir bien”. Es una niña adorable… y definitivamente no puede mentir.

Tener un motivo oculto o manipular una situación no es algo que les resulte fácil o natural a la mayoría de los autistas. Es algo que, seamos honestos, los que no somos autistas hacemos a diario sin que nos moleste en absoluto. Es simplemente la forma en la que estamos acostumbrados o como nos enseñaron a pedir algo. El niño que se porta exageradamente bien y halaga a sus padres para poder después pedir un juguete, se siente realizado cuando lo obtiene. Los padres se sienten halagados y orgullosos de su hijo bien portado. Pero a la gente autista… eso no les sale bien. Seria, una vez más, mentir de forma bastante consciente.

Volviendo a Greta… no cambia su mensaje por una sencilla razón: no está mintiendo en absoluto. Dice las cosas como son (al pan, pan y al vino, vino, digamos). Y es posible que ella pueda ver la realidad de manera más clara que nosotros, porque nosotros la oscurecemos con todas las cortesías que nos decimos a nosotros mismos y a otros. Ella ve que estamos destruyendo nuestro futuro en este planeta y que usamos frases triviales para sentirnos mejor sin hacer mucho. No tiene motivos ocultos. Y ella realmente, en serio, vamos, no hace esto por la fama o por sentirse halagada por multitudes. Dudo que la muchedumbre le llene de energía. Es más probable que los eventos públicos la agoten. Pero ve que ahora no hay otro camino a seguir. Los adultos están intercambiando cortesías mientras su casa está incendiándose. Otra gente de su edad o un poco mayor están soñando con un futuro y con lo que podrán hacer entonces, pero ella ve que no hay futuro, si solo pensamos en lo que podremos hacer en diez o veinte años.

Necesitamos comenzar a creerle. O, siguiendo su consejo, a creerle a los científicos. Sin pensar en motivos ocultos, sin enfocarnos en “me pregunto que gana ella con esto” o “sus papas quieren ser famosos”. Si tenemos un oráculo moderno, es ella. Y nadie mejor para ser oráculo que una persona autista, franca y directa.

 

Publicado en inglés el 30 de septiembre de 2019.

Publicado en Relatos sobre autismo, Sintomas y caracteristicas de autismo | Etiquetado , , , , , , | 2 comentarios

Una experiencia personal sobre el enmascaramiento autista…

El texto que traduzco abajo fue escrito por Kitty McGnarlson, quien es autista, en su muro de Facebook. Le pedí permiso para compartirlo en mi blog. Creo que escuchar a los adultos autistas es crucial para los familiares y amigos (o maestros, terapeutas, asesores) que no son autistas y que buscan el bienestar de alguien autista. Especialmente si el hijo, familiar, amigo, o estudiante no puede comunicarse claramente por cualquier razón (incluyendo su corta edad).

*************************************

He notado que mucha gente siente curiosidad sobre las expresiones menos “visibles” o “escondidas” del cerebro autista.

Cada autista, como cada humano, posee una combinación única de habilidades y retos. Algunos de nosotros tenemos habilidades que hacen que nos sea más fácil aprender el (los) lenguaje(s) hablados, copiar las señales sociales de la gente a nuestro alrededor, y esconder las partes de nuestra persona que no encajan con los estereotipos culturales relevantes; para aquellos que tienen diferentes habilidades, este “trabajo extra” puede ser difícil o imposible.

Los autistas que tú crees que se “ven” o comportan de forma “menos autista” son aquellos que:

  • Se benefician del privilegio de poder copiar los rasgos que la sociedad no autista valora; y
  • Han dedicado años de esfuerzo exhaustivo y cuidadoso análisis en cada una de sus interacciones sociales

Esta es una de las formas menos visibles en que los autistas son oprimidos y discapacitados por nuestro medio ambiente social. El enmascaramiento continuo nos lleva a sentimientos de desesperanza, crisis de identidad, falta de un propósito y dirección y una forma extrema de aislamiento (porque muy poca gente llega a conocer a nuestro “verdadero yo”).

Esto, a la vez, lleva a un alto porcentaje de enfermedades mentales en la población autista. Se estima que 35-40% de los autistas tiene ansiedad. Alrededor del mismo porcentaje sufre de depresión. Entre mujeres y autistas trans, las estadísticas muestran incidencias mucho mayores.

***

Voy a compartir un poco de mi experiencia personal con enmascaramiento.

Cuando era niña, uno de mis mecanismos preferidos para tranquilizarme (o “stims” como se les llama comúnmente) era repetir una sílaba varias veces, a la vez que golpeteaba con mi pie, o brincaba, o me mecía. Esta repetición de tus propias palabras o sílabas se llama “palilalia”.

Me sentaba en mi cuarto y decía “ru, ru, ru, ru, ru”. Repetía esta sílaba cinco veces y luego volvía a empezar, hasta sentirme satisfecha.

Un día, cuando tenía yo alrededor de 9 años, mi padre me escucho desde la sala. Irrumpió en mi cuarto y me miró con enojo. Me grito: “¿Qué ch*** estás haciendo? ¿Eres una p*** retr*** o qué?”

Humillada y aterrorizada, tartamudeé “n…no” y me di cuenta de que tenía que esconder mis mecanismos para tranquilizarme aún mas de lo que lo hacía, e incluso en mi propia casa.

Experimenté con formas de “stim” alternativas y menos obvias. No siempre funcionó. Mi papa me amenazaba con llevarse todas mis cosas o “llevarme al manicomio” si no dejaba de sacudir mi pie cuando estaba nerviosa.

En la escuela, siempre fue hacer clic con las plumas, cruzar una pierna sobre la otra rodilla y moverla hacia arriba y hacia abajo, o hacer girar los lápices (mi versión de un “fidget spinner”) 😉

En la prepa, recuerdo que se burlaron mucho de mí por usar una pluma con forma de esturión. El maestro me prestó esa pluma. El chico que estaba sentado justo detrás de mi hizo un comentario sexual sobre mi fascinación con la pluma. Las dos hileras de atrás del salón se carcajearon con ello. Comenzaron a hacer más ruido y a ser más obvios en sus burlas.

Me sonroje tanto que podía sentir mis mejillas ardiendo y guardé la pluma, pese a no poder seguir tomando apuntes, y aguante la respiración y desee poder desaparecer. A esta edad, mi ansiedad era constante, pero este episodio en especifico me causó el primer ataque de ansiedad realmente debilitante.

Le dije a mi maestro que tenía que ir al baño. Sali corriendo de la clase y me senté en la caseta del baño, meciéndome y desasociándome, temblando y repitiendo sílabas, con lágrimas cayendo por mis mejillas. Me quedé ahí hasta que la campana sonó, señalando que era momento de cambiar de clase.

Después de décadas de vivir con una obsesión por “encajar” que me causaba pavor, llegué al punto en que casi—casi, pero no realmente—podía pasar por alguien no autista. Siempre fui considerada la “niña rara”, la “amiga que te avergüenza” o esa “persona loca”.

Algunas personas encontraban mis “rarezas” divertidas o encantadoras y alegremente se convertían en mis amigos; muchos otros me encontraban extraña y se alejaban por completo.

A muchos de mis compañeros no les gustaba, y me mantenía despierta casi cada noche, pensando qué había hecho “mal”. Parecía que, mientras más lo intentaba, menos me aceptaban. Nadie sabía que yo era autista, pero todos sabían que yo era diferente.

Sólo desde que recibí mi diagnostico he comenzado lentamente a aceptar y reintegrar los “comportamientos” y expresiones que escondí por tanto tiempo. Mientras más me acepto, menos ansiosa me siento.

Gracias a todos por leer y dejarme compartir estas experiencias con ustedes.

Cada vez que me revelo un poco más de esta forma escrita, un poco del peso se me quita de encima…

(Publicado en inglés el primero de julio de 2019)

Publicado en Relatos sobre autismo, Sintomas y caracteristicas de autismo | Etiquetado , , , , , , , | Deja un comentario

De vuelta a la dieta normal…

Mi hija había tenido problemas estomacales, entre otras cosas dolor abdominal casi a diario. El doctor (primero la pediatra, y luego el gastroenterólogo pediatra) nos pidió que quitáramos lácteos. Como no hubo mucha mejoría, pidió que quitáramos gluten también. Todo esto paulatinamente, por lo menos un par de semanas en cada condición. Sí mejoró en el sentido de que algunas molestias disminuyeron. Lo que persistió fue el dolor abdominal. Entonces fue momento de volver a comer y tomar lácteos. No hubo cambio. Volvió a comer gluten. No hubo cambio. El doctor dijo que, de haber intolerancia a uno de los dos, volver a comer esos alimentos produciría una reacción fuerte y obvia (de hecho eso me pasa a mí–no puedo comer gluten y cuando algún alimento está contaminado con gluten lo siento de inmediato). Ya los estudios de sangre habían mostrado que no tiene alergias, ni enfermedad celíaca.

Lo que persiste es cierto dolor abdominal. No es suficiente como para impedir su vida diaria en absoluto (come bien, corre, juega, hace su tarea, todo normal) y dice que lo olvida si está concentrada en algo. Lo que finalmente platiqué con el doctor es que el dolor es algo muy intangible y difícil de describir. La escala de dolor ayuda un poco, pero… lo que es un dolor insoportable para mí, ¿es también insoportable para ti? ¿Y qué significa el dolor, es decir, qué sensaciones entiendes tú como dolor?

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de EEUU lo describe así:

El dolor es una señal del sistema nervioso de que algo no anda bien. Es una sensación desagradable, como un pinchazo, hormigueo, picadura, ardor o molestia. El dolor puede ser agudo o sordo. Puede ser intermitente o ser constante.

Yo he contestado formularios donde dan más de veinte opciones incluyendo algunas como “castigador” “quemazón” “interminable” e incluso “distrayente”.

Mi hijo fue sometido a cirugía de la rodilla hace un par de años y estuvo varios días en el hospital. Una vez, las enfermeras durante una evaluación le tocaron la rodilla, y vi el gesto de dolor que hizo, que a mí me mostró que estaba sufriendo mucho. Le preguntan con qué número lo califica y dice “creo que como un tres”. De inmediato intervine y les dije a las enfermeras que no estaba acostumbrado a usar la escala, pero su cara mostraba por lo menos un siete para mí. Después le pregunté por qué lo había calificado tan bajo y me dijo: “bueno, me imaginé el peor dolor posible y no, esto estaba lejos de serlo”. Claro. Yo no me puedo ni imaginar cuál es el dolor más insoportable para un humano. ¿Cuando te desmayas de dolor? ¿O más que eso?

En fin… divago. Un reto para padres de niños como mi pequeña, que no pueden describir muy bien ciertas sensaciones o sentimientos, es saber cuándo el dolor, como el dolor abdominal en este caso, amerita estudios y que se busque la causa. Es posible que no se llegue a descubrirlo, o que se realicen intervenciones innecesarias. Ahí es indispensable tener un médico que igualmente pueda balancear el determinar que no sea algo serio, y no realizar estudios de más, que sean costosos por un lado y por el otro, que causen molestias o dolor a la persona.

Con mi hija, ella de plano me dijo una vez que la estaba agobiando al preguntarle cómo se sentía—francamente ahí estaba yo varias veces actuando como buena neurotípica usando el ¿cómo estás? como inicio de plática. O algunas veces no sé leer su expresión y me llega a preocupar que esté triste o enojada.

Me dijo “mami, deja ya de preguntarme cómo me siento. No sé, no siento nada en este momento. No estoy feliz, no estoy triste. Nada, vamos.” Le explique que, bueno, eso de no sentir nada intenso en ese momento es a lo que nos referimos cuando decimos que estamos “bien” y que cuando le pregunten cómo está y no sienta nada en particular, la respuesta es “bien”.

Y tú, ¿cómo te sientes? 😉

Publicado en Aventuras de Marisol, Hermanos, Relatos sobre autismo, Sintomas y caracteristicas de autismo | 3 comentarios

Dieta sin gluten ni lácteos, a regañadientes

Mi mariposita ha tenido problemas en su pancita. Primero vieron si podría ser intolerancia a la lactosa o algo similar (según su doctora a esta edad, 10 años, es cuando algunos niños la desarrollan), así que le quitaron los productos lácteos. No ha habido mucha mejora, así que llame al doctor para ver si podíamos regresarla a comer productos lácteos y en unos días quitar gluten, que es el otro sospechoso. Llamé y nada… la recomendación del doctor es seguir sin lácteos y además quitar gluten. Si hay mejoría, entonces agregar lácteos y ver qué pasa. Obviamente no me pasa desapercibido que estará temporalmente (espero) con una dieta sin gluten y sin caseína que es la dieta que erróneamente se cree que “mejora” a los niños autistas.

Siempre he creído (y sigo creyéndolo) que dieta no hace que un niño se vuelva “menos autista”. Sí creo que es posible que un niño que no puede comunicarse fácilmente o no puede articular si le duele algo o se siente mal, pueda tener problemas gastrointestinales. Y que esos problemas puedan estar relacionados a intolerancia o alergia a algún alimento. Y que si se quita ese alimento el niño se sienta mejor y por lo tanto no esté tan irritable, duerma mejor, coma mejor, etc. Pero no tiene que ver con el autismo, sino con el problema gastrointestinal. Por otra parte, creo que seguir innecesariamente dietas que restringen un grupo alimenticio puede provocar desnutrición y bajar tu calidad de vida. Aquí hable un poco al respecto. Y claro, si el malestar no tiene que ver con la comida, el comportamiento no cambiará. Las dietas sin gluten ni caseína no cambian conducta ni características de las personas autistas (a menos que sean intolerantes a uno de ellos).

Con mi pequeña, hemos estado diciéndole claramente qué está pensando el doctor y ella misma ha sido quién ha hablado sobre sus síntomas con el doctor. Ayer le dije por la noche que le iba a llamar al doctor y le dije que era posible que quitaran gluten también. Hoy le tuve que dar la mala noticia de que efectivamente estará sin ambas cosas un par de semanas. Ella decidió iniciar mañana. Ha mostrado una madurez increíble y una entereza ante este cambio tan drástico. Esto lo estamos haciendo porque tiene dolor y molestias. Y sabe que es con el fin de que se sienta mejor.

No me puedo imaginar a un padre que por un lado sí crea que el autismo es algo indeseado y separable de sus hijos, y que por otro, que no pueda ver que el comportamiento es un síntoma de que algo no está bien, en lugar de algo intrínseco de la persona, que ese padre pueda ver a su hijo(a) y decirle: “es que no queremos que comas lácteos y gluten, porque no queremos que tú seas… tú.” ¿O simplemente le mentirán? Me da una tristeza inaudita por esos niños, pero también por esos padres. Estaré pensando en ellos este par de semanas…

Publicado en Aventuras de Marisol, Relatos sobre autismo, Sintomas y caracteristicas de autismo | Etiquetado , , , , , | Deja un comentario

Mes de la aceptación del autismo: Respeto

Cuando mi hija era pequeña, la trabajadora social en su escuela me contó una historia. Era sobre un niño autista, que no hablaba, y que pudo comenzar a comunicarse ya un poco mayor. No recuerdo si era por medio de algún teclado, o hablando. En fin, su mamá le preguntó ya que su hijo se pudo comunicar: “¿Dónde estuviste todos estos años?” y él le contestó: “Estaba aquí, escuchando”.

 

Me quedé helada. Comencé a pensar y a intentar recordar absolutamente todo lo que había dicho sobre mi hija en su presencia.

 

Mi hija fue diagnosticada con retraso en el lenguaje cuando tenía unos dos años y dejó de usar jerga de bebé más tarde, como he comentado previamente. Ahora… la adoro y creo que es increíblemente hermosa e inteligente y cómica y un changuito trepador… así que creo que la mayor parte de mis comentarios sobre ella habían sido positivos. Pero es posible que hubiera dicho algo a su maestra o a mi marido (su papá), o a su hermano, que le resultara hiriente.

 

Esto es algo que no sólo los padres de niños con un retraso en su lenguaje o comunicación deben tomar en cuenta. Los padres de todo tipo de niños, incluyendo aquellos padres que están plenamente conscientes de que sus hijos los escuchan y entienden perfectamente, algunas veces dicen cosas realmente feas sobre sus hijos. Tal vez sus hijos puedan lidiar con ello. Tal vez se “endurecen” de esa forma. Tal vez es la forma en que sus padres les muestran cómo responder a ese mundo frío y despiadado en el que vivimos.

 

Pero varios estudios psicológicos han mostrado que es lo opuesto. Las palabras hirientes hieren y punto. Bajan tu autoestima. Te hacen sentir que no perteneces a cierto grupo y que no eres alguien valioso. Te quitan la “base segura” que mereces tener. Al contrario de la creencia popular, que te traten mal no hace que desarrolles resiliencia. Tener una relación de confianza y amorosa con tus padres, . La escuela también debe proporcionar esta base segura, especialmente para las poblaciones más vulnerables.

 

Contar con esa base segura es muy importante para la gente en general. Es increíblemente más importante para la gente autista, especialmente para aquéllos que no se comunican que una manera “típica” y no pueden decirte o mostrarte de manera inmediata que tus palabras los lastiman.

 

Hablar de una manera despectiva sobre una persona autista que no puede responder inmediatamente, especialmente si uno tiene una posición de poder sobre ellos (siendo el chofer de su autobús, o su maestro, terapeuta, padre), es abuso. Los autistas escuchan. Entienden lo que se está diciendo. Si está pasando por una situación difícil, al hablarles así se empeora la situación. Dicho claramente, esa persona se convierte en un bully. Desgraciadamente pasa, conozco un chico que no habla y ha sido objeto de abusos por maestros, terapeutas y precisamente el conductor del autobus. En este entonces, él no podía comunicar nada. Lo que es común que pase entonces es que esos chicos intenten entonces defenderse físicamente, o negarse a entrar en algún lugar, etc. Y como es de esperarse, entonces lo tildan de problemático, agresivo, además de seguir diciendo de que no tiene idea de lo que está pasando, así que no puede ser una reacción a lo que está sucediendo y cómo lo están tratando. Es una espiral de tratamiento negativo, agresividad como reacción, más tratamiento negativo…

 

Pero ¿qué tal si no se le dice a la persona? Sólo se comentas entre amigos, maestros, terapeutas, padres… se piensa que uno necesita quejarse y desahogarse, ¿no? O relajarse y lidiar con su día mediante el humor, con bromas. ¿Cuál es el problema entonces? El problema es que se está creando o manteniendo un ambiente hostil para los autistas. Se está normalizando la idea de que la gente autista es “inferior” y se normaliza un lenguaje de odio.

 

Las personas puede empezar como todo mundo, con cosas mínimas. Pero si no se queda ahí y se pasa al siguiente nivel de bromitas y luego al siguiente, finalmente la gente que trabaja o vive con personas autistas termina sintiéndose mártir por realizar su trabajo y comienza a despreciar a sus estudiantes, pacientes, hijos… puede llegarse a cosas muy malas. Desgraciadamente, muchas personas autistas han perdido la vida en la escuela o en su casa; en algunos casos es porque los han intentado sujetar con tal fuerza que causan heridas internas, y en otros ha sido definitivamente asesinato. Yo he visto personalmente cómo un grupo puede dar pie a esta intensificación de sentimiento de superioridad sobre los autistas y de martirio en los que viven o trabajan con ellos. Me salí de varios grupos en línea por esto. No es exageración. Basta ver la publicidad negativa o propaganda dada por organizaciones sin fines de lucro que causan temor con la finalidad de reunir fondos. Y hay sitios en internet y grupos que definitivamente pueden considerarse grupos de odio. Es terrible. Ni me quiero imaginar cómo se sentiría un autista leyendo eso.

 

Leer a los autistas que no hablan y que se comunican por escrito es increíblemente enriquecedor, para todos los que estamos a su alrededor, ya sea que tengamos hijos o no. Muchos de ellos han dicho que les lastiman los comentarios denigrantes, y que pueden escuchar y entender perfectamente lo que sucede a su alrededor. Por ejemplo, Carly’s Cafe es un corto (traducido en el enlace por “Alto Alto como una Montaña”) que muestra lo que Carly Fleishman piensa un día cualquiera en un café. Naoki Higashida, un chico japonés, que se comunica por medio del teclado, escribió “La razón por la que salto.” Hay varios enlaces a traducciones de artículos escritos por otros autistas que se comunican por escrito en Mi Cerebro Atípico.

 

Así que este mes… piensa en cómo te expresas de la gente autista, ya sea enfrente de ella o con otros. Busca sitios web que los respeten y evita aquellos que hablan de ellos de forma despectiva o hiriente. No des dinero a organizaciones que usan propaganda basada en el temor. Si quieres donar, dona a organizaciones cuyos miembros son autistas, y/o que tienen como objetivo la aceptación.

Publicado en Educando a los hijos, Relatos sobre autismo, Sintomas y caracteristicas de autismo | Etiquetado , , , , , | Deja un comentario

Semana de Apreciación – Día 5

Mucha gente, más de la que creemos, tiene necesidades sensoriales que son diferentes a las nuestras. Y no es muy fácil determinarlo. Mucha gente no tiene idea de que su sentido del olfato es demasiado bueno, digamos. O que tienen mayor sensibilidad a la luz, o al tacto.

Así que no sabes quién tiene diferencias sensoriales. Y muchos probablemente no te digan. Simplemente pensarán “fulanita se pone demasiado perfume”. Si deseas ser incluyente en tu vida diarias, especialmente si en tu trabajo tienes que interactuar con mucha gente -digamos que eres un cajero(a), por ejemplo, o enfermera(o), recepcionista, maestro(a)… piensa cómo puedes hacer que la gente se sienta bien cerca de ti o en tu espacio. Algunas ideas que podemos usar en espacios públicos o en cualquier lugar donde quieres que tus visitantes estén a gusto, son:

  • En conferencias o reuniones en salones amplios: usa el micrófono. La necesidad de usarlo no tiene que ver con qué el volumen de tu voz, o qué tan clara es. Las personas que tienen problemas de audición o trastorno de procesamiento auditivo pueden entender mejor si usas el micró Esto es algo clave si tú eres el ponente. Pero aunque estés en la audiencia, es importante que, si vas a preguntar algo al ponente, esperes a que te llegue el micrófono antes de hablar (si no hay micrófono, por favor menciónalo en la encuesta de salida).
  • Cuida tu uso de perfumes corporales y fragancias para cuartos (y también olores de comida y bebida) en tu lugar de trabajo. Las fragancias son muy agradables, generalmente hablando, pero hay gente que tiene un sentido del olfato demasiado bueno. Para ellos, tu perfume o loción puede resultar abrumador(a). Podría causar que no puedan prestar atención a lo que dices y podría hacer que estén incómodos en ese lugar o hablando contigo. Otras personas tienen alergias y su experiencia puede ser, francamente, espantosa.
  • Permite y acostúmbrate a que alguna gente esté jugueteando con algo. Hay gente necesita mover sus manos, incluyendo el dibujar garabatos, para poder prestar atenció Es importante que los maestros, profesores, padres lo tengan en cuenta. No es una señal de falta de respeto. De hecho, yo tengo juguetes sensoriales “para manos inquietas” en mi oficina para los estudiantes (soy asesora de estudiantes en una universidad). Estos juguetes (spinners, cube, pelotas antiestrés, etc.) son buenísimos para cualquier lugar como salas de espera u oficinas, especialmente si se trata de una situación que pueda causar ansiedad (por ejemplo, consultorio dental o la oficina del director).
  • No insistas en que la gente te mire y peor, que te mire a los ojos. Se han escrito miles de artículos en su contra. Pueden hacer que la gente no pueda prestar atención a lo que dices y los pone muy incó Esto es importante para maestros, asesores, doctores… uno debe creer que sí están escuchando, o si definitivamente uno lo duda, podemos preguntar algo sobre lo que estamos diciendo.
  • Luces…. No uses demasiadas. De ser posible, usa una iluminación más suave, incluyendo luz natural. Mucha gente es muy sensible a la luz; en algunos casos puede llegar a fotofobia y puede causar migrañ
  • Los adornos son muy bonitos… pero en exceso, o con colores muy brillantes, o con muchas palabras…. Pueden ser abrumadores.
  • La música es bella. Pero si está mezclada con otros sonidos y ruidos, o está el volumen muy alto, puede distraer a gente cuyo cerebro le presta atención a todos los sonidos (como la gente con trastorno de déficit de atención). Es mejor tener la música bajita, preferiblemente instrumental, cuando estás hablando con alguien.

Cuando estás sólo, puedes pensar sólo en ti mismo, sin problema alguno, obviamente. Pero si estás en un lugar público o tienes una oficina donde llegan visitantes, es bueno pensar en la gente que “siente” más que tú. Podrían sentir una sobrecarga de estímulos sensoriales y terminar abrumados. Tú conoces tus necesidades sensoriales, pero no las de la gente que entra a tu oficina, tienda o salón de clases. Es mejor tener menos estímulos sensoriales, para que tus visitantes estén a gusto. Y eso, finalmente, es lo que deseas, ¿no?

Publicado en Relatos sobre autismo, Sintomas y caracteristicas de autismo | Etiquetado , , , , , , | Deja un comentario

Semana de Apreciación – Día 4

Hoy es un día lleno de colores. Mucha gente autista se identifica con un símbolo del infinito con los colores del arcoíris. Únete a ellos, vistiéndote hoy con ropa muy colorida o usando cualquier cosa (un listón, corbata, moño) con muchos colores… ésta es una forma de celebrar las múltiples formas de ser autista y, más generalmente, de celebrar la neurodiversidad. Neurodiversidad, por cierto, incluye todos los tipos de neurología. Si hablas de gente “neurodiversa” estás incluyendo todo: gente con déficit de atención e hiperactividad, dislexia, autismo, obsesivo-compulsivo, a los “típicos” y demás.

La gente que tiene un diagnóstico basado en su neurología es neurodivergente. Neurotípica es aquella persona sin ese tipo de diagnóstico. He escrito antes sobre mi idea de que “neurotípico” tendría que ser un diagnóstico por descarte, léase “al parecer no tienes…. Y podemos descartar… así que, por lo pronto, debemos considerar un diagnóstico presuntivo de neurotipicidad”.

¿Eres, entonces, uno de los “neurotípicos”? ¿O eres autista? ¿Te han diagnosticado con déficit de atención o Tourette, o síndrome de Down? Excelente. Todos los tipos de neurología son maravillosos. Todos pueden contribuir a mejorar este mundo. Lo que necesitamos para que esto suceda es, simplemente, brindar el apoyo y servicios que requiera cada quien, para que pueda realizarse como persona. Necesitamos entender plenamente e interiorizar el hecho de que dar servicios y apoyos a quien los requiere no significa que les estés dando alguna ventaja o tratamiento preferencial. Simplemente estás creyendo que quieren desempeñarse de la mejor manera y que estás respetándolos y brindándole el apoyo necesario. Eso es todo.

Publicado en Diagnostico, Sintomas y caracteristicas de autismo | Etiquetado , , , , , , | Deja un comentario