Mis testarudos hijos

Esos niños “tercos” o “testarudos” u “obstinados” y, si, “cabezotas” … hay cursos, libros, blogs dedicados a ellos. Pero ¿qué es realmente un niño terco? y ¿es malo que lo sean?

En un anuncio de un curso (en inglés) para padres en el estado donde vivo, se menciona un “comportamiento desafiante”, berrinches, explosiones de ira… y también dicen “el niño testarudo puede abrumar a sus padres, haciendo que se sientan frustrados y que piensen que no son buenos padres”. Bueno, no creo que ese sea mi caso, ni mucho menos. Pero, efectivamente, puede ser fatigoso eso de tener hijos que no dudan ni tantito en mostrarte las fallas en tu argumento o en una orden. Puede ser bastante irritante. Y te deja exhausto. Y harto, y molesto.

Una de las características que se observan muy temprano en niños autistas y en los que tienen trastorno de déficit de atención e hiperactividad (y estoy segura de que pasa con niños que tienen otros diagnósticos) es que “quieren hacer todo a su modo” y son “tercos”. Los niños (y personas) neurodivergentes perciben la vida de una manera distinta y, en consecuencia, reaccionan de forma diferente. Sienten que algunas normas y reglas no tienen sentido; y si las evaluáramos cuidadosamente, los “neurotípicos” tampoco les encontraríamos sentido.

Sí, cuando estaba intentando que mis hijos hicieran todo a mi manera y cuando yo quería, terminaba muy frustrada. Hace un par de años, estaba intentando hacer que mi hijo limpiara su cuarto. Yo estaba absolutamente segura de que limpiar tu cuarto es algo básico en la vida, algo increíblemente crucial. Los pleitos que llegamos a tener por esto nos llevaban a discusiones y pleitos, y un par de veces yo terminé llorando. A lo que no nos llevó, fue a que su cuarto estuviera limpio de manera consistente. Entre él y yo limpiamos su cuarto un par de veces; cada vez le dedicamos varias sesiones de muchas horas, durante unos cuantos días. Una vez, hasta le tomé una foto a su cuarto y se lo mandé a mis hermanas. Pero el gusto me duró un par de días y su cuarto regresó a su estado natural, léase al desorden (para mí; él dice que todo está justo en el lugar donde él lo quiere).

Pero luego sucedieron un par de cosas: una es que hablé con su terapeuta del lenguaje, que es maravillosa. Ella estaba ayudándole con función ejecutiva: organizar, planear y realizar tareas y proyectos, entre otras habilidades. Mientras platicábamos precisamente sobre las dificultades que tenía con función ejecutiva, me dijo muy tranquila: “y apuesto que su cuarto es un relajo”. Su explicación es que para la gente con déficit de atención es extremadamente difícil decidir, por ejemplo, si algo se debe tirar o regalar, o decidir entre dos cosas. En cierta forma, yo estaba torturando a mi hijo, porque parte de mi frustración partía de mi creencia que él pensaba como yo, y lo estaba forzando a hacer las cosas como yo las haría.

Y también me acordé de algo que me pasó. Normalmente, no tengo ningún problema para tomar decisiones. Pero hace algunos años comencé a ir a la tienda de la noche, después de haberme levantado muy temprano para ir a trabajar, regresar a la casa y hacer lo que se tuviera que hacer, incluyendo cuidar de mis hijos, uno en la etapa de los “terribles dos años” y la otra siendo todavía bebé (mi marido los cuidaba durante el día). El caso es que yo iba a la tienda y me ponía a ver el yogurt, y no podía decidir si comprar yogurt de fresa o frambuesa. Era increíblemente frustrante. En esos momentos me decía a mí misma que era ridículo que llevara diez minutos ¡viendo yogures, caray! Y sin poderme decidir. Mi solución fue no volver a ir al supermercado de noche, punto. Pero… ¿qué pasa cuando no hay alternativa? ¿qué pasaría si no importara lo cansado o descansado que estés, qué hora es, o qué tanto has trabajado durante el día? ¿Qué tal si absolutamente cada vez que vas a la tienda pasas por lo mismo? ¿Estaba yo añadiéndole frustraciones a mi hijo? ¿Era realmente necesario? ¿Limpiar tu cuarto de niño determina si tendrás éxito como adulto?

Lo otro que pasó es que he estado dando un curso en los veranos, en la universidad donde trabajo. La clase es sobre métodos de estudio y factores de éxito como estudiante universitario. Una de las cosas que mencionamos es la necesidad de tener motivación intrínseca. Eso es uno de los factores más importantes para tener éxito en la vida. La motivación extrínseca, que es la dada por los demás, puede ser dada como recompensas o castigos. Se ha demostrado que ninguno de los dos funciona. Aun cuando pueda hacer que la persona mejore su destreza en cierta área (piano, digamos), no hará que la persona lo disfrute, ni que lo quiera hacer en el futuro. Y, definitivamente, no crea motivación intrínseca, ni resiliencia, ni determinación, ni mentalidad de crecimiento (la creencia de que uno puede mejorar en cualquier tema o área, si uno se esfuerza, y que ni la inteligencia ni el talento son innatos e inmutables).

Así que ahí estaba yo, tratando de que mis estudiantes entendieran y utilizaran la motivación intrínseca, una buena mentalidad de crecimiento y determinación, al mismo tiempo que estaba intentando que mi hijo hiciera algo a lo que él no le veía sentido y que le era extremadamente difícil… ¿para qué? Su cuarto no está en exposición. Yo no paso mucho tiempo dentro. No leo los libros que están en su librero, ni uso la ropa que está en su closet. En ese momento, hablé con él y le expliqué mi razonamiento, y por qué creía yo que era importante tener un cuarto ordenado y demás, y finalmente llegamos a un acuerdo: su cuarto sí tiene que tener suficiente piso despejado, para que yo pueda entrar a darle las buenas noches. Y tiene que tener despejado el camino hacia la ventana donde está la escalerilla de emergencia. Pero fuera de eso, él tiene la autoridad para decidir qué se hace en su cuarto. Las áreas comunes de la casa, sin embargo, están bajo mi cuidado y él tiene que hacer las labores que le tocan para su limpieza, y tiene que intentar mantenerlas ordenadas.

Esto de la limpieza del cuarto ha sido la discusión o el desacuerdo más prolongado y extenuante con mi hijo, de lo que yo me acuerdo. Otras situaciones han sido frustrantes también, pero de lo que me he dado cuenta es que depende en gran medida de mi perspectiva y cómo reacciono ante ellas. Por ejemplo, mi hijo está a cargo de lavar la loza que se debe lavar a mano. Durante mucho tiempo estuve yo recordándole a cada rato y de cualquier forma se le olvidaba (y en serio se le olvidaba por completo; no es que estuviera fingiendo para librarse de ese quehacer. Si no lo quisiera hacer, me lo diría y me lo discutiría). Así que, en lugar de enojarme, lavar los sartenes y sermonearlo, opté por decir que, bueno, no hay sartén limpia, así que no puedo cocinar el desayuno. Eso de las consecuencias naturales es fantástico, en serio. Mi hijo ha mejorado increíblemente en ese aspecto. Y sí, tengo muchos otros ejemplos, con ambos hijos.

Pero en general, prefiero que mis hijos sean testarudos. De hecho, de repente me preocupa si aceptan las cosas demasiado fácilmente. Pareciera que me gustan las cosas difíciles, ¿no?

Bueno… por una parte, los adultos y adolescentes que fueron testarudos, necios y contestones de niños resultan ser bastante exitosos. Yo creo que muestra que reflexionan más antes de actuar. No hacen simplemente lo que les dices, evalúan la orden y deciden si sí es algo que se deba hacer. Obviamente, es frustrante para mí, pero sé (¿espero?) que, si actúan así conmigo, que soy una de las figuras de autoridad más importantes en su vida, actuarán de la misma forma con otras personas, y en respuesta a otras órdenes.

También se ha visto que el ser necio y obstinado hace que resistas más la presión social: los niños “de carácter fuerte” (necios, cabezotas, obstinados) no darán su brazo a torcer tan fácilmente como otros que se sienten más a gusto con obedecer y aceptar lo que los otros les piden. Es más probable que las personas obstinadas sigan su propio camino, aunque les digan que no van a lograrlo, que la sociedad estará en contra, o que es imposible. Simplemente siguen caminando.

Por otra parte… yo era así. Bueno, probablemente más obediente. Después de todo, yo sí limpiaba mi cuarto. O tal vez mis padres no se ponían a razonar tanto como yo con mis hijos. Pero he escuchado bastantes historias sobre mi infancia, como para saber que era bastante terca. Y todavía lo soy. Pero creo que ser obstinada y necia me ha ayudado a tomar riesgos y lanzarme a la aventura, cambiar de rumbo profesional, académico y personal. Me ha permitido reinventarme, vivir en el extranjero y, finalmente, inmigrar y establecerme junto con mi familia en EEUU (mi marido es estadounidense).

Yo quiero que mis hijos se arriesguen, estudien lo que les verdaderamente les guste, sin miedo al que dirán, y sin pensar en los ingresos que tendrán (o que no tendrán), o lo difícil que es. Quiero que se animen a vivir en el extranjero y a experimentar culturas diferentes y observar varios estilos de vida. Quiero que trabajen y sean voluntarios en lo que sea que les atraiga. Quiero que sepan defender sus derechos y soliciten los servicios y acomodos que necesiten.

No quiero que sean obedientes. Quiero que decidan lo que quieren hacer, y que se la piensen dos veces antes de obedecer cualquier orden. Quiero que le saquen jugo a su forma de pensar, a su neurología tan singular. No quiero que su chispa se apague o que duden de sí mismos o de sus decisiones. No los estoy educando para que se conviertan en mis hijos obedientes y buenos. Los estoy educando para ser adultos autónomos e independientes. Para que sean líderes, no seguidores.

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¿Cómo nos referimos a nuestros hijos?

Las personas neurodivergentes tienen mayor riesgo de sufrir trastornos mentales, en parte debido al rechazo que encuentran en la sociedad neurotípica. O debido a la necesidad de esforzarse siempre para cumplir con las ideas, seguir las costumbres y no lastimar los sentimientos de los neurotípicos. Sin que sea suficiente: por más que lo intenten, siguen sintiéndose malentendidos y que se les echa la culpa de todo.

Nosotros, los padres, creamos las primeras experiencias de nuestros hijos. También somos las personas con quienes pasan la mayor parte del tiempo. Nosotros influimos sobremanera la forma en que se ven a sí mismos: somos su primer espejo. ¿Qué es lo que ven cuando se miran a través de nuestros ojos? ¿Ven a alguien digno de ser amado, lleno de potencial? ¿O un ser dañado y defectuoso?

La Dra. Beverly Tatum, psicóloga y educadora, escribió en “La complejidad de la identidad: ¿Quién soy?”:

“¿Quién soy? La respuesta depende en gran parte de lo que me dice el mundo que me rodea. ¿Quién dicen mis padres que soy? ¿Quién dicen mis compañeros que soy? ¿Qué mensaje me reflejan las caras y las voces de mis maestros, mis vecinos, los tenderos? ¿Qué me dicen los medios sobre mí? ¿Cómo se me representa en las imágenes culturales que están a mi alrededor? ¿O ni siquiera aparezco en la imagen? Como el científico social Charles Cooley mencionó hace mucho tiempo, las demás personas son el espejo en el cual nos reflejamos”.

 

Como dice la Dra. Tatum, no sólo los padres influencian la forma en que una persona se verá, en su autoimagen. Los compañeros, maestros, vecinos, tenderos, los medios y otras imágenes culturales juegan un papel importante. Nosotros podemos modular nuestra voz, cuidar nuestras expresiones y comportamiento hacia nuestros hijos. Pero esos maestros, compañeros, vecinos… ellos basarán sus reacciones hacia nuestros hijos en nuestro comportamiento. Nosotros ponemos el ejemplo que muestra cómo comportarse con nuestros hijos. Si nosotros nos mostramos desdeñosos, los menospreciamos, insultamos… aquéllos que están a nuestro alrededor harán lo mismo. Si mostramos amor y respeto a nuestros hijos, los demás sabrán que valoramos a nuestros hijos. Si cuando hablamos con sus maestros, compañeros y vecinos lo hacemos de una forma que muestra comprensión, paciencia y esperanza, ellos verán a nuestros hijos bajo la luz que les mostremos. Nosotros agregamos el color al cristal con que los miran.

Es una gran responsabilidad. Tenemos que afrontarla con cuidado, velando por el bienestar de nuestros hijos.

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¿Por qué hacemos que nuestros hijos “se porten bien”?

Algunos comportamientos o características de las personas autistas pueden ser peligrosas. Como cuando no sienten el peligro y simplemente se lanzan hacia la mitad de la calle, aunque sea una calle muy transitada. O se inclinan demasiado hacia adelante sobre una barandilla, sin darse cuenta de que realmente se pueden caer. Otros comportamientos pueden ponerlos a ellos en peligro o hacer peligrar, digamos, obras de arte invaluables en museos. En esta categoría pondría yo tropezar contra otras personas, fuerte, de manera que la otra persona podría creer que fue a propósito y podría responder con un golpe. O que esté recargado(a) contra una vitrina llena de obras de arte de vidrio, antiquísimas, de forma que podría hacer que se rompieran.

Pero en muchas otras ocasiones, el comportamiento no es peligroso, probablemente hace que la persona se ponga feliz, o le ayuda a lidiar con su ansiedad. Y no intentamos cambiar esos comportamientos por el bienestar o la seguridad del niño autista. Lo hacemos por nosotros. Ayer participé en un estudio donde esto era obvio. El estudio incluía unas frases y uno debía decidir si estaba de acuerdo o no. Algunas de esas frases decían algo similar a: “No salimos a eventos públicos porque me da vergüenza el comportamiento de mi hijo”. “Constantemente tengo que explicar que mi hijo tiene autismo debido a sus comportamientos”.

Esto me hizo pensar en una escena típica de un niño haciendo una rabieta  (no hablo de cuando tienen una crisis, que es diferente, como explican aquí) en medio del supermercado. Lo que sucede muchas veces es que (comúnmente) la madre está cerca del niño, tratando de controlar la situación, y viendo a su alrededor, para ver las reacciones de la demás gente. Si no hay nadie alrededor, o la gente simplemente sonríe y se retira, entonces todo sigue bien. Pero si la gente le hace comentarios hirientes a la madre, la mira con enojo, hace gestos de desaprobación, etc., lo que puede pasar y pasa demasiado seguido, es que el niño es castigado: en algunas ocasiones con una nalgada, con un grito, o de plano llevado a rastras o cargado fuera de la tienda, mientras el niño intenta zafarse (lo cual puede ser peligroso, por cierto, dependiendo de la agilidad y fuerza del niño). Y este es el “comportamiento aprobado para la crianza de niños” en nuestra sociedad.

Uno de los problemas con este comportamiento aprobado para la crianza de niños es que no funciona (y por cierto, mandarlos al rincón, tampoco). Una respuesta a un mal comportamiento que sí funciona a largo plazo es ignorar al niño cuando se está portando mal, aunque también cómo lo haces importa (no cuando se trata de una crisis; ahí se debe responder ayudando al niño a sobrepasarla… y todo depende de qué la causó y qué ayuda a cada niño).

Pero… si buscas videos en youtube, de inmediato encontrarás varios donde avergüenzan a padres por ignorar a sus hijos…. Y también por castigarlos con nalgadas. O sea, ya sea una cosa u otra, no vas a librarte del criticismo. A menos que jamás se te ocurra sacar a  tu hijo fuera de tu casa.

El mayor problema es que terminas prestándole más atención a los sentimientos de los otros, y buscas la aprobación de gente que no conoces en absoluto. Pones sus sentimientos por encima de los de tu hijo. Y probablemente, ¡jamás volverás a ver a esa gente! Ellos, muy felices, podrían poner un video donde aparezcas tú y tu hijo, para avergonzarte. Y se supone que tú amas a tu hijo más que a nada en el mundo, y sin embargo, te interesa más obtener la aprobación de los extraños, que no dañar tu relación con tu hijo.

 

¿Vale la pena?

NO.

 

Simplemente, deja de ponerle atención a la demás gente.

 

Si tu hijo es autista o tiene ADHD o cualquier otra condición que puede hacer que tengan comportamientos similares, esos comportamientos “vergonzosos” pueden pasar cuando tienen 2-3 años, como pasa con los niños “neurotípicos”, pero también puede pasar cuando tienen 6, o 9, 0 12. ¿Y qué?

Sí, esa persona te está criticando. Sí, va a llegar a su casa y tú serás la estrella de la conversación de sobremesa. Sí, se va a sentir superior a ti, porque por supuesto eso nunca le hubiera pasado a él o ella. Porque su hijo “sí” se comporta bien. Están criando a sus hijos para obedecer y respetar a sus padres, no como estos padres modernos/hippies/millenials/equis que no saben cómo criar “bien” a un hijo. No te conocen, no saben por lo que has pasado, no saben qué has intentado, qué ha funcionado y qué resultó peor. No saben cuánto dormiste anoche, o si siquiera dormiste.

 

Y ¿sabes qué? No les importa.

A ti tampoco te deberían importar ellos.

 

Deja que piensen lo que quieran. Deja que hablen de ti. No los conoces, y si los conocieras no querrías ser su amigo de cualquier forma.

Preocúpate de tu hijo. Tu hijo es quien te espera en casa. Es quien cena contigo. Es a quien abrazas cada mañana y a quien le das un beso de buenas noches cuando se va a la cama.

El resto del mundo está allá lejos, afuera de tu casa, y no importa.

 

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De vuelta a clases

Mañana comienzan las clases… las vacaciones fueron largas (10 semanas). La mayor parte de esas semanas mis dos hijos estuvieron en cursos y campamentos de verano. Conocieron a mucha gente, se divirtieron, también se aburrieron otras veces.

Ahora, de vuelta a la (nueva) rutina. Nuevos y antiguos compañeros de clases, nuevos maestros, nuevo salón, nuevos conocimientos. Didier entra a séptimo grado, seguro va a estar bien. Tiene un buen grupo de amigos, volverá a ir a ciertas actividades por las tardes que ya ha hecho y le gustan; posiblemente agregará otra más en enero.

Con Marisol, que entra a quinto grado y último en la escuela primaria… es la misma escuela, lo cual es una isla de estabilidad en un mar de cambios. Pero nueva directora, tal vez nuevas reglas… nueva terapeuta del lenguaje. No conozco a la directora nueva, ni a la maestra, ni a la terapeuta. ¡Ufff! Pensándola bien, hay bastante incertidumbre. No sé quién será su maestra de educación especial. Veamos…

Cosas conocidas: escuela, cafetería, horarios, ruta del camión escolar (aunque este año empezaré a llevarla yo por las mañanas, pero regresa en camión), algunos de sus compañeros, la bibliotecaria, que es muy linda; el área de la escuela donde estará su clase.

Cosas desconocidas: La directora, maestra general, maestra de educación especial, terapeuta del lenguaje, trabajadora social (que ayuda con socialización entre otros aspectos). Obviamente, el conocimiento será nuevo, así como las rutinas de clase, cantidad de tarea. Y compañeros. Esto último es lo que me despertó a las 5 am de hoy. Y supongo que seguirá despertándome en estas primeras semanas.

Esperando los fuegos artificiales

Didier y Marisol, divirtiendose mientras esperan que empiecen los fuegos artificiales. Ambos traen puestos unos lentes de sol que les acababan de regalar.

Estaba hablando con una amiga como hace muchos años (en preescolar) Marisol no buscaba amigos, no interactuaba mucho con los otros niños. Sin embargo, su interés por los demás se ha ido incrementando y necesita sentirse parte de un grupo, necesita sentirse aceptada, para ser feliz. Igual que la mayoría de la gente, supongo. Pero en este caso, me duele cuando le hacen un feo, cuando no la aceptan en un grupo para trabajar en clases, o en el recreo, o en la cafetería. Y a ella le duele también. El año pasado tuvo algunas experiencias dolorosas en ese respecto, de los que hablé en otro texto.

No me preocupa mucho lo académico. Sé que puede con las nuevas materias, con las tareas. Si comienza a tener problemas para terminar las tareas, o exámenes, o qué se yo, eso realmente no es mayor cosa a esta edad y grado escolar. Sé que tendrá apoyos para aprender a manejar su tiempo y planear y organizarse para terminar a tiempo una tarea o proyecto.

Lo que sí me preocupa es la parte social. El año pasado fue un ciclo de muchos aprendizajes en cuanto a cómo manejar situaciones en las que un grupo de personas que considerabas tus amigos te dan la espalda, o te hacen sentir que tienes que cambiar tu personalidad para ser aceptado. Pero pudo hacer a un lado a ese grupo de niñas y comenzó a jugar con otros niños. Este aprendizaje le sirvió para tener la valentía de conocer y hacer amistad con muchísimos niños a lo largo del verano. Fue a varios campamentos y cursos diferentes, con absolutamente todo nuevo cada una o dos semanas. Hizo muchos amiguitos y platicó bastante con ellos, según todo lo que nos cuenta: que Fulanito le enseño tal cosa, o como le llamó la atención la ciudad donde vive Perenganita.

Espero que este aprendizaje continúe, que pueda distinguir amigos de verdad de los que no lo son, y que siga construyendo su propia resiliencia. Porque obviamente estas situaciones se seguirán presentando toda su vida. No por ser autista, no por ser niña, no por ser equis o ye. Sino porque la gran mayoría pasamos por ello. Hoy en la mañana precisamente hablamos de eso. Dijo que primero (hace meses) creía que la excluida era solo ella, pero después platicó bastante con su papa, su hermano y conmigo. Yo además le mostré un libro que leí debido a su experiencia, se llama “The Odd Girl Out” y fue el primer libro que abordó acoso tipo social (que incluye excluir, o intentar dominar la vida social de otros) en niñas; y le mostré cómo la autora dice que ella misma fue excluida, y cuando comenzó a escribir el libro, descubrió que la mayor parte de las niñas habían pasado por una situación semejante en algún momento. Pero como nadie lo contaba, todas sentían que eran la única. Y eso aumenta el sentirse indeseado o de poca valía. Espero, tengo grandes esperanzas de que no se lo tome a pecho si le vuelve a pasar, y que encuentre un buen grupo de amigos que la acepte tal como es (maravillosa, digo yo). Los papás también tenemos que trabajar en nuestra propia resiliencia…

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El miedo a las Alturas

Prácticamente desde que nació, el apodo de Marisol ha sido changuito. De bebé se salia de su sillita “exersaucer” en cuestión de segundos. No lo hacía si estábamos en el cuarto. Intentamos filmarla y nada, nunca pudimos atraparla con las manos en la masa. Intentábamos pensar cómo le hacía, porque fácil definitivamente no era. Nunca averiguamos. También se salía de su cuna, que tenía barrotes bastante altos, todos verticales (excepto el de hasta arriba, se entiende). Se trepaba en cualquier mueble que había a su alcance. Por muchos años no tuvimos ningún mueble que le pudiera servir de trampolín, así que no teníamos buró en el cuarto, o mesitas en la sala. Finalmente compramos una montaña para trepar, que tuvimos en la sala muchos años para que ella pudiera trepar y satisfacer esa necesidad de estímulo sensorial.

Hace tres años, fuimos a un circuito de cuerdas bastante alto (21 metros) en una ciudad cercana y se trepó feliz de la vida, moviéndose con facilidad y sin mostrar un mínimo de miedo. Ella, su papá y su hermano lo han hecho un par de veces más desde entonces. La primera vez estaba por cumplir 7 años. Un año después, a los 8 recién cumplidos, fuimos a un festival en una pared para escalar, igualmente alta (~13 metros). Subió rapidísimo la pared y llegó hasta arriba.

Pero recientemente le dio por decir que le tenía miedo a las alturas. Resulta que yo le tengo miedo a las alturas. Me da nervios pararme sobre una silla, subir una escalera de marinero me da pavor y me he perdido “oportunidades únicas en la vida” por no querer subir por ellas. Fui a la Torre CN en Toronto, que es de las torres más altas del mundo; tiene un piso de vidrio transparentísimo que a medio mundo le fascina porque sientes que estas volando. No, pues no me paré en ella más de dos segundos que fue lo que aguanté. Obviamente las paredes para escalar y los circuitos de cuerdas ni aunque me paguen. Así que… cuando un changuito como Marisol me dice que le dan miedo las alturas, no le creo. Creemos que es más bien que quiere sentirse identificada conmigo.

Todos los humanos intentamos pertenecer a un grupo, y parte de ello es actuar como el grupo. Muchas veces eso es completamente inocuo, o divertido, o puede ser preocupante. En el caso de Marisol, realmente no tiene sentido y siento que es como ir en contra de su naturaleza. Y de sus necesidades sensoriales. No creo que sea bueno bloquear parte de tu personalidad y tus necesidades fisiológicas o psicológicas. Además de que yo, habiendo vivido con miedo a las alturas toda mi vida, sé el sufrimiento que conlleva. Es súper frustrante, impide que hagas cosas únicas como estar en el piso de vidrio de una torre alta, o subirte hasta arriba de una pirámide maya. Y es posible que pueda poner tu vida en peligro. Sí me he preguntado qué haría yo si tuviera que salirme por una escalera de marinero si hay un incendio y estoy en el segundo piso (o más arriba). Con mi hija, no me gusta nadita, porque siento que limita sus actividades, deportes o clases que toma o lo que juega. Y también siento que es posible convencerse a si mismo que uno tiene una fobia y puedes desarrollarla.

En fin, luego que comenzó con lo de que tenía miedo a las alturas fuimos a otro festival a la pared para escalar y medio escaló tantito, luego volvió a decir que no, que le daban miedo las alturas. Esta semana fuimos a un museo de ciencia para niños que tenía un sinnúmero de actividades para niños, incluyendo un circuito de cuerdas con una tirolesa y otra cosa que se llamaba algo así como “tu-yo”. Se subió al famoso “tu-yo” (algo así como un yoyo humano). Luego se subió al circuito pero al llegar a la tirolesa no se animó y de plano se bajó del circuito. También se negó a treparse a la pared.

Estuvimos hable y hable con ella, intentado convencerla de intentarle. Yo estaba diciéndole que no es bueno tenerle miedo a las alturas, a mí me gustaría no tener esa fobia; su papá y su hermano le estuvieron dando otras buenas razones. Didier además le estuvo diciendo lo divertido que era, porque él ya lo había hecho varias veces ese día (la pared y la tirolesa). Le mostramos cuando él estaba lanzándose por la tirolesa y su respuesta fue gritar “¡Muy bien, Didier, bravo!” y volvió a decir que ella no lo haría. Lo único que quería hacer era el “tu-yo”. En serio que esta chiquita es súper determinada y no se deja…

Después de mucho tiempo, aceptó subir a la pared. ¿Y saben qué? ¡Le encantó! Se subió un par de veces, felizmente y sin miedo. Luego se subió al circuito de cuerdas. Nosotros con los dedos cruzados para que no se fuera a echar para atrás a la mera hora. ¡Pero no! ¡Sí se lanzó! No se lanzó corriendo para agarrar vuelo, como le hizo Didier, pero ¡se lanzó! Nos sentimos muy orgullosos. Bajó felicísima, y felicitándose a sí misma, recibió abrazos de los tres y yo respiré aliviada de que mi changuito ya resurgió 😊

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Asumiendo competencia

La gente autista lucha porque no se asuma que una persona tiene una cierta limitación. Por ejemplo, que si no puede expresarse claramente, no debe uno asumir que no entiende lo que se le pregunta. Hay varios factores que pueden entrar en juego: que tenga un trastorno del lenguaje  expresivo, que no haya escuchado bien, que necesite más tiempo para responder, etc.

Yo estoy completamente convencida de eso. Marisol de hecho requiere (a veces) un poco de tiempo para responder. Su maestra hace dos años nos comentó que siempre que le preguntaba algo, contaba mentalmente hasta 30. Si para entonces no contestaba, le volvía a preguntar porque seguramente no escuchó o no prestó atención. (Preguntar antes confunde más si la persona está procesando lo que se le preguntó; algo similar a seguir presionando el ratón en la computadora si es que se tarda en responder).

Y bueno… Marisol ha sido siempre buena en mate. Le gusta y tiene aptitud. Pero en lo que muestra habilidad es en cuestión de números. Las preguntas tipo “Juanito fue a la tienda y compró pan que costaba $8 más leche que costaba $15 y pago con $20. ¿Cuánto debe o le deben?” esas le han costado trabajo, le tenemos que ayudar a descifrar la pregunta cuando tiene ese tipo de tareas. Sus maestros también es lo que normalmente nos mencionaban en las reuniones semestrales de desempeño escolar.

Hace poco, me llegó un mensaje electrónico sobre un “círculo de matemáticas” que está organizando una profesora universitaria. Dijo que era para estudiantes con buenas bases matemáticas, y que quisieran aprender cosas que no necesariamente verían en la escuela. Por cierto que son sólo para niñas porque se ve que ya que están llegando a la pubertad, la presión social hace que se aparten de matemáticas y ciencias y esto hace que después haya menos mujeres estudiando ingeniería, no por falta de habilidades o interés, sino por falta de apoyo social y de confianza en sí mismas.

En la primera sesión comenzaron con problemas de lógica. Según yo estos problemas los vi yo mucho más adelante… son bastante conocidos. Son del tipo de la isla de los mentirosos y los veraces, donde uno tiene que saber qué preguntar para descubrir quién es mentiroso y quién veraz, y saber la respuesta a algo que uno quiere saber. La llevé al salón y me dio un momento de temor. ¿Qué tal si no entendía ni papa y se aburría como ostra? Después seguramente dudará en ir a clases que le propongo…  ¿Y los demás, serían lindos con ella o se impacientarían?

Fui por ella a la clase, todo se veía bien. Pero al momento de despedirnos Marisol estaba comentando repetidamente que su vocabulario no era tan bueno como el de otras niñas. Yo estaba intentando saber cómo había estado la clase y mi chiquilla seguía interrumpiendo con lo mismo. En ese momento me di cuenta que no le había dicho nada a la maestra de su diagnóstico. Le dije de inmediato “oh, a propósito…” y me contestó “No te preocupes, me di cuenta. Tengo varios familiares cercanos autistas y lo distingo de inmediato”. Me tranquilizó increíblemente saberlo. Eso es estar en buenas manos.

A la siguiente clase (son en fin de semana) le comenté que Marisol tiene problemas con los problemas matemáticos que incluyen frases y donde uno tiene que primero entender el problema en sí, léase descifrar las frases.  Y que entonces me entraba duda de cómo le iba en la clase… ¿podía entender bien de qué se trataban los problemas? De nuevo me tranquilizó: “Si está prestando atención, lo entiende bien, es completamente capaz de responderlos. El problema es cuando está distraída con el desorden que arman entre todas, pero eso les pasa a todas”.

Así que… obviamente estoy feliz, pero en parte molesta conmigo misma. Y confirmo que yo no puedo o no debo juzgar su desarrollo académico. Es mucho mejor que ella lo pruebe, si es que no funciona, que obtenga apoyo; si de plano ni con apoyo puede, ya será otra cosa, pero no puedo pensar desde el principio que tendrá problemas. Buena lección para recordar en el futuro.

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¿Resignación o realismo?

Hay varias cosas que uno desea cuando está esperando un hijo. Que sea niña, o niño. Que tenga los ojos del color de los ojos de la abuela. Ciertas facciones. Inteligente, por supuesto, o buen deportista. Que al crecer sea alto. Y buena gente, pero no dejado. Guapo o guapa. Ah, y saludable.

Algunos padres reciben una noticia inesperada durante el embarazo… desde que el bebé tenga Síndrome de Down u otra alteración cromosómica, o problemas orgánicos.

Para otros padres, la noticia inesperada viene más tarde. A los tres años, digamos, alguien les comunica su preocupación porque el desarrollo de su hijo no es el esperado. Después de algunos meses de espera, un psicólogo o pediatra les comunica que su hijo es autista (o tiene autismo).

Hay muchísimas otras condiciones que se parecen al autismo al inicio, o que pueden confundir el diagnóstico. Otras discapacidades del aprendizaje sólo se ven más adelante, ya que se tiene que leer, o aprender matemáticas, escribir, etc. Y autismo por supuesto es posible que no sea muy obvio al inicio o los pediatras o psicólogos no le den importancia a sus síntomas y el niño termine siendo diagnosticado “tarde”, posiblemente en la adolescencia o incluso más tarde.

Con niños pequeños, uno recibe la noticia y ¿luego qué? En internet hay muchísima información, pero como en todo, hay que aprender a distinguir los sitios confiables de los no confiables. Hay información apocalíptica o que puede sumergir a los padres en una depresión terrible. Pero también hay buena información, e información esperanzadora.

Ya hay blogs escritos por niños y adolescentes autistas que muestran que incluso cuando no se habla, y cuando a algunos de ellos los tomaron como incapaces y no les enseñaban lo apropiado para su edad, una vez que encuentran una forma de comunicarse demuestran que saben muchísimo. Algunos aprendieron a leer y escribir sin que se les enseñara, tienen un vocabulario muy amplio y pueden expresar sus sentimientos excelentemente. Esos blogs se pueden encontrar con relativa facilidad.

Después del diagnóstico, los padres normalmente se enfrentan a la decisión de qué terapia realizar. Sé que los padres quieren actuar de inmediato, no quedarse cruzados de brazos. A mí en su momento también me dio pánico pensar que si no se tenía acceso a equis terapia mi hija iba a seguir por un camino muy diferente y apartado del resto de la raza humana. Pero hay que aprender a respirar hondo y pensar claramente. No es una urgencia, nada que tenga que decidirse en una hora, no está el hijo en peligro de muerte ni al borde del precipicio.

La verdad es que diferenciar charlatanes de terapias serias no es tan difícil. En general los tratamientos vendidos por charlatanes se distinguen por su información catastrófica, costos no visibles, muchas veces es con un modelo de multinivel en que no existe una tienda como tal, sino se vende de particular en particular. O es un médico, pero todo está en su mismo consultorio. El médico hace los estudios de sangre (que no son necesarios a menos que haya un problema médico, dicho sea de paso), vende los suplementos alimenticios o los “medicamentos”, en lugar de que uno los compre en farmacia o en una tienda. Y obviamente sigue ese médico realizando los estudios de sangre que comprueban que el medicamento funciona. O que no funciono, así que hay que agregar más medicamentos y tratamientos. Las terapias individuales son de muchas horas por semana y largo tiempo. Ah, y por supuesto nada está cubierto por seguros médicos.

Y claro, no es culpa del tratamiento sino de una conspiración mundial de las grandes farmacéuticas para… no se para qué. Esto es el mismo modo de operación que se usa para tratamientos fraudulentos contra cáncer y ene mil otras enfermedades.

Pero bueno, y si uno no brinca y adopta una de esas terapias o tratamientos de inmediato, ¿significa que uno está aceptando que su hijo no puede aprender? ¿Está dando uno a su hijo por perdido? No. De ninguna manera.

Hay muchísimas terapias comprobadas por métodos científicos, cubiertas por el seguro médico, dadas por la escuela en varios países, que apoyarán el desarrollo del hijo según lo requiera. Hay algunas más intensas que otras, por ejemplo, ABA (applied behavioral analysis o análisis aplicado del comportamiento). ABA es muy controversial, muchos adultos autistas están completamente en contra de ABA en cualquier modalidad. Menos intensa es terapia del lenguaje, para incrementar la capacidad de comunicación del niño, terapia física para cualquier retraso en el desarrollo motor; terapia ocupacional para realizar independientemente las labores de la vida diaria, educación especial si el niño requiere que se le expliquen las cosas de una manera más detallada o diferente.

El desarrollo del niño no está garantizado. No sólo se depende de la terapia que se le brinde, sino también del potencial de cada niño y de si tiene alguna otra condición o enfermedad. Ha habido quien es diagnosticado con “autismo leve” o de quien se cree que en el futuro puede ser independiente, y pese a 40 horas de ABA semanales, no puede valerse por sí mismo ya de adulto. Otros no tienen tantas horas de terapia intensa y, sin embargo, adquieren una buena capacidad de comunicación, y pueden vivir de manera independiente.

Un problema que se puede presentar a partir de terapias que tienen el fin enseñar a actuar como un no-autista es que el autista termina “actuando” gran parte del tiempo, lo que llaman “enmascararse”. El enmascararse requiere muchísima energía y los deja exhaustos. Muchos adultos reportan depresión, ansiedad y otros trastornos mentales a partir de intentar aparentar no ser autista.

Es importante que las terapias y tratamientos que se adopten tengan como meta principal el bienestar de la persona autista. No de sus maestros, sus padres, sus compañeros de escuela. Si el bienestar de la persona autista crea bienestar en los demás, que bueno, pero eso debe ser secundario. Y ojo: si uno como padre somete a su hijo a lo que él o ella considera tortura, tendrá todo el derecho a reclamarle a los padres ya siendo adulto. Si mis padres me hubieran sometido a intervenciones dolorosas o hubieran intentado convertirme en otra persona, seguramente no les tendría mucho cariño ni querría pasar tiempo con ellos.

Hay algo que es mucho más importante para la persona autista que todos los tratamientos y terapias en el mundo: la aceptación plena de sus padres. Aun cuando tengan que estar “enmascarando” sus comportamientos “autistas” frente al mundo, requieren poder volver a un lugar seguro, donde se les acepte como son, con sus estereotipias y movimientos y repetición de frases y demás. Si los padres les demuestran que son dignos de ser amados y aceptados, se aceptarán a sí mismos y se amarán. En esto, como en muchas cosas, son iguales al resto de la humanidad.

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