Asumiendo competencia

La gente autista lucha porque no se asuma que una persona tiene una cierta limitación. Por ejemplo, que si no puede expresarse claramente, no debe uno asumir que no entiende lo que se le pregunta. Hay varios factores que pueden entrar en juego: que tenga un trastorno del lenguaje  expresivo, que no haya escuchado bien, que necesite más tiempo para responder, etc.

Yo estoy completamente convencida de eso. Marisol de hecho requiere (a veces) un poco de tiempo para responder. Su maestra hace dos años nos comentó que siempre que le preguntaba algo, contaba mentalmente hasta 30. Si para entonces no contestaba, le volvía a preguntar porque seguramente no escuchó o no prestó atención. (Preguntar antes confunde más si la persona está procesando lo que se le preguntó; algo similar a seguir presionando el ratón en la computadora si es que se tarda en responder).

Y bueno… Marisol ha sido siempre buena en mate. Le gusta y tiene aptitud. Pero en lo que muestra habilidad es en cuestión de números. Las preguntas tipo “Juanito fue a la tienda y compró pan que costaba $8 más leche que costaba $15 y pago con $20. ¿Cuánto debe o le deben?” esas le han costado trabajo, le tenemos que ayudar a descifrar la pregunta cuando tiene ese tipo de tareas. Sus maestros también es lo que normalmente nos mencionaban en las reuniones semestrales de desempeño escolar.

Hace poco, me llegó un mensaje electrónico sobre un “círculo de matemáticas” que está organizando una profesora universitaria. Dijo que era para estudiantes con buenas bases matemáticas, y que quisieran aprender cosas que no necesariamente verían en la escuela. Por cierto que son sólo para niñas porque se ve que ya que están llegando a la pubertad, la presión social hace que se aparten de matemáticas y ciencias y esto hace que después haya menos mujeres estudiando ingeniería, no por falta de habilidades o interés, sino por falta de apoyo social y de confianza en sí mismas.

En la primera sesión comenzaron con problemas de lógica. Según yo estos problemas los vi yo mucho más adelante… son bastante conocidos. Son del tipo de la isla de los mentirosos y los veraces, donde uno tiene que saber qué preguntar para descubrir quién es mentiroso y quién veraz, y saber la respuesta a algo que uno quiere saber. La llevé al salón y me dio un momento de temor. ¿Qué tal si no entendía ni papa y se aburría como ostra? Después seguramente dudará en ir a clases que le propongo…  ¿Y los demás, serían lindos con ella o se impacientarían?

Fui por ella a la clase, todo se veía bien. Pero al momento de despedirnos Marisol estaba comentando repetidamente que su vocabulario no era tan bueno como el de otras niñas. Yo estaba intentando saber cómo había estado la clase y mi chiquilla seguía interrumpiendo con lo mismo. En ese momento me di cuenta que no le había dicho nada a la maestra de su diagnóstico. Le dije de inmediato “oh, a propósito…” y me contestó “No te preocupes, me di cuenta. Tengo varios familiares cercanos autistas y lo distingo de inmediato”. Me tranquilizó increíblemente saberlo. Eso es estar en buenas manos.

A la siguiente clase (son en fin de semana) le comenté que Marisol tiene problemas con los problemas matemáticos que incluyen frases y donde uno tiene que primero entender el problema en sí, léase descifrar las frases.  Y que entonces me entraba duda de cómo le iba en la clase… ¿podía entender bien de qué se trataban los problemas? De nuevo me tranquilizó: “Si está prestando atención, lo entiende bien, es completamente capaz de responderlos. El problema es cuando está distraída con el desorden que arman entre todas, pero eso les pasa a todas”.

Así que… obviamente estoy feliz, pero en parte molesta conmigo misma. Y confirmo que yo no puedo o no debo juzgar su desarrollo académico. Es mucho mejor que ella lo pruebe, si es que no funciona, que obtenga apoyo; si de plano ni con apoyo puede, ya será otra cosa, pero no puedo pensar desde el principio que tendrá problemas. Buena lección para recordar en el futuro… lo escribo aquí por si a otros padres les pasa lo mismo.

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¿Resignación o realismo?

Hay varias cosas que uno desea cuando está esperando un hijo. Que sea niña, o niño. Que tenga los ojos del color de los ojos de la abuela. Ciertas facciones. Inteligente, por supuesto, o buen deportista. Que al crecer sea alto. Y buena gente, pero no dejado. Guapo o guapa. Ah, y saludable.

Algunos padres reciben una noticia inesperada durante el embarazo… desde que el bebé tenga Síndrome de Down u otra alteración cromosómica, o problemas orgánicos.

Para otros padres, la noticia inesperada viene más tarde. A los tres años, digamos, alguien les comunica su preocupación porque el desarrollo de su hijo no es el esperado. Después de algunos meses de espera, un psicólogo o pediatra les comunica que su hijo es autista (o tiene autismo).

Hay muchísimas otras condiciones que se parecen al autismo al inicio, o que pueden confundir el diagnóstico. Otras discapacidades del aprendizaje sólo se ven más adelante, ya que se tiene que leer, o aprender matemáticas, escribir, etc. Y autismo por supuesto es posible que no sea muy obvio al inicio o los pediatras o psicólogos no le den importancia a sus síntomas y el niño termine siendo diagnosticado “tarde”, posiblemente en la adolescencia o incluso más tarde.

Con niños pequeños, uno recibe la noticia y ¿luego qué? En internet hay muchísima información, pero como en todo, hay que aprender a distinguir los sitios confiables de los no confiables. Hay información apocalíptica o que puede sumergir a los padres en una depresión terrible. Pero también hay buena información, e información esperanzadora.

Ya hay blogs escritos por niños y adolescentes autistas que muestran que incluso cuando no se habla, y cuando a algunos de ellos los tomaron como incapaces y no les enseñaban lo apropiado para su edad, una vez que encuentran una forma de comunicarse demuestran que saben muchísimo. Algunos aprendieron a leer y escribir sin que se les enseñara, tienen un vocabulario muy amplio y pueden expresar sus sentimientos excelentemente. Esos blogs se pueden encontrar con relativa facilidad.

Después del diagnóstico, los padres normalmente se enfrentan a la decisión de qué terapia realizar. Sé que los padres quieren actuar de inmediato, no quedarse cruzados de brazos. A mí en su momento también me dio pánico pensar que si no se tenía acceso a equis terapia mi hija iba a seguir por un camino muy diferente y apartado del resto de la raza humana. Pero hay que aprender a respirar hondo y pensar claramente. No es una urgencia, nada que tenga que decidirse en una hora, no está el hijo en peligro de muerte ni al borde del precipicio.

La verdad es que diferenciar charlatanes de terapias serias no es tan difícil. En general los tratamientos vendidos por charlatanes se distinguen por su información catastrófica, costos no visibles, muchas veces es con un modelo de multinivel en que no existe una tienda como tal, sino se vende de particular en particular. O es un médico, pero todo está en su mismo consultorio. El médico hace los estudios de sangre (que no son necesarios a menos que haya un problema médico, dicho sea de paso), vende los suplementos alimenticios o los “medicamentos”, en lugar de que uno los compre en farmacia o en una tienda. Y obviamente sigue ese médico realizando los estudios de sangre que comprueban que el medicamento funciona. O que no funciono, así que hay que agregar más medicamentos y tratamientos. Las terapias individuales son de muchas horas por semana y largo tiempo. Ah, y por supuesto nada está cubierto por seguros médicos.

Y claro, no es culpa del tratamiento sino de una conspiración mundial de las grandes farmacéuticas para… no se para qué. Esto es el mismo modo de operación que se usa para tratamientos fraudulentos contra cáncer y ene mil otras enfermedades.

Pero bueno, y si uno no brinca y adopta una de esas terapias o tratamientos de inmediato, ¿significa que uno está aceptando que su hijo no puede aprender? ¿Está dando uno a su hijo por perdido? No. De ninguna manera.

Hay muchísimas terapias comprobadas por métodos científicos, cubiertas por el seguro médico, dadas por la escuela en varios países, que apoyarán el desarrollo del hijo según lo requiera. Hay algunas más intensas que otras, por ejemplo, ABA (applied behavioral analysis o análisis aplicado del comportamiento). ABA es muy controversial, muchos adultos autistas están completamente en contra de ABA en cualquier modalidad. Menos intensa es terapia del lenguaje, para incrementar la capacidad de comunicación del niño, terapia física para cualquier retraso en el desarrollo motor; terapia ocupacional para realizar independientemente las labores de la vida diaria, educación especial si el niño requiere que se le expliquen las cosas de una manera más detallada o diferente.

El desarrollo del niño no está garantizado. No sólo se depende de la terapia que se le brinde, sino también del potencial de cada niño y de si tiene alguna otra condición o enfermedad. Ha habido quien es diagnosticado con “autismo leve” o de quien se cree que en el futuro puede ser independiente, y pese a 40 horas de ABA semanales, no puede valerse por sí mismo ya de adulto. Otros no tienen tantas horas de terapia intensa y, sin embargo, adquieren una buena capacidad de comunicación, y pueden vivir de manera independiente.

Un problema que se puede presentar a partir de terapias que tienen el fin enseñar a actuar como un no-autista es que el autista termina “actuando” gran parte del tiempo, lo que llaman “enmascararse”. El enmascararse requiere muchísima energía y los deja exhaustos. Muchos adultos reportan depresión, ansiedad y otros trastornos mentales a partir de intentar aparentar no ser autista.

Es importante que las terapias y tratamientos que se adopten tengan como meta principal el bienestar de la persona autista. No de sus maestros, sus padres, sus compañeros de escuela. Si el bienestar de la persona autista crea bienestar en los demás, que bueno, pero eso debe ser secundario. Y ojo: si uno como padre somete a su hijo a lo que él o ella considera tortura, tendrá todo el derecho a reclamarle a los padres ya siendo adulto. Si mis padres me hubieran sometido a intervenciones dolorosas o hubieran intentado convertirme en otra persona, seguramente no les tendría mucho cariño ni querría pasar tiempo con ellos.

Hay algo que es mucho más importante para la persona autista que todos los tratamientos y terapias en el mundo: la aceptación plena de sus padres. Aun cuando tengan que estar “enmascarando” sus comportamientos “autistas” frente al mundo, requieren poder volver a un lugar seguro, donde se les acepte como son, con sus estereotipias y movimientos y repetición de frases y demás. Si los padres les demuestran que son dignos de ser amados y aceptados, se aceptarán a sí mismos y se amarán. En esto, como en muchas cosas, son iguales al resto de la humanidad.

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El derecho a enojarse

Ayer una chica que sigo en Facebook y que admiro mucho escribió en contra de los “tratamientos” para “curar” autismo y como le afectan a ella como autista. Además, mencionó que gente bienintencionada le recomienda que haga tal o cual cosa que “le va a ayudar”. Obviamente, eso no le agrada, ni le ayuda. (Su texto está aquí).

El autismo no es discapacidad hasta que la sociedad exige comportamientos que no les son naturales a los autistas. Léase, cuando exigimos que nos miren a los ojos mientras nos escuchan. O que se pongan ropa con etiquetas y no sean quejiches. O que coman de todo. O que vayan a fiestas ruidosas y con mucha gente.

A los autistas, igual que a cualquier población marginada y discriminada, mucha gente o les pide explicaciones a nombre de toda su comunidad, o que no se enoje y explique calmadamente por qué un tratamiento que puede ser fatal no es apropiado para cambiar gente como uno.

Se supone que los no-autistas somos súper empáticos, ¿no? ¿Por qué, entonces, no podemos creerles? No es un tratamiento que reservamos sólo para autistas. Los supuestos empáticos neurotípicos agobiamos a todo el mundo con recomendaciones no solicitadas y respuestas fáciles que descubrimos en diez minutos y le queremos arreglar la vida a gente que ha estado viviendo en cierta situación durante años. No se nos ocurre que, si nosotros lo pudimos descubrir en diez minutos, ellos podrían haberlo hecho también.

Las personas con discapacidades de cualquier tipo, poblaciones marginadas a causa de su orientación sexual, su etnicidad, lengua materna, nacionalidad, etc., no tienen que ser maestros de las poblaciones en el poder. Como latina e inmigrante en EEUU, no tengo por qué explicar que me molesta sobremanera y me asusta la discriminación contra inmigrantes y especialmente contra los “mexicanos” (que puede que sean argentinos, colombianos, salvadoreños… todos nos vemos igual). Una persona que usa silla de ruedas no tiene por qué explicarte por qué es necesaria una rampa. Y una persona autista no tiene por qué explicarte por qué no quiere “desear” mirar a los ojos a nadie.

Muchos autistas tienen una habilidad maravillosa para explicar sus sentimientos. Hay muchísimos blogs, columnas, artículos, libros publicados. Usa esos para enterarte. Ahí puedes leer por qué les frustra algo, porque les asusta otra cosa, por qué no quieren participar en ciertas actividades. No agobies a la persona que está intentando no pensar en que el mundo lo ve como defectuoso. O que lo compara con una migraña. No necesitan que tú les recuerdes que no encajan. Eso lo viven a diario.

Lo que sí puedes hacer es apoyarlos. Es preguntarles qué necesitan de ti en ese momento. Es darles las gracias cuando escriben algo que te hace entenderlos mejor. Es ser amable y considerarlos como iguales. Porque lo son.

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Con respecto al MMS…

Este texto lo escribió una chica que admiro mucho, Sandra Lopez. Estudia medicina, es autista y le toca escuchar mil comentarios de gente supuestamente bien intencionada, como leerán. El “Suplemento Mineral Milagroso” o MMS que menciona es una “cura” para autismo (y mil otras cosas) que es dióxido de cloro. Esta prohibido su uso, lo cual obviamente ha dado pie a que mucha gente crea que hay una conspiración internacional para impedir que la gente se cure, y mucha gente esta en grupos en plataformas sociales, tales como Facebook, donde se pasan consejos, historias de “salvación” y por supuesto su venta.

 

Dice Sandra:

Con respecto al MMS: hay un aspecto que a mí me preocupa más, y que SIEMPRE va a ser la excusa perfecta para que estos charlatanes ganen: la falta de aceptación por parte de los familiares del diagnóstico, y la falta de respeto que existe ante la persona diagnosticada.

Durante años, he recibido mensajes de padres diciéndome lo mucho que puedo ”mejorar” si acepto seguir la dieta libre de gluten y caseína (sin ser intolerante, esto demostrado con estudios), el protocolo DAN o el MMS. Y demás locuras que se les ocurren… También con los años, mi paciencia a llegado a cero con todo esto.

Todavía leo a padres que dicen que aman y adoran a su hijo (y no me queda duda de algunos de ellos, de otros no sé) pero que si el Autismo tuviera cura, y si alguien les asegurara al 100% su recuperación, harían todo lo posible por pagar por ello, y dárselos… algo así como una aceptación a medias. Y comentarios parecidos he leído de personas dentro del Espectro.

El Autismo, lo que conlleva, no es fácil (ya no sé cuantas veces lo he dicho), y más en una sociedad, donde TODO está basado por y para neurotípicos (o que se creen así), pero no señores, NO EXISTEN CURAS NI MILAGROS. Cuando alguien les ofrezca eso, ALÉJENSE… Ningún favor nos hacen. Y no, NO TODO ES ACEPTABLE EN EL AUTISMO.

Desde hace años se han escrito artículos hablando de las consecuencias de este tipo de tratamientos; casos de fallecimientos, intoxicaciones, complicaciones metabólicas irreversibles… Pero nada, quienes lo comercializan, siguen ganando, y haciendo más grande a su séquito que los sigue sin cuestionarse nada. Lo mismo con los movimientos antivacunas.

Y lo que me encanta, esta paranoia que tienen con el ”negocio de las grandes farmacéuticas”… Señores, vender terapias milagrosas es un GRAN NEGOCIO, y si no me creen, vean lo que cuesta seguir esos protocolos, porque buenos samaritanos no son.

Entiendo que todos los padres, ante la ilusión de un hijo, tengan miles de expectativas para ese niño… Y bueno, llegamos nosotros, un diagnóstico agregado, y les rompemos su esquema de vida. Y la idea de que ésto se cumpla, y que alguien les ofrezca una oportunidad para que ello pase, es tentadora… pero piensen en nosotros, aquí estamos, y lo que menos necesitamos es que nuestros propios familiares nos rechacen, disfrazándolo en que ”quieren vernos mejor”.

No, no todo es aceptable en el Autismo, no es aceptable que un niño muera y tenga complicaciones por estas terapias, o porque sus padres no quieren vacunarlos por el miedo al diagnóstico.

Lo que sí necesitamos y no ”recuperaciones”, son que nos proporcionen herramientas y apoyo. Pero sí, mientras ustedes no acepten a su hijo, y trabajen en base a ello, CRÉANME que estos mesías del Autismo, seguirán ganando terreno, ganando a costa de la salud de otros, y haciéndonos más difíciles las cosas a nosotros…

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Neurodiversidad en la familia

Me la pasaba diciendo que no es más difícil educar a un hijo autista que a uno con desarrollo “típico”. Hace un par de años descubrí por qué… a mi hijo lo diagnosticaron con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Así que… cambiando la frase, no es más difícil educar a un hijo autista que a uno con déficit de atención e hiperactividad.

Cuando Didier mi hijo estaba en preescolar, tardaba siglos en arreglarse para irse a la casa. Todo le llevaba muchísimo tiempo. Todos sus compañeros ya se habían ido y él seguía poniéndose los zapatos o arreglando su mochila o quién sabe qué. Buen ejercicio de paciencia para nosotros. Una vez llegué por él y estaba comiendo su almuerzo, un emparedado. Decidí esperarlo. Fueron veinte minutos. Veinte. ¿Quién se tarda veinte minutos en comer un emparedado muy simple?

Le pedíamos que hiciera quehaceres simples en la casa, tráeme esto, llévate esto. Se le olvidaba a media escalera y se ponía a jugar. Bañarse era, al parecer, toda una aventura en su imaginación, porque tardaba igualmente horas en ello. Secarse, lo mismo. Cualquier paso de cualquier rutina tardaba una eternidad.

En el preescolar estuvo en un Montessori. Las maestras nos decían que era un buen estudiante, que no requería supervisión continua para realizar sus actividades. Tenían rutinas de actividades en varias áreas y según nos decían, Didier era de los poquísimos que realizaban toda la rutina, y sin ayuda. Su segundo año en el Montessori los otros estudiantes le pedían ayuda para entender las actividades, antes de acudir a las maestras. En otra ocasión llegó un niño nuevo que no hablaba inglés (vivimos en EEUU) sino solo español. Llamaron a Didier para ayudarle y estuvo consolando al niño y traduciéndole para que se sintiera mejor.

En primer año su punto débil fue la lectoescritura. En su escuela tenían un grupo para los estudiantes menos avanzados, y estuvo en ese grupo todo el año y también en segundo año. Escribir a mano era y sigue siendo un martirio. Cuando aprendió manuscrita se tardaba horrores e intentaba hacerlo a la perfección. El resultado era aceptable pero de ninguna forma correspondía al esfuerzo y tiempo que le había dedicado.

Sería fácil simplemente pensar que se trata de alguien flojo, o que a propósito hace las cosas mal (o no las hace) para librarse de ese quehacer o tarea. Pero no. Cualquiera que conozca a Didier puede decir que no es así. Ayuda mucho, a quien sea. Le gusta sentirse útil, le gusta trabajar. De hecho, tiende al perfeccionismo y eso le agrega horas al tiempo que dedica a su tarea escolar.

El TDAH, como el autismo, tiene muchos aspectos que te desconciertan. Tiene problemas para concentrarse en general, pero en un tema interesante lo que tiene es una capacidad inaudita para fijar su atención de manera tal, que el resto del mundo desaparece. Es muy inteligente, pero puede cometer errores muy básicos (sí, por no poner atención). Quiere, de verdad quiere, entregar buenos trabajos, pero el proceso de hacer una tarea se puede romper en cualquiera de los cientos de pasos que implica. Desde ni siquiera enterarse que hay tarea por estar en las nubes, u olvidar el material en la escuela, o hacerla perfectamente, llevarla al colegio y olvidarla en la mochila.

Sí habíamos hablado con varias de sus maestras sobre lo mucho que se tardaba y que le olvidaban las cosas o parecía no prestar atención y nos decían lo típico, es la edad, o es que no quiere hacer equis cosa, en fin, miles de pretextos. Por otra parte, sus calificaciones estaban bien.

Finalmente en cuarto año su maestra, que era un poco más estricta que las otras que había tenido, notó que su desempeño bajó. No muchísimo, pero finalmente bajó. Le comenté que nosotros sospechábamos que había algo atípico en su desarrollo y le pregunté qué sería lo más rápido, si pedir a la escuela una evaluación o ir al pediatra. Nos recomendó acudir al pediatra y solicitar una evaluación. Contestamos cuestionarios nosotros dos (uno cada quién), Didier, su maestra, y finalmente tuvo una sesión con la pediatra que le preguntó varias cosas. Y efectivamente, su diagnóstico fue de TDAH (yo francamente hiperactivo de verdad no lo veo, pero bueno).

Ya diagnóstico en mano, le pedimos a la escuela una evaluación completa. Le hicieron una evaluación del coeficiente intelectual, un historial familiar (me entrevistaron a mí), una evaluación académica, otra de patología del lenguaje, y una de terapia ocupacional, por lo difícil que le resulta escribir a mano. Antes de hacer las  evaluaciones, la directora de la escuela me advirtió: con el diagnóstico, le damos de inmediato ciertos apoyos. Pero si la evaluación determina que no los requiere, entonces no los daríamos. Le dije que no importaba, queríamos saber bien qué estaba pasando y en qué necesitaba ayuda.

Salió bien en la evaluación académica, pero en la del coeficiente intelectual mostró diferencias importantes entre su memoria a corto plazo y su velocidad de procesamiento, que estaban en la media, y los demás parámetros, que estaban muy por arriba de la media. Su evaluación de patología del lenguaje mostró que mientras su uso del lenguaje estaba muy bien, su comprensión del lenguaje estaba en la media, y tenía problemas en planeación, organización, y finalización de tareas. La escuela se portó excelentemente y aceptó que era importante ayudarle para que sí lograra mostrar su potencial.

De lo mejor que tuvo al inicio fueron terapias con la terapeuta del lenguaje, quienes pueden muy bien trabajar la función ejecutiva. Su terapeuta le ayudó muchísimo a entender desde qué era planeación y organización y por qué eran importantes, hasta comenzar a trabajar con ello. Ahora ya no recibe esta terapia, pero en su escuela secundaria (que inicia en sexto año) está yendo a una “clase” especial donde les ayudan con su tarea si es necesario.

Otra cosa es que no sólo a él sino en general la escuela está usando tecnología y entienden que en la universidad y en la vida diaria uno usa computadoras, así que les permiten entregar trabajos escritos en la computadora. Eso ayuda muchísimo a evitar la frustración de lo laborioso que le es escribir a mano.

En exámenes y para trabajos, le dan tiempo extra. Lo ideal sería que llegue a entregar todo de manera consistente el día que se deba entregar, pero esto le ayuda a ir moderando su perfeccionismo, ir sabiendo manejar tiempos (cuánto necesitas dedicar a investigar un tema, cuánto a escribirlo, cuánto a ilustrarlo de ser necesario), y no olvidar ninguno de los pasos del proceso.

Esto suena fácil y lo es en cierta forma para personas con buena función ejecutiva. Pero para alguien que no la tiene muy buena, no lo es. Y esto lo veo yo de hecho con estudiantes de licenciatura, ya que doy un curso sobre técnicas de estudio. Muchos de ellos tienen dificultades, y la mayoría no tienen ningún diagnóstico que lo explique, así que podrían considerarse “típicos”.

Voy a escribir otro par de artículos sobre función ejecutiva y TDAH, sin moverme mucho del tema de este blog, que es autismo. Estuve pensando si escribir uno específico para TDAH pero, francamente, hay mucho menos de qué hablar. Hay muchísima gente muy exitosa y que acepta que su éxito se debe a su déficit de atención e hiperactividad, y no tiene tantos mitos dañinos como el autismo.

Lo que sí hay y lo sé bien, es gente que dice que “no existe” y que “esos niños necesitan una nalgada”. Pero gente como mi hijo es prueba de que sí existe y que no necesariamente implica problemas de conducta. Ya lo he comentado antes, pero vale volver a decir que, estando en restaurantes, llegan parejas a elogiarnos lo tranquilos que son nuestros hijos… una autista y uno con TDAH. De los maestros jamás hemos recibido una queja por mala conducta. Autismo y TDAH existen y tienen múltiples manifestaciones.

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Sarcásticamente hablando

Algo que típicamente les cuesta a las personas autistas es entender sarcasmo e ironía. Además de la diferencia entre sentido literal y figurado. En estos días, Marisol (que está en cuarto año de primaria) ha estado lidiando con ello. Y bromas… En su escuela les ha dado porque algunos días deciden pasar el día diciendo lo opuesto a lo que piensan. “Me encanta mate”, “odio el chocolate”. La pobre de Marisol dice: ¡No me gusta el día de sentidos opuestos, para nada!

El caso es que en su salón (es de educación general, léase ella es de las pocas con alguna discapacidad relacionada al aprendizaje) su maestro los ha estado guiando en entender cuándo se usa una frase en sentido figurado y cómo se usaría literalmente. Le está costando algo de trabajo, no sé qué tanto en comparación a sus compañeros. Pero le está costando entender, por ejemplo, cuándo “me mordí la lengua” realmente quiere decir tal, o que te contuviste de decir algo. Los ejemplos de frases, digamos “me mordí la lengua cuando estaba comiendo” o “mi abuelita dijo que iba a Marte… me mordí la lengua y no le dije que es imposible” no le dicen mucho sobre si era literal o figurado. En fin… espero que después le caiga el veinte.

Ironía y bromas, le son igualmente difíciles, tal vez más. ¿Cómo explicas qué hace que una broma sea una broma? ¿En qué punto una broma se vuelve pesada? Está intentando hacer bromas y no, no le salen. Simplemente no son bromas, no tienen sentido. Hace poco nos dijo, después de varios intentos de chistes poco exitosas, que ella cree que una frase divertida es un chiste. Y la frase que nos dio como ejemplo no era divertida para todos, era algo que dijeron en su salón y sin contexto no se entiende.

Ironía… le intentamos decir que todo tiene que ver con qué es lo que dices, cuándo lo dices y sobre todo, cómo lo dices: tiene que entenderse que quieres decir lo contrario. Y bueno… ¿De qué sirve decir algo que uno no piensa? ¿Cómo te aseguras que la otra persona está realmente entendiendo tu intención? ¿Cuánto tiempo debe durar para que sea eficaz? Y ¿Cuándo se convierte en un insulto? ¿En una mentira?

Otro reto que le veo es que, si uno tiene dificultad para entender mil cosas del lenguaje cotidiano, y encima de esto, tiene que lidiar con bromas y con que seguro a los demás les parece tierno o simpático o de plano divertidísimo que no entendiste… ¡puff! Los que no somos autistas vivimos ese tipo de situaciones cuando estamos rodeados de gente que habla otro idioma. Decimos cosas que a los demás les parece hilarante no porque es divertido sino porque, precisamente, no lo es. Y muchas veces es desesperante. Ahora imagina eso en tu lengua materna.

Y para terminar, el sarcasmo. Está intentando entender la idea del sarcasmo y su uso. Estaba tratando de buscar ejemplos para saber cómo usarlo. Le dije que el sarcasmo, en realidad, no es nada bueno o amigable. Dice la RAE que sarcasmo es: “Burla sangrienta, ironía mordaz y cruel con que se ofende o maltrata a alguien o algo”. Marisol, le digo, no vale mucho la pena aprender a ser sarcástico. No es algo realmente bueno, y sólo sería uno sarcástico con alguien que te cae mal o con quien estás enojado. Si alguien está orgulloso de sí mismo por ser sarcástico… no es alguien de quien quieras ser amigo.

Cuando uno tiene que explicar este tipo de cosas punto a punto, ahí te das cuenta de lo crueles que somos los humanos…

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Diagnóstico: Neurotípico

Estaba pensando que, de ser un diagnóstico médico, eso de ser neurotípico tendría que ser por descarte. Ahí estaría el psicólogo o psiquiatra u otro médico diciendo: usted no tiene déficit de atención. Ni hiperactividad. Ni autismo. Ni depresión. Ni ansiedad. Así que por lo pronto podemos decir que usted es neurotípico.

¿Y eso… qué? ¿Qué haríamos con ese diagnóstico en mano? ¿Nos serviría para mejorar? Porque vamos, la gente con otros diagnósticos, en general hace algo: una terapia, una clase, ir a consulta, a un grupo de apoyo. O, por lo menos, se vuelve consciente de que debe darle oportunidad a los demás para hablar. O de que eso que parece tan terrible quizá no lo sea tanto. O puede pedir que le otorguen tiempo extra para terminar un examen.

Hasta ahorita, con sus excepciones, parece que nuestro inexistente certificado de neurotipicidad nos sirve sólo para ver a los demás para abajo. Para sentir piedad por los que se ven guapos, o admiración por los que aparentemente “superan” sus “dificultades” y logran “triunfar” pese a tener un diagnóstico de equis o ye.

Son “inspiradores” decimos, pero esa inspiración no se convierte en mucho más que palabrería. Y, también, honestamente, nos hace sentir un poco mejor saber que nosotros sí podemos correr, o ver, o estar en reuniones con mucha gente, toda hablando al mismo tiempo. A eso le llamó “pornografía de inspiración” Stella Young (su plática en TED es fascinante). Esa es la que sólo nos sirve para sentirnos bien si hacemos algo “por esa pobre gente”.

Pero eso no es aceptar. Es simplemente ser condescendiente, sin intentar una inclusión. La aceptación y la inclusión en la sociedad, en nuestra sociedad, léase, es el aceptar que esta mujer, que es muda, es una profesora muy talentosa y puede muy bien dar conferencias que sus asistentes recuerdan por mucho tiempo. Que ese hombre, con déficit de atención, es un investigador innovador y ha realizado investigaciones minuciosas sobre física nuclear. Que una discapacidad no marca a la persona en el sentido de “escuchen a esta chica maravillosa que, siendo autista, canta bellísimo” como si el autismo bloqueara las cuerdas vocales.

Una discapacidad sí marca a las personas, filtra sus observaciones y experiencias en el mundo y obviamente la respuesta de la sociedad tiene mucho que ver en ello. Pero no les impide alcanzar sus metas. Y una discapacidad en un área no previene una alta capacidad en otra.

En lugar de inspirarnos, ¿no sería mejor ocuparnos? Leer sobre la discapacidad que tiene el de al lado; facilitarles el paso, darles tiempo para responder, ignorar sus muletillas al hablar o sus tics. Ayudarles a luchar por sus derechos. O luchar por sus derechos, punto. ¿Es difícil? Seguro. Pero también valioso e importante.

¿Qué es más acertado: "Pese a su autismo, Marisol pudo aguantar escuchar una plática de astronomía durante una hora” o “Marisol estuvo feliz escuchando sobre astronomía, algo que le intriga”??

¿Qué es más acertado: “Pese a su autismo, Marisol pudo aguantar escuchar una plática de astronomía durante una hora” o “Marisol estuvo feliz escuchando sobre astronomía, materia que le intriga”??

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